OWO
“Ilana ti sisọnu ohùn mi le gan-an nitori pe o ṣẹlẹ ni ilọsiwaju, ni rilara bi agbara mi lati sọrọ ni ẹnu ti sọnu ati ni akoko kanna ijiya ti ni iriri awọn ti o wa ni ayika rẹ ko loye. Ipo yii fa asopọ ni awọn ibaraẹnisọrọ pẹlu ẹbi ati awọn ọrẹ. O tun nira nitori pe o waye ni akoko kanna ti awọn iṣoro gbigbe mì n farahan. Lootọ, igbesẹ ti arun na nira pupọ nitori iwọ yoo mọ otitọ ti arun na, ṣugbọn awọn ipele kọọkan n murasilẹ fun ọkan ti n bọ, eyiti o le paapaa: ninu ọran mi, isonu ti agbara atẹgun. Eyi ni bi Fran Vivó, 34 ọdun atijọ ati ayẹwo pẹlu amyotrophic lateral sclerosis (ALS) fun ọdun mẹta ati idaji, ṣe apejuwe ọkan ninu awọn akoko ti o nira julọ ti arun ti o buruju pupọ pẹlu awọn ti o jiya lati inu rẹ.
Wa sọ ninu ohun WhatsApp ti o gbasilẹ pẹlu iranlọwọ ti oluka oju rẹ, eyiti o tun ṣe pẹlu ohun roboti ohun ti o kọ pẹlu oju rẹ, iṣipopada iṣan ti o kẹhin ti awọn ti o kan padanu.
Bàbá rẹ̀, Francisco Vivó, tún rántí ìgbà tí ọmọkùnrin rẹ̀ jáwọ́ nínú bíbá ọ̀rọ̀ sọ̀rọ̀: “Fran ní ohùn dídùn gan-an, pẹ̀lú ohùn ìró tó fani mọ́ra. Gbogbo wa ṣe igbasilẹ rẹ pẹlu ifẹ nla ni diẹ ninu awọn fidio idile ati awọn gbigbasilẹ itan ti igbesi aye rẹ. Pipadanu ohun mi ti jẹ iriri ti o buruju pupọ. Mo gboju pe gbogbo eniyan ti o lọ nipasẹ iriri yẹn le sọ iyẹn. Ṣugbọn ninu aisan yii, eyiti o ṣe atilẹyin ilosiwaju ti ko ṣe atunṣe si ipo ti o buru si nigbagbogbo, ohun kan ṣẹlẹ: pe ipo iṣaaju kọọkan padanu pataki. O nigbagbogbo ni lati beere pẹlu gbogbo awọn ọna ti o wa ni ipo lọwọlọwọ”, o jẹwọ.
ALS jẹ arun ti o bajẹ ti o ni ipa lori awọn iṣan neuronu ti o ntan awọn itusilẹ nafu lati Central Nevous System si awọn oriṣiriṣi awọn iṣan ti ara. O jẹ apaniyan onibaje ati apaniyan ti o fa ailagbara iṣan ilọsiwaju ni iyara. O jẹ itọju ailera loorekoore julọ ni aaye ti awọn enclaves neuromuscular. Ni gbogbo ọdun ni Ilu Sipeeni, ni ibamu si data lati Awujọ ti Neurology ti Ilu Sipeeni (SEN), nipa awọn eniyan 700 bẹrẹ lati dagbasoke awọn ami aisan ti arun yii. Idaji awọn eniyan ti o ni ALS ku ni o kere ju ọdun 3 lati ibẹrẹ ti awọn aami aisan, 80% ni o kere ju ọdun 5, ati ọpọlọpọ (95%) ni o kere ju ọdun 10.
Nigbati wọn ba padanu agbara lati baraẹnisọrọ, awọn alaisan ALS le ṣe afihan ara wọn nikan nipasẹ awọn oluka oju (titọpa oju) ti o tun ṣe awọn lẹta tabi awọn ọrọ ti wọn tọka si pẹlu oju wọn pẹlu ohun roboti boṣewa. O jẹ ohun elo ti ko ṣe pataki lati wa ni asopọ pẹlu agbaye ni ayika wọn.
Ninu igbiyanju lati ṣe eniyan ibaraẹnisọrọ yii, Irisbond, ile-iṣẹ kan ni Ilu Sipeeni ti o jẹ alamọja ni awọn imọ-ẹrọ ipasẹ oju ati ala ni Augmentative ati Ibaraẹnisọrọ Yiyan (AAC), papọ pẹlu AhoLab ati diẹ ninu awọn ẹgbẹ ELA akọkọ ti Ilu Sipeeni bii adELA, AgaELA , ELA Andalucía ati conELA Confederación, ADELA-CV ati ANELA, ti ṣe igbega ipilẹṣẹ #merEgaLAstuvez lati ṣe alabapin si AhoMyTTS Voice Bank. Ni ọna yii, ọmọ ilu eyikeyi le ṣe igbasilẹ ara wọn ki o ya ohun wọn si eniyan ti o ni ALS. Paapaa awọn alaisan ti a ṣe ayẹwo tuntun le gba ohun wọn lori gbigbasilẹ ki wọn le tẹsiwaju lati lo lori awọn ẹrọ AAC wọn nigbati wọn padanu rẹ.
"O ṣe pataki lati tun ṣe awọn ero pẹlu ohun orin pẹlu eyiti awọn ti o kan le ṣe idanimọ daradara pẹlu ara wọn. Nini ọpọlọpọ awọn ohun ti o yatọ lati yan lati inu yoo jẹ orisun iwuri pupọ. Emi yoo fẹ ohun kan ti o leti mi ti temi,” Fran Vivó fi idi rẹ mulẹ.
