Nigbati Nuko Romero ṣii ilẹkun si iyẹwu rẹ ni Guadalajara, ẹrin nla meji han. Ọkan jẹ tirẹ, eyiti o jogun lati ọdọ iya rẹ, Ana Mari. Omiiran ni ti ọmọbirin rẹ Zoe, ọdun kan ati idaji, ọmọbirin ti o ni idunnu ati ilera - paapaa ni ilera - ti o funni ni itumọ si igbesi aye rẹ.
Ibibi Zoe jẹ iroyin ti o dara nikan fun Romero Chicharros lati igba ti arakunrin arakunrin Nano rẹ, arakunrin iya rẹ, ni ayẹwo ni ọdun mẹta sẹyin pẹlu arun degenerative ti o buruju ti a pe ni spinocerebellar ataxia type 7 (SCA7) eyiti O wó awọn ipa ti o wa lati isonu ti iran ati arinbo. si aini iṣakoso sphincter ati paapaa agbara lati jẹ ounjẹ.
Iya Nuko ati mẹta ninu awọn arakunrin rẹ mẹrin ni a ti fi agbara mu lati ja nikan ni ilodi si awọn pathology hereditary ni oju aibikita, ti kii ṣe awọn idiwọ, ti awọn ile-iṣẹ, ati aibikita ti gbogbo agbegbe wọn, eyiti o tọju Romero Chicharro bi gidi. ajenirun. Ni deede “ki ẹnikẹni miiran ko ni lati jiya iru ipo kanna” - Nuko tun sọ lẹẹkansi ati leralera - 'Smile Ana Mari' yoo jẹ apejuwe ati ti ara ẹni. Iwe lile, ti ko ni itunu, ti ko lewu, ti ko le ṣe pẹlu awọn ti o ti yi ẹhin wọn pada tabi ti ja idile wọn ni gbogbo ọdun wọnyi nitori SCA7 jẹ ika fun awọn ti o jiya lati ọdọ rẹ.
ÌṢẸ́LẸ̀ LẸ́KẸ̀YÌN Nígbà tí Romero Chicharros ṣe ìwádìí fún ABC ni 2019 (loke), Ana Mari (ninu aworan ti Nuko waye) ti sọnu tẹlẹ ni ọmọ ọdun 28. Lẹ́yìn náà, ó pàdánù ìyá rẹ̀ (ní apá ọ̀tún) àti Noe (ó jókòó lẹ́gbẹ̀ẹ́ bàbá rẹ̀ Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko ti ṣetan lati fi iwe ranṣẹ si itẹwe nigba ti Noe, arabinrin rẹ ti o jẹ ẹni ọdun 44, ro pe ko jẹ apakan ti aye yii mọ o si beere lọwọ rẹ fun iranlọwọ ni Oṣu Kẹta lẹhin ti o padanu aaye rẹ ni ile-iṣẹ fun awọn eniyan pẹlu awọn ailera ti ara ninu ẹniti o ti gbagbọ pe o ti ri igbala ikẹhin. Lẹhin ti o ti lo ọpọlọpọ ọdun ti o ya sọtọ ni ile pẹlu ile-iṣẹ kanṣoṣo ti awọn alabojuto meji ati awọn abẹwo ti awọn ibatan diẹ ti o walaaye SCA7, ipinnu lati wọ inu ile-iṣẹ gbogbogbo ti ṣe iyipada ti o dara pupọ: “O dabi fun wa pe O koju Noa tuntun. Nuko sọ flindọ nuhe obu po ahunmẹdunamẹnu lẹ po wá lẹzun nukiko po nukiko po. Ṣugbọn lẹhin oṣu mẹrin, fifun naa de, miiran. Ijoba ti Awọn ẹtọ Awujọ ati Eto 2030, ti o gbẹkẹle Ione Belarra, sọ fun wọn nipasẹ lẹta pe Noe ni lati lọ kuro ni ile-iṣẹ ni awọn ọjọ marun to nbọ bi ipo igba diẹ ti a yàn fun u ko ni ilọsiwaju.
