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„Der Prozess, meine Stimme zu verlieren, war sehr hart, weil es fortschreitend geschah, das Gefühl, wie meine Fähigkeit zur verbalen Kommunikation verloren ging, und gleichzeitig das Leiden, von den Menschen um Sie herum nicht verstanden zu werden. Diese Situation verursachte die Trennung in Gesprächen mit Familie und Freunden. Schwierig war es auch, weil gleichzeitig Schluckbeschwerden auftraten. Eigentlich ist dieser Schritt der Krankheit sehr schwierig, weil Sie die Realität der Krankheit erkennen werden, aber jede der Phasen bereitet auf die nächste vor, die noch schwieriger ist: in meinem Fall der Verlust der Atemkapazität. So beschreibt Fran Vivó, 34 Jahre alt und seit dreieinhalb Jahren mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, einen der schwierigsten Momente einer sehr grausamen Krankheit mit den Betroffenen.
Unser erzählt es in einem mit Hilfe seines Augenlesegeräts aufgezeichneten WhatsApp-Audio, das mit einer Roboterstimme wiedergibt, was er mit seinen Augen schreibt, die letzte Muskelbewegung, die die Betroffenen verlieren.
Auch sein Vater, Francisco Vivó, erinnert sich an den Moment, als sein Sohn aufhörte zu sprechen: „Fran hatte eine sehr angenehme Stimme, mit einem super attraktiven Ton. Wir alle haben ihn mit großer Zuneigung in einigen Familienvideos und historischen Aufzeichnungen seines Lebens aufgenommen. Meine Stimme zu verlieren war eine sehr traumatische Erfahrung. Ich denke, jeder, der diese Erfahrung gemacht hat, könnte das sagen. Aber bei dieser Krankheit, die unaufhaltsam zu einem Zustand ständiger Verschlechterung fortschreitet, passiert eines: dass jede frühere Situation an Bedeutung verliert. Man muss immer mit allen Mitteln fordern, die dem aktuellen Stand zur Verfügung stehen“, räumt er ein.
ALS ist eine degenerative Erkrankung, die die Neuronen betrifft, die Nervenimpulse vom zentralen Nervensystem zu den verschiedenen Muskeln des Körpers übertragen. Es ist eine chronische und tödliche Enklave, die eine schnell fortschreitende Muskelschwäche verursacht. Es ist die häufigste Pathologie im Versteck neuromuskulärer Enklaven. Jedes Jahr beginnen in Spanien nach Angaben der Spanischen Gesellschaft für Neurologie (SEN) etwa 700 Menschen die Symptome dieser Krankheit zu entwickeln. Die Hälfte der Menschen mit ALS sterben in weniger als 3 Jahren nach Auftreten der Symptome, 80 % in weniger als 5 Jahren und die Mehrheit (95 %) in weniger als 10 Jahren.
Wenn sie die Fähigkeit zur Kommunikation verlieren, können sich ALS-Patienten nur durch Augenleser (Eye Tracking) ausdrücken, die die Buchstaben oder Wörter, auf die sie mit ihren Augen zeigen, mit einer Standard-Roboterstimme wiedergeben. Es ist ein unverzichtbares Werkzeug, um mit der Welt um sie herum in Verbindung zu bleiben.
In einem Versuch, diese Kommunikation zu humanisieren, hat Irisbond, ein Unternehmen in Spanien, das Experte für Eyetracking-Technologien und ein Maßstab für Augmentative und alternative Kommunikation (AAC) ist, zusammen mit AhoLab und einigen der wichtigsten spanischen ELA-Verbände wie adELA, AgaELA , ELA Andalucía und conELA Confederación, ADELA-CV und ANELA haben die Initiative #merEgaLAstuvez gefördert, um zur AhoMyTTS Voice Bank beizutragen. Auf diese Weise kann sich jeder Bürger selbst aufnehmen und einer Person mit ALS seine Stimme leihen. Sogar neu diagnostizierte Patienten können ihre Stimme aufzeichnen, damit sie sie weiterhin auf ihren UK-Geräten verwenden können, wenn sie sie verlieren.
„Wichtig ist, die Gedanken in einem Tonfall wiederzugeben, mit dem sich die Betroffenen besser mit sich selbst identifizieren können. Eine Reihe verschiedener Stimmen zur Auswahl zu haben, wäre eine sehr motivierende Ressource. Ich hätte gerne eine Stimme, die mich an meine erinnert“, bekräftigte Fran Vivó.
