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“失去聲音的過程非常艱難，因為它是逐漸發生的，我感覺到我的語言交流能力是如何喪失的，同時也感受到周圍人不理解的痛苦。 這種情況導致與家人和朋友的談話中斷。 這也很困難，因為它發生在吞嚥問題出現的同時。 實際上，疾病的這一步非常困難，因為你會意識到疾病的現實，但是每個階段都為下一個階段做準備，這更難：在我的情況下，呼吸能力的喪失。 34 歲的 Fran Vivó 被診斷患有肌萎縮性側索硬化症 (ALS) 三年半，他是這樣描述患有這種非常殘酷的疾病的人最困難的時刻之一。
我們在他的眼睛閱讀器的幫助下錄製的 WhatsApp 音頻中講述了這一點，該音頻用機器人聲音再現了他用眼睛寫的內容，受影響的人失去的最後肌肉運動。
他的父親弗朗西斯科·維沃（Francisco Vivó）還記得兒子停止說話的那一刻：“弗蘭的聲音非常悅耳，語氣非常迷人。 我們都在他的一些家庭錄像和他的生活歷史記錄中深情地記錄了他。 失去聲音是一次非常痛苦的經歷。 我想每個經歷過這種經歷的人都會這麼說。 但是在這種持續向不斷惡化的狀態不可挽回地前進的疾病中，會發生一件事：以前的每一種情況都失去了重要性。 你總是需要在當前狀態下使用所有可用的手段”，他承認。
ALS 是一種退行性疾病，會影響將神經衝動從中樞神經系統傳遞到身體不同肌肉的神經元。 這是一個慢性和致命的飛地，會導致快速進行性肌肉無力。 它是神經肌肉飛地巢穴中最常見的病理學。 根據西班牙神經病學學會 (SEN) 的數據，每年在西班牙，約有 700 人開始出現這種疾病的症狀。 半數 ALS 患者在症狀出現後不到 3 年內死亡，80% 在不到 5 年內死亡，大多數 (95%) 在不到 10 年內死亡。
當他們失去交流能力時，ALS 患者只能通過眼睛閱讀器（眼動追踪）來表達自己，這種閱讀器會用標準的機器人聲音再現他們用眼睛指向的字母或單詞。 它是與周圍世界保持聯繫的不可或缺的工具。
為了使這種溝通人性化，西班牙的一家公司 Irisbond 是眼動追踪技術專家和增強和替代溝通 (AAC) 的基準，與 AhoLab 和一些主要的西班牙 ELA 協會如 adELA、AgaELA 、ELA Andalucía 和 conELA Confederación、ADELA-CV 和 ANELA 推動了#merEgaLAstuvez 倡議，為 AhoMyTTS 語音庫做出貢獻。 通過這種方式，任何公民都可以記錄自己並將自己的聲音傳給患有 ALS 的人。 即使是新診斷的患者也可以在錄音中捕捉到他們的聲音，這樣當他們丟失聲音時，他們可以繼續在 AAC 設備上使用它。
“重要的是用一種受影響的人可以更好地認同自己的語氣來重現這些想法。 擁有一系列不同的聲音可供選擇將是一個非常激勵人心的資源。 我想要一個能讓我想起自己的聲音”，Fran Vivó 肯定地說。
“我們與致力於語音識別問題的 UPV 研究部門一起提出了這一倡議。 他們有一個應用程序，可讓您通過人工智能工具錄製聲音並創建一個詞庫。 任何人都可以進入這個過程，這很簡單”，Irisbond 的創始人 Eduardo Jáuregui 向 ABC 解釋道。
只有帶麥克風的耳機和帶網絡瀏覽器的設備更新到最新版本。 通過簡單的註冊，在 AhoMyTTS 平台上，您可以訪問 100 個不同短語的錄音。
該倡議的發起人正在採取行動，以便公眾人物加入並提高知名度，例如足球運動員 Mikel Oyarzabal 或廚師 Elena Arzak，以及為知名配音演員配音，例如為 Kim 配音的 María Antonia Rodríguez Baltasar Basinger、Julianne Moore 或 Michelle Pfeiffer； 播音員兼配音演員何塞·巴雷羅； Claudio Serrano，《辛普森一家》中奧託的播音員和廣告演員，《實習醫生格蕾》中的 Derek Shepherd 博士，當然還有克里斯托弗·諾蘭三部曲中的蝙蝠俠本人。 他們還為 Jason Isaacs 和 Michael Fassbender 的配音演員 Iñaki Crespo 貢獻了自己的聲音； José María del Río 曾為 Kevin Spacey、Dennis Quaid、Pocoyo 或 David Attenborough 配音； 莎拉·傑西卡·帕克的鴿子瓷器； Concepción López Rojo，吸血鬼獵人巴菲、妮可·基德曼、薩爾瑪·海耶克、朱麗葉·比諾什或詹妮弗·洛佩茲的配音。
“我們的目標是建立一個非常廣泛的短語庫，並且需要使用它們的人可以免費訪問它們，”Jáuregui 說。
擔任 AdELA（西班牙肌萎縮側索硬化症協會）主席 16 年的 Adriana Guevara de Bonis 認為這是“一個好主意”。 “合成器非常機械，帶有金屬聲音，不是很人性化。 我們的許多患者，從某個階段開始，就停止了交流。 擁有這樣的聲音庫更人性化”，他在與 ABC 的對話中指出。
AdELA 總裁保證，對於鎖具及其環境而言，最艱難的時刻之一就是它們失去說話的能力。 “對於患者來說，能夠用他們熟悉的聲音或家庭成員的聲音表達自己是非常令人興奮的，”他說。
眼動追踪已包含在衛生部的基本服務組合中，現在由社區發起招標程序，以便所有 ALS 患者都有技術繼續交流成為現實。 儘管來自 AdELA，他們批評該部“只為設備的 75% 提供資金”，而 25% 必須由用戶支付。 “我們有一個團結基金，因為對於許多患者來說，支付是不可行的。 我們還免費借出設備，當他們使用完畢後，他們會將設備歸還給我們”，Adriana Guevara de Bonis 說。
但 ALS 患者不僅需要技術來交流，還需要移動，這取決於他們所處的階段：從電動椅到拖車，包括改裝的貨車。 “研究必須得到支持，但也是賦予他們生活質量的手段”，AdELA 總裁總結道。
這正是 Fran 的證明之一：“首先，我會要求進行更多研究，並且在技術層面上，它可以具有警報傳感器，當我躺下且未連接到眼睛閱讀器時，它對眼球運動非常敏感系統，因為在這個階段我已經失去了所有的身體活動能力，除了我的眼睛”，他說。 “通過這種方式，當他有需要並且沒有放在眼睛閱讀器面前時，他可以溝通並通知我們，這將是必不可少的，”他的父親補充道。
