PRATITI
“Proces gubitka glasa bio je veoma težak jer se odvijao progresivno, osjećajući kako je izgubljena moja sposobnost verbalne komunikacije i istovremeno patnju zbog neshvatanja od strane onih oko vas. Ova situacija izazvala je prekid u razgovorima sa porodicom i prijateljima. Bilo je i teško jer se u isto vrijeme javljalo i problema s gutanjem. Zapravo, ovaj korak bolesti je veoma težak jer ćete shvatiti realnost bolesti, ali svaka od faza se priprema za sledeću, koja je još teža: u mom slučaju gubitak respiratornog kapaciteta. Ovako Fran Vivó, 34-godišnjak s dijagnozom amiotrofične lateralne skleroze (ALS) tri i po godine, opisuje jedan od najtežih trenutaka vrlo okrutne bolesti kod oboljelih od nje.
Naš to govori u WhatsApp audio zapisu snimljenom uz pomoć njegovog čitača očiju, koji robotskim glasom reproducira ono što piše očima, posljednji pokret mišića koji pogođeni gube.
Njegov otac, Francisco Vivo, također se sjeća trenutka kada je njegov sin prestao da govori: „Fran je imao vrlo prijatan glas, sa super atraktivnim tonom. Svi smo ga s velikom ljubavlju snimali u nekim porodičnim video zapisima i istorijskim snimcima njegovog života. Gubitak glasa je bilo veoma traumatično iskustvo. Pretpostavljam da svako ko prolazi kroz to iskustvo može to reći. Ali u ovoj bolesti, koja održava nepopravljiv napredak ka stanju stalnog pogoršanja, dešava se jedno: da svaka prethodna situacija gubi na važnosti. Uvijek morate zahtijevati svim raspoloživim sredstvima u trenutnom stanju”, priznaje on.
ALS je degenerativna bolest koja pogađa neurone koji prenose nervne impulse iz centralnog nervnog sistema do različitih mišića tela. To je kronična i smrtonosna enklava koja uzrokuje brzo progresivnu slabost mišića. To je najčešća patologija u jazbini neuromuskularnih enklava. Svake godine u Španiji, prema podacima Španskog društva za neurologiju (SEN), oko 700 ljudi počnu da razvijaju simptome ove bolesti. Polovina ljudi sa ALS-om umre za manje od 3 godine od pojave simptoma, 80% za manje od 5 godina, a većina (95%) za manje od 10 godina.
Kada izgube sposobnost komunikacije, pacijenti sa ALS-om mogu se izraziti samo putem čitača očiju (eye tracking) koji reproduciraju slova ili riječi na koje pokazuju očima standardnim robotskim glasom. To je nezamjenjiv alat da ostanu povezani sa svijetom oko sebe.
U pokušaju da humanizira ovu komunikaciju, Irisbond, kompanija u Španiji koja je stručnjak za tehnologije praćenja očiju i mjerilo u augmentativnoj i alternativnoj komunikaciji (AAC), zajedno sa AhoLabom i nekim od glavnih španskih ELA asocijacija kao što su adELA, AgaELA , ELA Andalucía i conELA Confederación, ADELA-CV i ANELA, promovirale su inicijativu #merEgaLAstuvez kako bi doprinijele AhoMyTTS glasovnoj banci. Na ovaj način svaki građanin može da se snimi i pozajmi svoj glas osobi sa ALS-om. Čak i novodijagnosticirani pacijenti mogu snimiti svoj glas na snimku kako bi ga mogli nastaviti koristiti na svojim AAC uređajima kada ga izgube.
„Važno je reproducirati misli tonom glasa s kojim se pogođeni mogu bolje identificirati sa sobom. Imati niz različitih glasova koje možete izabrati bio bi veoma motivirajući resurs. Želio bih glas koji me podsjeća na moj”, potvrdio je Fran Vivo.