“A wa pẹlu ipilẹṣẹ yii pẹlu ẹka iwadii UPV ti o ṣiṣẹ lori awọn ọran idanimọ ohun. Wọn ni ohun elo kan ti o fun ọ laaye lati ṣe igbasilẹ awọn ohun nipasẹ ohun elo itetisi atọwọda ati ṣẹda banki ọrọ kan. Ẹnikẹni le tẹ ilana naa sii, eyiti o rọrun ", Eduardo Jáuregui, oludasile Irisbond, salaye fun ABC.
Nikan ni agbekari pẹlu gbohungbohun ati ẹrọ kan pẹlu ẹrọ aṣawakiri wẹẹbu ti a ṣe imudojuiwọn si ẹya tuntun. Nipasẹ iforukọsilẹ kukuru, lori pẹpẹ AhoMyTTS, o le wọle si gbigbasilẹ ti awọn gbolohun ọrọ oriṣiriṣi 100.
Awọn olupolowo ti ipilẹṣẹ yii n tẹsiwaju ki awọn eniyan ilu darapọ mọ ati fun ni hihan, gẹgẹbi oṣere bọọlu afẹsẹgba Mikel Oyarzabal tabi Oluwanje Elena Arzak, bakanna bi atunkọ awọn oṣere ati awọn oṣere pẹlu awọn ohun olokiki bi María Antonia Rodríguez Baltasar ti o pe Kim Basinger, Julianne Moore tabi Michelle Pfeiffer; olupolongo ati oṣere ohun José Barreiro; Claudio Serrano, olupolowo ati oṣere ipolongo fun Otto lati The Simpsons, Dokita Derek Shepherd lati Grey's Anatomy ati, dajudaju, Batman funrararẹ lati ọdọ Christopher Nolan's trilogy. Wọn ti tun ṣe alabapin ohùn wọn Iñaki Crespo, oṣere ohun fun Jason Isaacs ati Michael Fassbender; José María del Río ti o pe Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo tabi David Attenborough; Adaba tanganran nipasẹ Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, ohùn Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche tabi Jennifer López.
Jáuregui sọ pé: “Àfojúsùn náà ni láti ṣàṣeyọrí ní báńkì tó gbòòrò gan-an ti àwọn gbólóhùn àti pé àwọn tó nílò láti lò wọ́n lè wọlé sí wọn lọ́fẹ̀ẹ́,” ni Jáuregui sọ.
Adriana Guevara de Bonis, Aare ti AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) fun ọdun 16, ro pe o jẹ "imọran nla". “Awọn iṣelọpọ jẹ darí pupọ, pẹlu ohun ti fadaka kii ṣe eniyan pupọ. Ọpọlọpọ awọn alaisan wa, lati ipele kan, dawọ ni anfani lati baraẹnisọrọ. Nini banki ti awọn ohun jẹ eniyan pupọ diẹ sii”, o tọka si ni ibaraẹnisọrọ pẹlu ABC.
Alakoso AdELA ṣe idaniloju pe ọkan ninu awọn akoko ti o nira julọ fun awọn titiipa ati agbegbe wọn ni nigbati wọn padanu agbara lati sọrọ. "O jẹ igbadun pupọ fun awọn alaisan lati ni anfani lati sọ ara wọn pẹlu ohun ti wọn mọ tabi ti ọmọ ẹgbẹ kan," o sọ.
Itọpa oju ti wa ninu apo-iṣẹ ti awọn iṣẹ ipilẹ ti Ile-iṣẹ ti Ilera ati bayi o wa fun awọn agbegbe lati bẹrẹ awọn ilana iṣowo ki o le di otitọ pe gbogbo awọn alaisan ALS ni imọ-ẹrọ lati tẹsiwaju ibaraẹnisọrọ. Botilẹjẹpe lati AdELA wọn ṣofintoto pe Ile-iṣẹ naa “awọn inawo 75% ti ẹrọ nikan” ati 25% ni lati san nipasẹ olumulo. “A ni inawo iṣọkan nitori fun ọpọlọpọ awọn alaisan pe isanwo ko ṣee ṣe. A tun ya awọn ẹrọ fun ọfẹ ati nigbati wọn ba pari lilo wọn wọn da pada si wa, ”Adriana Guevara de Bonis sọ.
Ṣugbọn alaisan ALS kii ṣe nilo imọ-ẹrọ nikan lati ṣe ibaraẹnisọrọ, ṣugbọn tun lati gbe, da lori ipele ti wọn wa: lati awọn ijoko ina si awọn ọkọ nla ti o fa, pẹlu awọn ayokele ti o baamu. “Iwadi gbọdọ ni atilẹyin, ṣugbọn awọn ọna lati fun wọn ni didara igbesi aye”, Alakoso AdELA pari.
O jẹ deede ọkan ninu awọn idalare Fran: “Ni akọkọ Emi yoo beere fun iwadii diẹ sii ati, ni ipele imọ-ẹrọ, pe o le ni awọn sensosi itaniji ti o ni ifamọ si gbigbe oju fun nigbati Mo dubulẹ ati pe ko sopọ si oluka oju. eto, nitori ni ipele yii Mo ti padanu gbogbo iṣipopada ara, ayafi oju mi”, o sọ. “Ni ọna yii o le ṣe ibasọrọ ati ki o sọ fun wa nigbati o ba ni iwulo ati pe ko gbe si iwaju oluka oju, iyẹn yoo ṣe pataki,” baba rẹ ṣafikun.