Ibanujẹ Ajọ
Bi o ti jẹ pe lakoko ajakaye-arun naa ọpọlọpọ awọn aaye ni a ti fi silẹ ni ominira, pupọ julọ ti awọn ti o wa titi aye ni aarin wa ni awọn ipo ti o dara julọ ti ominira ju rẹ lọ (Noe ti fọju tẹlẹ ati ni kẹkẹ ẹlẹṣin ni akoko yẹn ati nitorinaa jẹwọ ailera kan. ti 100%), ko si ọna lati fagilee ipinnu ailaanu ti Isakoso. Awọn akojọpọ ti owo ifẹhinti - eyiti o ti yọkuro 75% fun iduro rẹ ni aarin ati pe o fẹ lati fi 100% silẹ ki o má ba fi silẹ - awọn aaye ti o yọkuro lati iwọn. O tun jẹ ijiya nipasẹ otitọ pe baba rẹ lo ọgbọn ọdun ni fifipamọ bi o ti ṣee ṣe ni ifojusọna ti ayanmọ ika ti yoo ṣẹlẹ si idile rẹ ati pẹlu eyiti o tun ni lati sanwo fun ibugbe ikọkọ, laisi ẹtọ si ti gbogbo eniyan. . "Kọ iyawo rẹ silẹ," Oṣiṣẹ kan wa lati gba a ni imọran gẹgẹbi ọna kanṣoṣo lati inu labyrinth ti ijọba ti ko ṣe akiyesi ipo pataki ti Romero Chicharros.
'Ẹrin Ana Mari'
Nuko Romero yoo ṣe afihan iwe rẹ ni Satidee yii (18.30:XNUMX pm) ni gbọngan ti Ile Yuroopu, ni Guadalajara. Ra lori Amazon
Ninu iwe naa, awọn iṣẹlẹ didamu miiran lati igba ooru yẹn ti 2021 ni a sọ, gẹgẹbi nigbati ẹnikan lati aarin gbiyanju lati lo afọju Noe lati jẹ ki o fowo si ilọkuro atinuwa rẹ tabi ipade ti Nuko ni ni ọfiisi Ile-iṣẹ pẹlu igbakeji oludari ti ti sẹ itẹsiwaju ibi naa: “O dide lori tabili ati, bi o ti nlọ, o sọ fun mi pe awọn eniyan wa niwaju arabinrin mi, bi ẹni pe o jẹ ibinu lati ọdọ ọmọbirin ti ko dagba ti o fẹ lati wa loke mi. nwọn si ti ṣẹgun ogun yẹn. Àwọn tí wọ́n ń tà wá lọ́pọ̀lọpọ̀ lórí tẹlifíṣọ̀n nípa ìjà tí wọ́n ń jà fún kíkó àwọn aláìní nínú wọn ń ji arábìnrin mi lólè lọ́nà èyíkéyìí láti gbé ìgbésí ayé rere.”
Awọn igbiyanju pẹlu awọn oludari ti Igbimọ Agbegbe ti Castilla-La Mancha ati Igbimọ Ilu Ilu Guadalajara tun jẹ aṣeyọri, ti o sọ pe wọn ko le ṣe ohunkohun lati jẹ ki Noe wa ni aarin fun awọn eniyan alaabo nibiti o ti gba ẹrin rẹ pada. Pupọ julọ ti wọn ṣe atilẹyin ni aaye kan ni ile-iṣẹ miiran ni Cáceres, awọn kilomita 360 si tiwọn. Bi awọn kan abajade ti awọn media rudurudu ti Noe ká nla ṣẹlẹ, won ni won gba nipasẹ awọn Mayor ti won ilu ati awọn miiran idalẹnu ilu osise. Ní òpin ìjíròrò náà, agbẹjọ́rò náà na èjìká rẹ̀, ó sì béèrè lọ́wọ́ wọn pé kí ló lè ṣe pé: “Bàbá mi – Nuko rántí – fèsì lọ́nà tí ó lọ́ṣọ̀ọ́, ṣùgbọ́n lọ́nà yíyára, ó ní: ‘N kò nífẹ̀ẹ́ sí ìgbéraga àti ìgbéraga rí, ṣùgbọ́n èmi kò ní ohun mìíràn ju láti ṣe ju láti ṣe. bẹ.' Mo ni ebi kan bi mo ti le sọ pe ko si miiran ni Spain ... ti lailoriire, ati iwọ bi Mayor, o ni lati ro mi bi a akọkọ pipin lailoriire ati ki o gbe foonu ki o si dabobo ebi kan lati Alcarreña pẹlu mẹtala ebi fowo. nipa aisan.' O fi mi silẹ lai sọrọ. Hi ko si".