„Na ovu inicijativu smo došli s UPV istraživačkim odjelom koji radi na pitanjima prepoznavanja glasa. Imaju aplikaciju koja vam omogućava da snimite glasove putem alata za umjetnu inteligenciju i kreirate banku riječi. Svako može ući u proces, što je jednostavno”, objasnio je za ABC Eduardo Jáuregui, osnivač Irisbonda.
Imajte samo slušalice s mikrofonom i uređaj s web preglednikom ažuriranim na najnoviju verziju. Kroz kratku registraciju, na AhoMyTTS platformi, možete pristupiti snimku 100 različitih fraza.
Promotori ove inicijative se kreću tako da se javne ličnosti pridruže i daju joj vidljivost, poput fudbalera Mikela Oyarzabala ili kuharice Elene Arzak, kao i sinkronizacije glumaca i glumica s poznatim glasovima poput Marije Antonie Rodríguez Baltasar koja sinkronizira Kim Basinger, Julianne Moore ili Michelle Pfeiffer; spiker i glasovni glumac José Barreiro; Claudio Serrano, spiker i reklamni glumac za Otta iz Simpsona, dr. Dereka Shepherda iz Grey's Anatomy i, naravno, samog Batmana iz trilogije Christophera Nolana. Takođe su dali svoj glas Iñaki Crespo, glasovni glumac za Jason Isaacs i Michael Fassbender; José María del Río koji je nazvao Kevina Spaceyja, Dennisa Quaida, Pocoyoa ili Davida Attenborougha; Dove Porcelain Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, glas Buffy ubojice vampira, Nicole Kidman, Salme Hayek, Juliette Binoche ili Jennifer López.
"Cilj je postići vrlo opsežnu banku fraza i da ljudi koji ih trebaju koristiti mogu im pristupiti besplatno", kaže Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, predsjednica AdELA (Španskog udruženja amiotrofične lateralne skleroze) već 16 godina, smatra da je to “odlična ideja”. “Sintisajzeri su vrlo mehanički, sa metalnim glasom i ne baš ljudski. Mnogi naši pacijenti u određenoj fazi prestanu da komuniciraju. Imati ovu banku glasova je mnogo ljudskije”, ističe on u razgovoru za ABC.
Predsjednik AdELA-e uvjerava da je jedan od najtežih trenutaka za brave i njihovo okruženje kada izgube sposobnost govora. „Veoma je uzbudljivo za pacijente što mogu da se izraze glasom koji poznaju ili glasom člana porodice“, kaže on.
Praćenje očiju je uključeno u portfelj osnovnih usluga Ministarstva zdravlja i sada je na zajednicama da pokrenu procese nadmetanja kako bi postalo realnost da svi pacijenti sa ALS-om imaju tehnologiju za nastavak komunikacije. Iako iz AdELA-e kritikuju da Ministarstvo "finansira samo 75% uređaja", a 25% mora platiti korisnik. “Imamo fond solidarnosti jer za mnoge pacijente ta isplata nije izvodljiva. Također besplatno pozajmljujemo uređaje i kada ih završe s korištenjem oni nam ih vrate”, kaže Adriana Guevara de Bonis.
Ali pacijentu sa ALS-om nije potrebna samo tehnologija za komunikaciju, već i za kretanje, ovisno o fazi u kojoj se nalazi: od električnih stolica do kamiona za vuču, uključujući prilagođene kombije. „Istraživanja se moraju podržati, ali i sredstva da im se pruži kvalitet života“, zaključio je predsjednik AdELA-e.
Upravo je to jedno od Franinih opravdanja: „Prvo bih tražio više istraživanja i, na tehnološkom nivou, da bi mogao imati senzore alarma koji su ultra-osjetljivi na pokrete očiju kada ležim i nisu povezani s čitačem očiju sistema, jer sam u ovoj fazi već izgubio svu tjelesnu pokretljivost, osim očiju”, kaže on. „Na ovaj način bi mogao komunicirati i obavijestiti nas kada ima potrebu i nije stavljen ispred očnog čitača, to bi bilo bitno“, dodaje njegov otac.
