FØLGE EFTER
“Processen med at miste min stemme var meget hård, fordi den skete gradvist, at mærke hvordan min evne til at kommunikere verbalt gik tabt og samtidig lidelsen ved at opleve ikke at blive forstået af dem omkring dig. Denne situation forårsagede afbrydelsen i samtaler med familie og venner. Det var også svært, fordi det opstod samtidig med, at der opstod synkeproblemer. Faktisk er dette trin af sygdommen meget vanskeligt, fordi du vil indse sygdommens virkelighed, men hver af faserne forbereder sig på den næste, som er endnu sværere: i mit tilfælde tabet af åndedrætskapacitet. Sådan beskriver Fran Vivó, 34 år og diagnosticeret med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) i tre et halvt år, et af de sværeste øjeblikke af en meget grusom sygdom med dem, der lider af den.
Vores fortæller det i en WhatsApp-lyd optaget ved hjælp af hans øjenlæser, som med en robotstemme gengiver, hvad han skriver med øjnene, den sidste muskelbevægelse, som de berørte mister.
Hans far, Francisco Vivó, husker også det øjeblik, hvor hans søn holdt op med at tale: “Fran havde en meget behagelig stemme, med en super attraktiv tone. Vi optog ham alle med stor hengivenhed i nogle familievideoer og historiske optagelser af hans liv. At miste min stemme har været en meget traumatisk oplevelse. Jeg gætter på, at alle, der gennemgår den oplevelse, kunne sige det. Men i denne sygdom, som opretholder et uopretteligt fremskridt mod en tilstand af konstant forværring, sker der én ting: at hver tidligere situation mister betydning. Man skal altid kræve med alle de midler, der er til rådighed i den nuværende tilstand”, erkender han.
ALS er en degenerativ sygdom, der påvirker de neuroner, der overfører nerveimpulser fra centralnervesystemet til kroppens forskellige muskler. Det er en kronisk og dødelig enklave, der forårsager hurtigt progressiv muskelsvaghed. Det er den hyppigste patologi i hulen af neuromuskulære enklaver. Hvert år i Spanien, ifølge data fra det spanske selskab for neurologi (SEN), begynder omkring 700 mennesker at udvikle symptomerne på denne sygdom. Halvdelen af mennesker med ALS dør på mindre end 3 år efter symptomernes opståen, 80 % på mindre end 5 år, og størstedelen (95 %) på mindre end 10 år.
Når de mister evnen til at kommunikere, kan ALS-patienter kun udtrykke sig gennem øjenlæsere (eye tracking), der gengiver de bogstaver eller ord, de peger på med øjnene med en standard robotstemme. Det er et uundværligt værktøj til at holde kontakten med verden omkring dem.
I et forsøg på at menneskeliggøre denne kommunikation har Irisbond, en virksomhed i Spanien, der er ekspert i eye tracking-teknologier og et benchmark inden for Augmentative and Alternative Communication (AAC), sammen med AhoLab og nogle af de vigtigste spanske ELA-foreninger såsom adELA, AgaELA , ELA Andalucía og conELA Confederación, ADELA-CV og ANELA, har promoveret #merEgaLAstuvez-initiativet for at bidrage til AhoMyTTS Voice Bank. På den måde kan enhver borger optage sig selv og låne sin stemme til en person med ALS. Selv nydiagnosticerede patienter kan fange deres stemme på en optagelse, så de kan fortsætte med at bruge den på deres AAC-enheder, når de mister den.
”Det er vigtigt at gengive tankerne med et tonefald, som de berørte bedre kan identificere sig med sig selv med. At have en række forskellige stemmer at vælge imellem ville være en meget motiverende ressource. Jeg vil gerne have en stemme, der minder mig om min”, bekræftede Fran Vivó.
"Vi kom med dette initiativ med UPV-forskningsafdelingen, der arbejder med spørgsmål om stemmegenkendelse. De har en app, der giver dig mulighed for at optage stemmer gennem et kunstig intelligensværktøj og oprette en ordbank. Alle kan gå ind i processen, som er enkel”, forklarede Eduardo Jáuregui, grundlægger af Irisbond, til ABC.
Hav kun et headset med mikrofon og en enhed med en webbrowser opdateret til den seneste version. Gennem en kort registrering på AhoMyTTS-platformen kan du få adgang til optagelsen af 100 forskellige sætninger.
Initiativtagerne til dette initiativ bevæger sig, så offentlige personer slutter sig til og giver det synlighed, såsom fodboldspilleren Mikel Oyarzabal eller kokken Elena Arzak, samt dubbing skuespillere og skuespillerinder med velkendte stemmer såsom María Antonia Rodríguez Baltasar, der døber Kim Basinger, Julianne Moore eller Michelle Pfeiffer; taleren og stemmeskuespilleren José Barreiro; Claudio Serrano, announcer og reklameskuespiller for Otto fra The Simpsons, Dr. Derek Shepherd fra Grey's Anatomy og selvfølgelig Batman selv fra Christopher Nolans trilogi. De har også bidraget med deres stemme Iñaki Crespo, stemmeskuespiller for Jason Isaacs og Michael Fassbender; José María del Río, der døbte Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo eller David Attenborough; Dueporcelæn af Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, stemme fra Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche eller Jennifer López.
"Målet er at opnå en meget omfattende bank af sætninger, og at folk, der skal bruge dem, kan få adgang til dem gratis," siger Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, formand for AdELA (Spansk Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) i 16 år, synes, det er "en god idé". “Synthesizerne er meget mekaniske, med en metallisk stemme og ikke særlig menneskelige. Mange af vores patienter stopper fra et vist stadium med at kunne kommunikere. At have denne bank af stemmer er meget mere menneskeligt”, påpeger han i samtale med ABC.
Formanden for AdELA forsikrer, at et af de sværeste øjeblikke for låse og deres miljø er, når de mister evnen til at tale. ”Det er meget spændende for patienterne at kunne udtrykke sig med en stemme, som de kender eller et familiemedlems stemme,” siger han.
Eye tracking er inkluderet i sundhedsministeriets portefølje af basale tjenester, og nu er det op til lokalsamfundene at igangsætte udbudsprocesserne, så det bliver en realitet, at alle ALS-patienter har teknologi til at fortsætte med at kommunikere. Selvom de fra AdELA kritiserer, at ministeriet "kun finansierer 75% af enheden", og 25% skal betales af brugeren. ”Vi har en solidaritetsfond, fordi den udbetaling for mange patienter ikke er mulig. Vi udlåner også enheder gratis, og når de er færdige med at bruge dem, returnerer de dem til os”, siger Adriana Guevara de Bonis.
Men en ALS-patient har ikke kun brug for teknologi til at kommunikere, men også for at bevæge sig, afhængigt af den fase, de befinder sig i: fra elektriske stole til trækvogne, herunder tilpassede varevogne. "Forskning skal støttes, men også midlerne til at give dem livskvalitet", konkluderede formanden for AdELA.
Det er netop en af Frans retfærdiggørelser: "Først vil jeg bede om mere forskning og, på teknologiniveau, at den kunne have alarmsensorer, der er ultrafølsomme over for øjenbevægelser, når jeg ligger ned og ikke er forbundet til øjenlæseren. system, fordi jeg allerede på dette stadium har mistet al kropslig bevægelighed, undtagen mine øjne”, siger han. "På denne måde kunne han kommunikere og give os besked, når han har et behov og ikke er placeret foran øjenlæseren, det ville være vigtigt," tilføjer hans far.
