"Nechápeme, proč musí být něco, co již definovala WHO, předefinováno." Takto kritické jsou skupiny pacientů Long Covid s novou definicí Covid persists nebo Long Covid, na které se právě dohodla ministerstva zdravotnictví a vědy a inovací společně se Zdravotním institutem Carlose III, který představila ministryně Carolina Darias.
Podle skupin pacientů Long Covid je nová definice, která stanoví, že Covid přetrvává, „soubor multiorgánových symptomů, které nelze připsat jiným příčinám, které během akutní fáze infekce“ předpokládá „nebrat býka za rohy a říkat, že je to nemoc."
Isabelle Delgado z Long Acting Covid říká, že studie „by měla říkat to, co už vědecké důkazy říkají o Covidu přetrvávají“.
A pak je tu fakt zúžení definice. „Je to o omezování a tedy o tom, kdo je uvnitř a kdo je venku? Protože samozřejmě existuje mnoho lidí s Covidem, kteří trvají na tom, že s touto definicí mohou být vynecháni, a to znamená, že existuje obrovské množství lidí, kteří se třesou ».
Delgado se odvolává na skutečnost, že dokument o diagnóze upozorňuje. Ke stanovení případné diagnózy je prý nutné mít kromě výše uvedené definice i předchozí diagnózu akutní infekce, buď laboratorně navrženou, nebo pro zařazení do klinické anamnézy; vyloučit jiné zdravotní problémy, se kterými mohou být příznaky spojeny; Předem definovat možné zdravotní problémy postižených osob a rozlišit škody a úrazy způsobené akutní infekcí.
Ale Delgado vysvětlil, že mnoho lidí „nemá žádné potvrzující testy, a proto mohou být vynecháni. A konkrétně to neříkám, říkám to za sebe, protože mám potvrzený důkaz."
Tento pacient Long Covid zdůrazňuje, že pacienti Covid přetrvávají „s touto definicí nejsme velmi, velmi spokojeni, protože nic nespecifikuje, protože nejde ke kořenům, což by znamenalo, že Long Covid je totéž jako Covid -19; Jednoduše řečeno, dlouho znamená, že trvá déle nebo je přetrvávající, nebo co je totéž, že příznaky přetrvávají“.
Je to stejné jako Covid-19, chronicky, někteří to mají 5 dní a jiní to mají dva a půl roku
Pacienti s přetrvávajícím onemocněním Covid věří, že tento problém bude objasněn. Je jasné, upozorňuje Delgado, „že je třeba říci, že je to nemoc a že je stejná jako Covid-19, ale chronickým způsobem, že někteří ji mají 5 dní a jiní ji mají dva a půl roku."
Delgado si uvědomuje, že to vše je pro ty, kteří to nezažívají každý den, velmi složité, „ale nelze mluvit o syndromu, ale spíše o nemoci. Syndrom – jak tvrdí – je skutečně souborem symptomů a známek, které nemají žádnou etiologii, jejichž původ není znám. Víme, jaký je původ, čistý a jednoduchý. Jsme postvirový syndrom.
Stejně tak pacienti kritizují studii a její metodologii, protože, jak říká Delgado, již v té době „všechny pacientské asociace prohlašovaly, že příliš nesouhlasíme, protože dotazník nebyl přísný“.
Platforma Long Covid ACTS pacientských kolektivů a asociací, Long Covid Aragón Association, Madrid Persistent Covid 19 Collective, společně se španělskou společností všeobecných a rodinných lékařů (SEMG), SATSE Nursing Union a Confederation State Medical Unions sešli, aby před veřejným ochráncem práv provedli „nedostatečnou vědeckou přísnost studie CIBERPOSTCOVID, která rovněž vynechává pacienty“.
„Pacienti Como, náhodou jsem byl jedním z 10, kteří se zúčastnili toho dotazníku, řekli jsme, že to nebylo příliš přísné – říká Delgado –. Pamatuji si, že se konala schůzka s Cristóbalem Beldou (ředitelem Zdravotního institutu Carlose III.), abychom jim řekli, že jsme příliš nesouhlasili s dotazníkem, který zahrnoval pouze 6% zastoupení pacientů.“
Navíc tehdy odsuzovali, že na dotazník mohou odpovídat lidé bez jakýchkoli zkušeností nebo vztahu s nemocí. „Zajímalo by nás, jak lze definovat novou nemoc, aniž bychom chtěli naslouchat pacientům, kteří jí trpí každý den,“ říká tento pacient Covid.