„Wir haben diese Initiative mit der UPV-Forschungsabteilung ins Leben gerufen, die an Fragen der Spracherkennung arbeitet. Sie haben eine App, mit der Sie Stimmen über ein Tool für künstliche Intelligenz aufnehmen und eine Wortdatenbank erstellen können. Jeder kann in den Prozess einsteigen, was einfach ist“, erklärte Eduardo Jáuregui, Gründer von Irisbond, gegenüber ABC.
Besitzen Sie nur ein Headset mit Mikrofon und ein Gerät mit einem auf die neueste Version aktualisierten Webbrowser. Durch eine kurze Registrierung auf der AhoMyTTS-Plattform können Sie auf die Aufzeichnung von 100 abwechslungsreichen Sätzen zugreifen.
Die Initiatoren dieser Initiative setzen sich dafür ein, dass Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens mitmachen und ihr Sichtbarkeit verleihen, wie der Fußballspieler Mikel Oyarzabal oder die Köchin Elena Arzak, sowie Synchronsprecher und Schauspielerinnen mit bekannten Stimmen wie María Antonia Rodríguez Baltasar, die Kim synchronisiert Basinger, Julianne Moore oder Michelle Pfeiffer; der Sprecher und Synchronsprecher José Barreiro; Claudio Serrano, Sprecher und Werbedarsteller für Otto aus Die Simpsons, Dr. Derek Shepherd aus Grey's Anatomy und natürlich Batman selbst aus Christopher Nolans Trilogie. Sie haben auch ihre Stimme beigesteuert Iñaki Crespo, Synchronsprecher für Jason Isaacs und Michael Fassbender; José María del Río, der Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo oder David Attenborough nannte; Dove Porzellan von Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, Stimme von Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche oder Jennifer López.
„Das Ziel besteht darin, eine sehr umfangreiche Phrasendatenbank zu erreichen, auf die Personen, die sie verwenden müssen, kostenlos zugreifen können“, sagt Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, seit 16 Jahren Präsidentin der AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateralsclerose), hält dies für „eine großartige Idee“. „Die Synthesizer sind sehr mechanisch, mit einer metallischen Stimme und nicht sehr menschlich. Viele unserer Patienten können ab einem bestimmten Stadium nicht mehr kommunizieren. Diese Stimmenvielfalt ist viel menschlicher“, betont er im Gespräch mit ABC.
Der Präsident von AdELA versichert, dass einer der schwierigsten Momente für Schlösser und ihre Umgebung ist, wenn sie die Fähigkeit zu sprechen verlieren. „Für Patienten ist es sehr aufregend, sich mit einer ihnen bekannten Stimme oder der eines Familienmitglieds ausdrücken zu können“, sagt er.
Eye-Tracking ist im Portfolio der Basisdienste des Gesundheitsministeriums enthalten, und nun liegt es an den Gemeinden, die Ausschreibungsverfahren zu initiieren, damit es Realität wird, dass alle ALS-Patienten über eine Technologie verfügen, mit der sie weiterhin kommunizieren können. Zwar kritisieren sie von AdELA, dass das Ministerium "nur 75% des Gerätes finanziert" und 25% vom Nutzer bezahlt werden müssen. „Wir haben einen Solidaritätsfonds, weil für viele Patienten diese Auszahlung nicht machbar ist. Wir leihen auch kostenlos Geräte aus und geben sie nach Gebrauch an uns zurück“, sagt Adriana Guevara de Bonis.
Aber ein ALS-Patient braucht nicht nur Technik, um zu kommunizieren, sondern auch um sich zu bewegen, je nachdem, in welcher Phase er sich befindet: vom elektrischen Stuhl bis zum Abschleppwagen, einschließlich angepasster Transporter. "Die Forschung muss unterstützt werden, aber auch die Mittel, um ihnen Lebensqualität zu geben", schloss der Präsident von AdELA.
Es ist genau eine von Frans Rechtfertigungen: „Zunächst würde ich um mehr Forschung bitten und auf technologischer Ebene, dass es Alarmsensoren geben könnte, die extrem empfindlich auf Augenbewegungen reagieren, wenn ich mich hinlege und nicht mit dem Augenlesegerät verbunden bin weil ich zu diesem Zeitpunkt bereits alle körperliche Beweglichkeit verloren habe, außer den Augen“, sagt er. „Auf diese Weise könnte er mit uns kommunizieren und uns benachrichtigen, wenn er einen Bedarf hat und nicht vor das Augenlesegerät gestellt wird, das wäre unerlässlich“, fügt sein Vater hinzu.
