נאָכגיין
"דער פּראָצעס פון פאַרלירן מיין קול איז געווען זייער שווער ווייַל עס איז געווען פּראַגרעסיוולי, געפיל ווי מיין פיייקייט צו יבערגעבן מינדלעך איז פאַרפאַלן און אין דער זעלביקער צייט די צאָרעס פון דערפאַרונג נישט פארשטאנען דורך די אַרום איר. די סיטואַציע האָט געפֿירט די דיסקאַנעקשאַן אין שמועסן מיט משפּחה און פריינט. ע ס אי ז אוי ך געװע ן שװער , װײ ל ע ס אי ז פארגעקומע ן אי ן דע ר זעלבע ר צײ ט װא ם האב ן זי ך דערשינע ן שלונג־פרעםן . אַקטואַללי, דעם שריט פון די קרענק איז זייער שווער ווייַל איר וועט פאַרשטיין די פאַקט פון די קרענק, אָבער יעדער פון די פאַסעס פּריפּערז פֿאַר די ווייַטער, וואָס איז אפילו האַרדער: אין מיין פאַל, די אָנווער פון רעספּעראַטאָרי קאַפּאַציטעט. דאָס איז ווי Fran Vivó, 34 יאָר אַלט און דיאַגנאָסעד מיט אַמיאָטראָפּיק לאַטעראַל סקלעראָוסאַס (ALS) פֿאַר דריי און אַ האַלב יאָר, באשרייבט איינער פון די מערסט שווער מאָומאַנץ פון אַ זייער גרויזאַם קרענק מיט די וואס ליידן דערפון.
אונדזער דערציילט עס אין אַ ווהאַצאַפּפּ אַודיאָ רעקאָרדעד מיט די הילף פון זיין אויג לייענער, וואָס רעפּראָדוצירן מיט אַ ראָובאַטיק קול וואָס ער שרייבט מיט זיין אויגן, די לעצטע מוסקל באַוועגונג וואָס די אַפעקטיד פאַרלירן.
זײַן פֿאָטער, Francisco Vivó, געדענקט אויך דעם מאָמענט, אין וועלכן זײַן זון האָט אויפֿגעהערט צו רעדן: "פראַן האָט געהאַט אַ זייער אָנגענעם קול, מיט אַ סופּער אַטראַקטיוו טאָן. מיר אַלע רעקאָרדעד אים מיט גרויס ליבשאַפט אין עטלעכע משפּחה ווידיאס און היסטארישע רעקאָרדירונגען פון זיין לעבן. פאַרלירן מיין קול איז געווען אַ זייער טראַוומאַטיש דערפאַרונג. איך טרעפן אַז אַלעמען וואס גייט דורך דעם דערפאַרונג קען זאָגן אַז. אבע ר אי ן דע ר דאזיקע ר קראנקהײ ט , װא ס אונטערהאלט ן א ן אומבאהאלט ן שטאנ ד צ ו א צושטאנ ד פו ן שטענדיקע ר פארערגערונג , פאס ט אײ ן זאך : א ז יעדע ר פריערדיק ע לאג ע פארלירט . איר מוזן שטענדיק פאָדערן מיט אַלע די מיטלען בנימצא אין דעם קראַנט שטאַט, "ער יקנאַלידזשד.
ALS איז אַ דידזשענעראַטיוו קרענק וואָס אַפעקץ די נוראַנז וואָס אַריבערפירן נערוו ימפּאַלסיז פון די הויפט נערוועז סיסטעם צו די פאַרשידענע מאַסאַלז פון דעם גוף. עס איז אַ כראָניש און טויטלעך ענקלאַווע וואָס ז ראַפּאַדלי פּראָגרעסיוו מוסקל שוואַכקייַט. דאָס איז די מערסט אָפט פּאַטאַלאַדזשי אין די לער פון נעוראָמוסקולאַר ינקלאַוועס. יעדער יאָר אין ספּאַין, לויט דאַטן פון די Spanish Society of Neurology (SEN), וועגן 700 מענטשן אָנהייבן צו אַנטוויקלען די סימפּטאָמס פון דעם קרענק. האַלב פון מענטשן מיט ALS שטאַרבן אין ווייניקער ווי 3 יאר פון די אָנסעט פון סימפּטאָמס, 80% אין ווייניקער ווי 5 יאר, און די מערהייַט (95%) אין ווייניקער ווי 10 יאר.
