NÁSLEDOVAT
„Proces ztráty hlasu byl velmi těžký, protože k němu docházelo postupně, cítil jsem, jak se ztrácí moje schopnost verbálně komunikovat a zároveň trpím tím, že mi vaše okolí nerozumí. Tato situace způsobila odpojení v rozhovorech s rodinou a přáteli. Bylo to těžké i proto, že ve stejnou dobu se objevovaly problémy s polykáním. Ve skutečnosti je tento krok nemoci velmi obtížný, protože si uvědomíte realitu nemoci, ale každá z fází se připravuje na další, která je ještě těžší: v mém případě ztráta dechové kapacity. Tak popisuje Fran Vivó, 34 let a tři a půl roku diagnostikovanou amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), jeden z nejtěžších okamžiků velmi kruté nemoci s těmi, kdo jí trpí.
Náš to říká ve zvuku WhatsApp nahraném pomocí jeho oční čtečky, která robotickým hlasem reprodukuje to, co píše očima, poslední svalový pohyb, který postižení ztratí.
Jeho otec Francisco Vivó si také pamatuje na okamžik, kdy jeho syn přestal být schopen mluvit: „Fran měl velmi příjemný hlas se super atraktivním tónem. Všichni jsme ho s velkou láskou zaznamenali v některých rodinných videích a historických záznamech jeho života. Ztráta hlasu byla velmi traumatizující zkušenost. Asi by to mohl říct každý, kdo si tou zkušeností prošel. Ale v této nemoci, která udržuje nenapravitelný pokrok směrem ke stavu neustálého zhoršování, se stane jedna věc: že každá předchozí situace ztrácí na důležitosti. Vždy se musíte dožadovat všemi dostupnými prostředky v aktuálním stavu,“ uznává.
ALS je degenerativní onemocnění, které postihuje neurony, které přenášejí nervové impulsy z centrálního nervového systému do různých svalů těla. Je to chronická a smrtelná enkláva, která způsobuje rychle progresivní svalovou slabost. Jde o nejčastější patologii v doupěti nervosvalových enkláv. Podle údajů Španělské neurologické společnosti (SEN) se ve Španělsku každý rok začnou projevovat příznaky tohoto onemocnění asi u 700 lidí. Polovina lidí s ALS umírá za méně než 3 roky od nástupu příznaků, 80 % za méně než 5 let a většina (95 %) za méně než 10 let.
Když pacienti s ALS ztratí schopnost komunikovat, mohou se vyjadřovat pouze prostřednictvím očních čteček (eye tracking), které reprodukují písmena nebo slova, na která ukazují očima, standardním robotickým hlasem. Je to nepostradatelný nástroj, jak zůstat ve spojení s okolním světem.
Ve snaze humanizovat tuto komunikaci, Irisbond, společnost ve Španělsku, která je expertem na technologie sledování očí a měřítkem v Augmentativní a alternativní komunikaci (AAC), spolu s AhoLab a některými z hlavních španělských asociací ELA, jako je adELA, AgaELA , ELA Andalucía a conELA Confederación, ADELA-CV a ANELA, podpořily iniciativu #merEgaLAstuvez, aby přispěly do Hlasové banky AhoMyTTS. Každý občan se tak může nahrát a propůjčit svůj hlas osobě s ALS. Dokonce i nově diagnostikovaní pacienti mohou zachytit svůj hlas na nahrávce, aby jej mohli nadále používat na svých zařízeních AAC, když jej ztratí.
„Je důležité reprodukovat myšlenky takovým tónem hlasu, se kterým se postižení mohou lépe identifikovat sami se sebou. Mít na výběr řadu různých hlasů by bylo velmi motivujícím zdrojem. Chtěl bych hlas, který mi bude připomínat ten můj,“ potvrdil Fran Vivó.
