MAKAPALIK
"Ang proseso sa pagkawala sa akong tingog lisud kaayo tungod kay kini nahitabo nga progresibo, gibati kung giunsa ang akong abilidad sa pagsulti sa pulong nawala ug sa samang higayon ang pag-antos sa pagsinati nga dili masabtan sa mga naglibot kanimo. Kini nga sitwasyon hinungdan sa pagkaputol sa mga panag-istoryahanay sa pamilya ug mga higala. Lisud usab kini tungod kay nahitabo kini sa samang higayon nga ang mga problema sa pagtulon nagpakita. Sa tinuud, kini nga lakang sa sakit lisud kaayo tungod kay imong maamgohan ang reyalidad sa sakit, apan ang matag usa sa mga hugna nag-andam alang sa sunod, nga labi ka lisud: sa akong kaso, ang pagkawala sa kapasidad sa pagginhawa. Mao kini ang paagi ni Fran Vivó, 34 anyos ug nadayagnos nga adunay amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sulod sa tulo ug tunga ka tuig, naghubit sa usa sa labing lisod nga mga gutlo sa usa ka mapintas kaayong sakit niadtong nag-antos niini.
Gisulti namon kini sa usa ka audio sa WhatsApp nga narekord sa tabang sa iyang magbabasa sa mata, nga nagbag-o sa usa ka robotic nga tingog kung unsa ang iyang gisulat sa iyang mga mata, ang katapusan nga paglihok sa kaunuran nga nawala sa mga naapektuhan.
Ang iyang amahan, si Francisco Vivó, nahinumdom usab sa higayon diin ang iyang anak nga lalaki mihunong sa pagsulti: “Si Fran adunay nindot kaayo nga tingog, uban sa hilabihan ka madanihon nga tono. Kitang tanan mirekord kaniya uban sa dakong pagmahal sa pipila ka mga video sa pamilya ug mga rekording sa kasaysayan sa iyang kinabuhi. Ang pagkawala sa akong tingog usa ka traumatic nga kasinatian. Nagtuo ko nga ang tanan nga nakaagi niana nga kasinatian makasulti niana. Apan sa kini nga sakit, nga nagpadayon sa usa ka dili mamaayo nga pag-uswag padulong sa usa ka kahimtang nga kanunay nga nagkagrabe, usa ka butang ang mahitabo: nga ang matag miaging sitwasyon mawad-an sa importansya. Kinahanglan nimo kanunay nga mangayo sa tanan nga mga paagi nga magamit sa karon nga estado ”, siya miila.
Ang ALS usa ka degenerative nga sakit nga nakaapekto sa mga neuron nga nagpasa sa mga impulses sa nerbiyos gikan sa Central Nervous System ngadto sa lainlaing mga kaunuran sa lawas. Kini usa ka malungtaron ug makamatay nga enclave nga hinungdan sa paspas nga progresibong kahuyang sa kaunoran. Kini ang labing kanunay nga patolohiya sa lungag sa mga neuromuscular enclaves. Kada tuig sa Spain, sumala sa datos gikan sa Spanish Society of Neurology (SEN), mga 700 ka tawo ang nagsugod sa pag-ugmad sa mga sintomas niini nga sakit. Katunga sa mga tawo nga adunay ALS mamatay sa wala pay 3 ka tuig gikan sa pagsugod sa mga sintomas, 80% sa wala pay 5 ka tuig, ug ang kadaghanan (95%) sa wala pay 10 ka tuig.
Kung mawad-an sila og abilidad sa pagkomunikar, ang mga pasyente sa ALS makapahayag lamang sa ilang kaugalingon pinaagi sa mga tigbasa sa mata (eye tracking) nga mokopya sa mga letra o mga pulong nga ilang gipunting sa ilang mga mata gamit ang standard robotic nga tingog. Kini usa ka kinahanglanon nga himan aron magpabilin nga konektado sa kalibutan sa ilang palibot.
Sa pagsulay nga ma-humanize kini nga komunikasyon, ang Irisbond, usa ka kompanya sa Spain nga eksperto sa mga teknolohiya sa pagsubay sa mata ug usa ka benchmark sa Augmentative ug Alternative Communication (AAC), kauban ang AhoLab ug pipila sa mga nag-unang asosasyon sa ELA sa Espanya sama sa adELA, AgaELA. , ELA Andalucía ug conELA Confederación, ADELA-CV ug ANELA, nagpasiugda sa #merEgaLAstuvez nga inisyatiba aron makatampo sa AhoMyTTS Voice Bank. Niining paagiha, ang bisan kinsa nga lungsuranon makarekord sa ilang kaugalingon ug makapahulam sa ilang tingog sa usa ka tawo nga adunay ALS. Bisan ang bag-ong nadayagnos nga mga pasyente makadakop sa ilang tingog sa usa ka rekording aron sila makapadayon sa paggamit niini sa ilang mga AAC device kon mawala kini.
"Importante ang paghimo sa mga hunahuna nga adunay tono sa tingog diin ang mga naapektuhan mas makaila sa ilang kaugalingon. Ang pagbaton og usa ka han-ay sa lain-laing mga tingog nga mapilian mahimong usa ka makapadasig nga kapanguhaan. Gusto ko ang usa ka tingog nga nagpahinumdom kanako sa akoa", gipamatud-an ni Fran Vivó.