ווען זיי פאַרלירן די פיייקייט צו יבערגעבן, ALS פּאַטיענץ קענען בלויז אויסדריקן זיך דורך אויג לייענער (אויג טראַקינג) וואָס רעפּראָדוצירן די אותיות אָדער ווערטער זיי פונט צו מיט זייער אויגן מיט אַ נאָרמאַל ראָובאַטיק קול. עס איז אַ ינדיספּענסאַבאַל געצייַג צו בלייבן פארבונדן מיט די וועלט אַרום זיי.
אין אַן פּרווון צו כיומאַנייז דעם קאָמוניקאַציע, Irisbond, אַ פירמע אין ספּאַין וואָס איז אַן עקספּערט אין אויג טראַקינג טעקנאַלאַדזשיז און אַ בענטשמאַרק אין Augmentative and Alternative Communication (AAC), צוזאַמען מיט AhoLab און עטלעכע פון די הויפּט שפּאַניש ELA אַסאָוסייישאַנז אַזאַ ווי adELA, AgaELA , ELA Andalucía און conELA Confederación, ADELA-CV און ANELA, האָבן פּראָמאָטעד די #merEgaLAstuvez איניציאטיוו צו ביישטייערן צו די AhoMyTTS Voice Bank. אין דעם וועג, יעדער בירגער קענען רעקאָרדירן זיך און לייַען זייער קול צו אַ מענטש מיט ALS. אפילו ניי דיאַגנאָסעד פּאַטיענץ קענען כאַפּן זייער קול אויף אַ רעקאָרדינג אַזוי זיי קענען פאָרזעצן צו נוצן עס אויף זייער AAC דעוויסעס ווען זיי פאַרלירן עס.
"עס איז וויכטיק צו רעפּראָדוצירן די געדאנקען מיט אַ טאָן פון קול מיט וואָס די אַפעקטיד קענען בעסער ידענטיפיצירן זיך מיט זיך. ווייל אַ מענגע פון פאַרשידענע קולות צו קלייַבן פון וואָלט זיין אַ זייער מאָוטאַווייטינג מיטל. איך וואָלט ווי אַ קול וואָס דערמאנט מיר פון מייַן, "האט געזאגט Fran Vivó.
"מיר זענען געקומען מיט דעם איניציאטיוו מיט די UPV פאָרשונג אָפּטיילונג וואָס אַרבעט אויף קול דערקענונג ישוז. זיי האָבן אַן אַפּ וואָס אַלאַוז איר צו רעקאָרדירן קולות דורך אַ קינסטלעך סייכל און שאַפֿן אַ וואָרט באַנק. ווער עס יז קענען אַרייַן דעם פּראָצעס, וואָס איז פּשוט, "Eduardo Jáuregui, גרינדער פון Irisbond, דערקלערט צו ABC.
האָבן בלויז אַ כעדסעט מיט אַ מיקראָפאָן און אַ מיטל מיט אַ וועב בלעטער דערהייַנטיקט צו די לעצטע ווערסיע. דורך אַ קורץ רעגיסטראַציע, אויף די AhoMyTTS פּלאַטפאָרמע, איר קענען אַקסעס די רעקאָרדינג פון 100 וועריד פראַסעס.
די פּראַמאָוטערז פון דעם איניציאטיוו זענען רירן אַזוי אַז עפֿנטלעכע פיגיערז פאַרבינדן זיך און געבן עס וויזאַביליטי, אַזאַ ווי פוסבאָל שפּילער Mikel Oyarzabal אָדער שעף עלענאַ אַרזאַק, ווי אויך דאַבינג אַקטערז און אַקטריסעס מיט באַוווסט קולות אַזאַ ווי María Antonia Rodríguez Baltasar וואָס דאַבז קים בייסינגער, דזשוליאַן מאָר אָדער מישעל פייפער; דער אַנאַונסער און שטימע אַקטיאָר José Barreiro; קלאַודיאָ סערראַנאָ, אַנאַונסער און גאַנצע אַקטיאָר פֿאַר אָטאָ פֿון די סימפּסאָנס, ד"ר דערעק שעפערד פֿון גריי ס אַנאַטאָמי און, פון קורס, באַטמאַן זיך פון קריסטאַפער נאָלאַן ס טרילאַדזשי. זיי האָבן אויך קאַנטריביוטיד זייער קול Iñaki Crespo, קול אַקטיאָר פֿאַר Jason Isaacs און Michael Fassbender; José María del Río וואָס האָט דאַבד Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo אָדער David Attenborough; טויב פּאָרצעלייַ דורך שרה דזשעסיקאַ פּאַרקער; Concepción López Rojo, קול פון באַפי די וואַמפּירע סלייַער, ניקאָלע קידמאַן, סאַלמאַ הייַעק, דזשוליעטטע בינאָטשע אָדער דזשענניפער לאָפּעז.