„S touto iniciativou jsme přišli s výzkumným oddělením UPV, které se zabývá problematikou rozpoznávání hlasu. Mají aplikaci, která vám umožňuje nahrávat hlasy pomocí nástroje umělé inteligence a vytvářet banku slov. Do procesu se může zapojit kdokoli, což je jednoduché,“ vysvětlil pro ABC Eduardo Jáuregui, zakladatel Irisbond.
Mějte pouze náhlavní soupravu s mikrofonem a zařízení s webovým prohlížečem aktualizované na nejnovější verzi. Prostřednictvím krátké registrace na platformě AhoMyTTS získáte přístup k nahrávce 100 různých frází.
Propagátoři této iniciativy se snaží, aby se zapojily a zviditelnily veřejné osobnosti, jako je fotbalista Mikel Oyarzabal nebo šéfkuchařka Elena Arzak, a také dabující herci a herečky se známými hlasy, jako je María Antonia Rodríguez Baltasar, která dabuje Kim. Basinger, Julianne Moore nebo Michelle Pfeiffer; hlasatel a hlasový herec José Barreiro; Claudio Serrano, hlasatel a reklamní herec Otto ze Simpsonových, Dr. Derek Shepherd z Grey's Anatomy a samozřejmě samotný Batman z trilogie Christophera Nolana. Přispěli také svým hlasem Iñaki Crespo, hlasový herec Jasona Isaacse a Michaela Fassbendera; José María del Río, který daboval Kevina Spaceyho, Dennise Quaida, Pocoya nebo Davida Attenborougha; Dove Porcelain Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, hlas Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche nebo Jennifer López.
"Cílem je dosáhnout velmi rozsáhlé banky frází a toho, aby je lidé, kteří je potřebují používat, měli k nim přístup zdarma," říká Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, prezidentka AdELA (Španělská asociace pro amyotrofickou laterální sklerózu) po dobu 16 let, si myslí, že je to „skvělý nápad“. "Syntezátory jsou velmi mechanické, s kovovým hlasem a nejsou příliš lidské." Mnoho našich pacientů od určité fáze přestává umět komunikovat. Mít tuto banku hlasů je mnohem lidštější,“ zdůrazňuje v rozhovoru s ABC.
Prezident AdELA ujišťuje, že jedním z nejtěžších okamžiků pro zámky a jejich prostředí je, když ztratí schopnost mluvit. „Pro pacienty je velmi vzrušující, že se mohou vyjadřovat hlasem, který znají, nebo hlasem člena rodiny,“ říká.
Sledování zraku je součástí portfolia základních služeb ministerstva zdravotnictví a nyní je na komunitách, aby zahájily nabídkové procesy, aby se stalo skutečností, že všichni pacienti s ALS mají technologii, aby mohli pokračovat v komunikaci. I když z AdELA vytýkají, že ministerstvo „financuje jen 75 % zařízení“ a 25 % musí zaplatit uživatel. „Máme fond solidarity, protože pro mnoho pacientů není toto vyplácení možné. Zařízení také půjčujeme zdarma a jakmile je doslouží, vrátíme je,“ říká Adriana Guevara de Bonis.
Ale pacient s ALS nepotřebuje technologii pouze ke komunikaci, ale také k pohybu v závislosti na fázi, ve které se nachází: od elektrických křesel po odtahové vozy, včetně upravených dodávek. „Je třeba podporovat výzkum, ale také prostředky, které jim zajistí kvalitu života,“ uzavřel prezident AdELA.
Je to přesně jedna z Franových obhajob: „Nejprve bych požádal o další výzkum a na technologické úrovni, že by mohl mít alarmové senzory, které jsou ultracitlivé na pohyby očí, když ležím a nejsem připojen k oční čtečce. systém, protože v této fázi jsem již ztratil veškerou tělesnou pohyblivost, kromě očí,“ říká. „Mohl by tak komunikovat a upozornit nás, když má potřebu a není umístěn před očním čtenářem, to by bylo zásadní,“ dodává otec.