"Gihimo namon kini nga inisyatibo sa departamento sa panukiduki sa UPV nga nagtrabaho sa mga isyu sa pag-ila sa tingog. Adunay sila usa ka app nga nagtugot kanimo sa pagrekord sa mga tingog pinaagi sa usa ka artificial intelligence tool ug paghimo usa ka pulong nga bangko. Bisan kinsa nga makasulod sa proseso, nga yano ”, gipasabut ni Eduardo Jáuregui, nagtukod sa Irisbond, sa ABC.
Pagbaton lang og headset nga adunay mikropono ug device nga adunay web browser nga na-update sa pinakabag-o nga bersyon. Pinaagi sa usa ka mubo nga pagrehistro, sa plataporma nga AhoMyTTS, mahimo nimong ma-access ang pagrekord sa 100 nga lainlaing mga hugpong sa mga pulong.
Ang mga tigpasiugda niini nga inisyatiba naglihok aron ang mga tawo moapil ug mahatagan kini og visibility, sama sa magdudula sa soccer nga si Mikel Oyarzabal o chef Elena Arzak, ingon man usab sa mga dubbing nga aktor ug aktres nga adunay iladong mga tingog sama ni María Antonia Rodríguez Baltasar nga nag-dub ni Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; ang tigpahibalo ug tingog nga aktor nga si José Barreiro; Claudio Serrano, announcer ug advertising actor alang kang Otto gikan sa The Simpsons, Dr. Derek Shepherd gikan sa Grey's Anatomy ug, siyempre, si Batman mismo gikan sa trilogy ni Christopher Nolan. Gihatag usab nila ang ilang tingog nga si Iñaki Crespo, voice actor para nila Jason Isaacs ug Michael Fassbender; José María del Río nga gianggaan Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Dove Porcelain ni Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, tingog ni Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
"Ang katuyoan mao ang pagkab-ot sa usa ka halapad kaayo nga hugpong sa mga hugpong sa mga pulong ug nga ang mga tawo nga kinahanglan mogamit niini maka-access niini nga libre," ingon ni Jáuregui.
Si Adriana Guevara de Bonis, presidente sa AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) sulod sa 16 ka tuig, naghunahuna nga kini "usa ka maayong ideya". "Ang mga synthesizer kay mekanikal kaayo, nga adunay metal nga tingog ug dili kaayo tawo. Daghan sa among mga pasyente, gikan sa usa ka yugto, mihunong sa pagpakigsulti. Ang pagbaton niini nga bangko sa mga tingog labi ka tawo", gipunting niya sa panag-istoryahanay sa ABC.
Ang presidente sa AdELA nagpasalig nga ang usa sa pinakalisud nga mga higayon alang sa mga kandado ug sa ilang palibot mao ang kung sila mawad-an sa abilidad sa pagsulti. "Makapahinam kaayo alang sa mga pasyente nga makapahayag sa ilang kaugalingon sa usa ka tingog nga ilang nahibal-an o sa usa ka membro sa pamilya," ingon niya.
Ang pagsubay sa mata gilakip sa portfolio sa mga batakang serbisyo sa Ministry of Health ug karon anaa na sa mga komunidad ang pagsugod sa mga proseso sa bidding aron kini mahimong usa ka reyalidad nga ang tanan nga mga pasyente sa ALS adunay teknolohiya aron magpadayon sa komunikasyon. Bisan kung gikan sa AdELA ilang gisaway nga ang Ministri "naggasto lamang sa 75% sa aparato" ug ang 25% kinahanglan ibayad sa tiggamit. "Kami adunay usa ka solidarity fund tungod kay alang sa daghang mga pasyente nga ang pag-disbursement dili mahimo. Gipahulam usab namo ang mga gamit nga libre ug kung nahuman na nila kini ibalik kini kanamo", ingon ni Adriana Guevara de Bonis.
Apan ang usa ka pasyente sa ALS dili lamang nanginahanglan teknolohiya sa pagpakigsulti, apan usab sa paglihok, depende sa yugto nga ilang naa: gikan sa mga lingkuranan sa kuryente hangtod sa mga trak sa pagguyod, lakip ang mga gipahiangay nga mga van. "Kinahanglan nga suportahan ang panukiduki, apan usab ang mga paagi aron mahatagan sila kalidad sa kinabuhi", mitapos ang presidente sa AdELA.
Kini mao ang tukma nga usa sa mga pagpanghimatuod ni Fran: "Una ako mangayo alang sa dugang nga panukiduki ug, sa lebel sa teknolohiya, nga kini adunay mga sensor sa alarma nga sensitibo kaayo sa paglihok sa mata kung ako naghigda ug wala konektado sa magbabasa sa mata. sistema, tungod kay sa kini nga yugto nawala na nako ang tanan nga paglihok sa lawas, gawas sa akong mga mata", ingon niya. "Niining paagiha siya makakomunikar ug makapahibalo kanamo kung siya adunay panginahanglan ug wala ibutang sa atubangan sa magbabasa sa mata, kana hinungdanon," dugang sa iyang amahan.