"דער ציל איז צו דערגרייכן אַ זייער ברייט באַנק פון פראַסעס און אַז מענטשן וואָס דאַרפֿן צו נוצן זיי קענען צוטריט זיי פריי," זאגט Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, פּרעזידענט פון AdELA (שפּאַניש אַססאָסיאַטיאָן פון אַמיאָטראָפיק לאַטעראַל סקלעראָוסאַס) פֿאַר 16 יאָר, מיינט אַז עס איז "אַ גרויס געדאַנק". "די סינטאַסייזערז זענען זייער מעטשאַניקאַל, מיט אַ מעטאַלליק קול און נישט זייער מענטשלעך. פילע פון אונדזער פּאַטיענץ, פֿון אַ זיכער בינע, האַלטן צו קענען צו יבערגעבן. צו האָבן דעם באַנק פון קולות איז פיל מער מענטש ", ער ווייזט אין שמועס מיט ABC.
דער פּרעזידענט פון ADELA פארזיכערט אַז איינער פון די כאַרדאַסט מאָומאַנץ פֿאַר לאַקס און זייער סוויווע איז ווען זיי פאַרלירן די פיייקייט צו רעדן. "עס איז זייער יקסייטינג פֿאַר פּאַטיענץ צו קענען אויסדריקן זיך מיט אַ קול וואָס זיי וויסן אָדער אַז פון אַ משפּחה מיטגליד," ער זאגט.
אויג טראַקינג איז אַרייַנגערעכנט אין דער פּאָרטפעל פון יקערדיק באַדינונגס פון דער מיניסטעריום פון געזונט און איצט עס איז צו די קהילות צו אָנהייבן די ביד פּראַסעסאַז אַזוי אַז עס ווערט אַ פאַקט אַז אַלע ALS פּאַטיענץ האָבן טעכנאָלאָגיע צו פאָרזעצן קאַמיונאַקייטינג. כאָטש פֿון ADELA זיי קריטיקירן אַז דער מיניסטעריום "בלויז פינאַנצן 75% פון די מיטל" און 25% מוזן זיין באַצאָלט דורך די באַניצער. "מיר האָבן אַ סאָלידאַרישקייט פאָנד ווייַל פֿאַר פילע פּאַטיענץ, די דיסבאָרסמאַנט איז ניט פיזאַבאַל. מיר אויך לייַען דיווייסאַז פֿאַר פריי און ווען זיי ענדיקן ניצן זיי, זיי צוריקקומען עס צו אונדז, "זאגט Adriana Guevara de Bonis.
אָבער אַ ALS פּאַציענט דאַרף ניט בלויז טעכנאָלאָגיע צו יבערגעבן, אָבער אויך צו רירן, דיפּענדינג אויף די פאַסע זיי זענען אין: פון עלעקטריש טשערז צו שלעפּן טראַקס, אַרייַנגערעכנט צוגעפאסט וואַנס. "פאָרשונג מוזן זיין געשטיצט, אָבער אויך די מיטלען צו געבן זיי קוואַליטעט פון לעבן," געפונען דער פּרעזידענט פון ADELA.
דאָס איז דווקא איינע פון פראַנ'ס באַווייזן: "ערשטנס, איך וואָלט בעטן מער פאָרשונג און, אויף די טעכנאָלאָגיע מדרגה, עס קען האָבן שרעק סענסאָרס וואָס זענען הינטער-שפּירעוודיק צו אויג באַוועגונג ווען איך ליג אַראָפּ און נישט קאָננעקטעד צו די אויג לייענער. סיסטעם, ווייַל אין דעם בינע איך שוין איך האָבן פאַרלאָרן אַלע גוף מאָביליטי, אַחוץ מיין אויגן, "ער זאגט. "אין דעם וועג ער קען יבערגעבן און געבנ צו וויסן אונדז ווען ער האט אַ נויט און איז נישט געשטעלט אין פראָנט פון די אויג לייענער, דאָס וואָלט זיין יקערדיק," צוגעגעבן זיין פאטער.
