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“失声的过程非常艰难，因为它是渐进发生的，我感觉自己失去了语言沟通的能力，同时也经历着不被周围人理解的痛苦。这种情况导致与家人和朋友的谈话中断。这也很困难，因为它同时出现吞咽问题。 “疾病的这一步确实非常困难，因为你会意识到疾病的现实，但每个阶段都为下一个阶段做准备，下一个阶段甚至更难：在我的例子中，呼吸能力丧失。” 34 岁的弗兰·维沃 (Fran Vivó) 被诊断患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 已有三年半，他这样描述了这种非常残酷的疾病对患者来说最困难的时刻之一。
我们通过他的眼读器录制的 WhatsApp 音频讲述了这一点，该音频以机器人的声音重现了他用眼睛写下的内容，即受影响者失去的最后一次肌肉运动。
他的父亲弗朗西斯科·维沃 (Francisco Vivó) 还记得儿子无法说话的那一刻：“弗兰的声音非常好听，语气超级有吸引力。我们都在一些家庭视频和他生活的历史记录中满怀深情地记录了他。失去声音是一次非常痛苦的经历。我想每个经历过这种经历的人都会这么说。但在这种疾病持续不可挽回地走向持续恶化的状态时，发生了一件事：之前的每一种情况都失去了重要性。你总是必须使用当前状态下可用的一切手段来提出要求，”他承认。
ALS 是一种退行性疾病，影响将神经冲动从中枢神经系统传递到身体不同肌肉的神经元。它是一种慢性且致命的飞地，会导致快速进行性肌肉无力。这是神经肌肉飞地中最常见的病理。根据西班牙神经病学协会 (SEN) 的数据，西班牙每年约有 700 人开始出现这种疾病的症状。一半的 ALS 患者在症状出现后 3 年内死亡，80% 在 5 年内死亡，大多数 (95%) 在 10 年内死亡。
当 ALS 患者失去沟通能力时，他们只能通过眼读器（眼动追踪）来表达自己，眼读器以标准的机器人声音再现他们用眼睛指向的字母或单词。它是与周围世界保持联系的重要工具。
为了使这种交流人性化，Irisbond（一家西班牙公司，眼动追踪技术专家，也是增强性和替代性交流 (AAC) 的参考公司）与 AhoLab 以及一些主要的西班牙 ALS 协会（例如 adELA、AgaELA）合作、ELA 安达卢西亚和 conELA Confederación、ADELA-CV 和 ANELA 推动了 #merEgaLAstuvoz 倡议，为 AhoMyTTS 语音库做出贡献。通过这种方式，任何公民都可以录制自己的声音，并向 ALS 患者发出自己的声音。即使是新诊断的患者也可以录制他们的声音，以便在失去声音时可以继续在 AAC 设备上使用它。
“用一种能让受影响的人更好地认同自己的语气来表达想法很重要。有一系列不同的声音可供选择将是一个非常有激励性的资源。 “我想要一个能让我想起我自己的声音，”弗兰·维沃说。
“我们与致力于语音识别问题的 UPV 研究部门共同提出了这一举措。他们有一个应用程序，允许您通过人工智能工具录制声音并创建单词库。任何人都可以参与这个过程，这很简单。”Irisbond 创始人 Eduardo Jáuregui 向 ABC 解释道。
仅携带带麦克风的耳机和网络浏览器已更新至最新版本的设备。通过简单的注册，在AhoMyTTS平台上，您可以访问100个不同短语的录音。
该倡议的发起者正在努力吸引公众人物加入并提高其知名度，例如足球运动员米克尔·奥亚尔扎瓦尔 (Mikel Oyarzabal) 或厨师埃琳娜·阿尔扎克 (Elena Arzak)，以及为演员配音的知名人士，例如玛丽亚·安东尼娅·罗德里格斯·巴尔塔萨尔 (María Antonia Rodríguez Baltasar)。由金·贝辛格、朱丽安·摩尔或米歇尔·菲佛配音；播音员兼配音演员何塞·巴雷罗（José Barreiro）；克劳迪奥·塞拉诺（Claudio Serrano），《辛普森一家》中奥托的播音员和广告演员，《实习医生格蕾》中的德里克·谢泼德博士，当然还有克里斯托弗·诺兰三部曲中的蝙蝠侠本人。詹森·艾萨克和迈克尔·法斯宾德的配音演员伊纳基·克雷斯波也贡献了自己的声音；为凯文·史派西、丹尼斯·奎德、优优和大卫·阿滕伯勒配音的何塞·玛丽亚·德尔·里奥； Paloma Porcel，莎拉·杰西卡·帕克 (Sarah Jessica Parker) 设计；康塞普西翁·洛佩斯·罗霍 (Concepción López Rojo)，为吸血鬼猎人巴菲、妮可·基德曼、萨尔玛·海耶克、朱丽叶·比诺什或詹妮弗·洛佩兹配音。
“我们的目标是创建一个非常广泛的短语库，供需要使用的人免费访问，”Jáuregui 说。
Adriana Guevara de Bonis 担任 AdELA（西班牙肌萎缩侧索硬化症协会）主席 16 年，她认为这是“一个好主意”。 “合成器非常机械，声音有金属感，不太人性化。我们的许多患者从某个阶段开始就不再能够沟通。拥有这群声音更加人性化，”他在与美国广播公司的对话中指出。
AdELA 主席保证，对于锁及其环境来说，最困难的时刻之一就是他们失去说话的能力。 “对于患者来说，能够用他们熟悉的声音或家人的声音表达自己的想法是非常令人兴奋的，”他说。
眼动追踪已被纳入卫生部的基本服务组合中，现在由社区启动招标程序，以使所有 ALS 患者拥有继续沟通的技术成为现实。尽管AdELA批评该部“只资助了设备的75%”，而25%则必须由用户支付。 “我们有一个团结基金，因为对于许多患者来说这种报销是不可行的。我们还免费借出设备，当他们使用完后，他们会将设备归还给我们。”Adriana Guevara de Bonis 说道。
但 ALS 患者不仅需要交流技术，还需要移动技术，具体取决于他或她所处的阶段：从电动椅到起重机，再到改装货车。 “我们必须支持研究，但也要支持提高他们生活质量的手段，”AdELA 主席总结道。
这正是 Fran 的辩护之一：“首先，我要求进行更多研究，在技术层面上，我可以拥有对眼球运动超敏感的警报传感器，当我躺下且未连接到设备时，我可以使用警报传感器。”眼读系统，因为在这个阶段我已经失去了除了眼睛之外的所有身体活动能力，”他说。他的父亲补充道：“通过这种方式，他可以进行交流，让我们知道他何时有需要，但又没有摆在读者面前，这一点至关重要。”