Mo mu ẹrin naa kuro
Ijagun ninu ogun yẹn lodi si Isakoso naa pari ni iparun Noe ati diẹ ti o kù ninu idile rẹ: aye,” Nuko salaye, ẹniti o tako pe lẹhin idọti aarin fun awọn alaabo, awọn iṣẹ awujọ yoo ya ara wọn kuro lọdọ arabinrin rẹ. Ko si aanu fun u paapaa ni awọn oṣu ti o kẹhin ti igbesi aye rẹ.
Noe sá kuro ni agbaye yii ni Oṣu Kẹta Ọjọ 16, ọjọ lẹhin ọjọ-ibi 44th rẹ. O jẹ ipin ti o kẹhin ti ere-idaraya idile kan ti o bẹrẹ lati opin awọn ọdun 80. Idibajẹ ti ara ni a darapọ mọ ọkọ ofurufu lati gbogbo agbegbe rẹ: “Ni diẹ diẹ, foonu naa dẹkun ohun orin ipe nipa rẹ. Ohun kanna ṣẹlẹ pẹlu agogo ilẹkun. Awọn ọrẹ rẹ, awọn olubasọrọ rẹ pẹlu agbaye ti o kọja ẹbi, n ya ara wọn kuro lọdọ rẹ ni iwọn kanna bi ominira rẹ ti dinku. Igbesi aye rẹ ti wa ni ẹwọn laarin awọn odi mẹrin ti ile ẹbi, "Nuko sọ, ẹniti o tun sin Ana Mari miiran ni ọdun 2021 ti o fun iwe ni akọle rẹ, iya rẹ, nitori aisan buburu kanna. Laibikita ijiya ti o jiya, ko dawọ lati gba ọmọ rẹ ni iyanju ninu ogun lati jẹ ki awọn alaisan SCA7 han: “O tẹsiwaju lati fi ohùn han si arun buburu yii, awọn eniyan ni lati mọ ohun ti a n lọ.”
Ati Nuko tẹsiwaju ninu awọn, ti o tun ti gbe gbogbo akoko yi pẹlu awọn aidaniloju ti ko mọ ti o ba ti o le jiya ati ki o atagba arun. Ni 30 ọdun sẹyin baba rẹ paṣẹ idanwo jiini kan ati pe o mọ pe awọn ọmọ ẹgbẹ ti idile rẹ yoo ni ijiya lati ọdọ rẹ, ṣugbọn lati daabobo iyawo rẹ ati awọn mẹta ti o samisi nipasẹ SCA7 o fi pamọ fun awọn mejeeji ati awọn ọmọ ilera mejeeji ati ṣeduro fun gbogbo eniyan pe nwọn kò ní ọmọ.
Nuko ko fẹ lati ṣe awọn idanwo eyikeyi, titi di ọdun marun sẹyin nigbati baba rẹ pari si sisọ aṣiri rẹ fun u. Lori irin ajo lọ si Mexico, ti o dide lati ijabọ kan ti a tẹjade lori ABC ati pe nipasẹ Genes Latin America Foundation, o jẹrisi pe oun kii yoo jiya tabi gbe SCA7. Lati idaniloju idunnu yẹn Zoe wa si agbaye, ati pe lakoko ti a ngbaradi ijabọ yii ko dawọ ṣiṣe ni ayika yara gbigbe ti ile naa. Ni gbogbo igba ni igba diẹ, Zoe duro niwaju awọn aworan ti iya-nla ati awọn arabinrin rẹ. O fẹnuko si gbogbo eniyan. Ati ẹrin. Gbogbo wọn rẹrin musẹ ni akoko kanna.
