پیروی
"میری آواز کھونے کا عمل بہت مشکل تھا کیونکہ یہ آہستہ آہستہ ہوا، یہ محسوس کر رہا تھا کہ کس طرح میری زبانی بات چیت کرنے کی صلاحیت ختم ہو گئی ہے اور ساتھ ہی اس تکلیف کا سامنا کرنا پڑتا ہے جو آپ کے آس پاس کے لوگ نہیں سمجھتے ہیں۔ یہ صورتحال خاندان اور دوستوں کے ساتھ بات چیت میں منقطع ہونے کا سبب بنی۔ یہ بھی مشکل تھا کیونکہ یہ اسی وقت ہوا جب نگلنے میں دشواری ظاہر ہو رہی تھی۔ دراصل، بیماری کا یہ مرحلہ بہت مشکل ہے کیونکہ آپ کو بیماری کی حقیقت کا اندازہ ہو جائے گا، لیکن ہر ایک مرحلہ اگلے مرحلے کی تیاری کرتا ہے، جو اس سے بھی مشکل ہے: میرے معاملے میں، سانس کی صلاحیت کا نقصان۔ 34 سال کی عمر میں اور ساڑھے تین سال سے امیوٹروفک لیٹرل سکلیروسیس (ALS) کی تشخیص کرنے والے Fran Vivó نے اس میں مبتلا افراد کے ساتھ ایک انتہائی ظالمانہ بیماری کے سب سے مشکل لمحات میں سے ایک کو اس طرح بیان کیا۔
ہم اسے اپنے آنکھوں کے پڑھنے والے کی مدد سے ریکارڈ کردہ ایک واٹس ایپ آڈیو میں بتاتے ہیں، جو روبوٹک آواز کے ساتھ دوبارہ پیش کرتا ہے جو وہ اپنی آنکھوں سے لکھتا ہے، یہ پٹھوں کی آخری حرکت ہے جس سے متاثرہ افراد کھو جاتے ہیں۔
اس کے والد، فرانسسکو ویوو، اس لمحے کو بھی یاد کرتے ہیں جس میں ان کے بیٹے نے بولنے کے قابل ہونا بند کر دیا تھا: "فران کی آواز بہت خوشگوار تھی، جس میں انتہائی پرکشش لہجہ تھا۔ ہم سب نے اسے بہت پیار سے کچھ خاندانی ویڈیوز اور اس کی زندگی کی تاریخی ریکارڈنگ میں ریکارڈ کیا۔ میری آواز کو کھونا ایک بہت تکلیف دہ تجربہ رہا ہے۔ میرا اندازہ ہے کہ ہر وہ شخص جو اس تجربے سے گزرتا ہے یہ کہہ سکتا ہے۔ لیکن اس بیماری میں، جو مسلسل بگڑتی ہوئی حالت کی طرف ناقابلِ اصلاح پیش قدمی کو برقرار رکھتی ہے، ایک چیز ہوتی ہے: کہ ہر پچھلی صورت حال اہمیت کھو دیتی ہے۔ آپ کو ہمیشہ موجودہ حالت میں دستیاب تمام ذرائع کے ساتھ مطالبہ کرنا پڑتا ہے"، وہ تسلیم کرتے ہیں۔
ALS ایک انحطاطی بیماری ہے جو نیورانوں کو متاثر کرتی ہے جو مرکزی اعصابی نظام سے جسم کے مختلف پٹھوں میں اعصابی تحریکیں منتقل کرتے ہیں۔ یہ ایک دائمی اور مہلک انکلیو ہے جو تیزی سے ترقی پذیر پٹھوں کی کمزوری کا سبب بنتا ہے۔ یہ نیورومسکلر انکلیو کی کھوہ میں سب سے زیادہ کثرت سے پیتھالوجی ہے۔ اسپین میں ہر سال، ہسپانوی سوسائٹی آف نیورولوجی (SEN) کے اعداد و شمار کے مطابق، تقریباً 700 افراد میں اس بیماری کی علامات ظاہر ہونا شروع ہو جاتی ہیں۔ ALS والے نصف افراد علامات کے آغاز سے 3 سال سے بھی کم عرصے میں مر جاتے ہیں، 80% 5 سال سے بھی کم عرصے میں، اور اکثریت (95%) 10 سال سے بھی کم عرصے میں۔
جب وہ بات چیت کرنے کی صلاحیت کھو دیتے ہیں تو، ALS کے مریض صرف آنکھوں کے پڑھنے والوں (آنکھوں سے باخبر رہنے) کے ذریعے اپنا اظہار کر سکتے ہیں جو ان حروف یا الفاظ کو دوبارہ پیش کرتے ہیں جن کی طرف وہ اپنی آنکھوں سے ایک معیاری روبوٹک آواز کے ساتھ اشارہ کرتے ہیں۔ یہ اپنے اردگرد کی دنیا سے جڑے رہنے کا ایک ناگزیر ذریعہ ہے۔
اس کمیونیکیشن کو انسانی بنانے کی کوشش میں، آئرس بونڈ، اسپین کی ایک کمپنی جو آنکھوں سے باخبر رہنے والی ٹیکنالوجیز میں ماہر ہے اور AhoLab اور AhoLab اور کچھ اہم ہسپانوی ELA ایسوسی ایشنز جیسے کہ adELA، AgaELA کے ساتھ مل کر Augmentative and Alternative Communication (AAC) میں ایک بینچ مارک ہے۔ ، ELA Andalucía اور conELA Confederación، ADELA-CV اور ANELA، نے AhoMyTTS وائس بینک میں تعاون کرنے کے لیے #merEgaLAstuvez اقدام کو فروغ دیا ہے۔ اس طرح، کوئی بھی شہری خود کو ریکارڈ کر سکتا ہے اور ALS والے شخص کو اپنی آواز دے سکتا ہے۔ یہاں تک کہ نئے تشخیص شدہ مریض بھی اپنی آواز کو ریکارڈنگ پر پکڑ سکتے ہیں تاکہ جب وہ اسے کھو دیں تو وہ اسے اپنے AAC آلات پر استعمال کرنا جاری رکھ سکیں۔
"یہ ضروری ہے کہ خیالات کو آواز کے لہجے کے ساتھ دوبارہ پیش کیا جائے جس سے متاثرہ افراد اپنے آپ کو بہتر طریقے سے پہچان سکیں۔ منتخب کرنے کے لیے مختلف آوازوں کی ایک صف کا ہونا ایک بہت ہی حوصلہ افزا وسیلہ ہوگا۔ میں ایک ایسی آواز چاہتا ہوں جو مجھے میری یاد دلائے"، فران ویوو نے تصدیق کی۔
"ہم نے یہ اقدام UPV ریسرچ ڈیپارٹمنٹ کے ساتھ کیا جو آواز کی شناخت کے مسائل پر کام کرتا ہے۔ ان کے پاس ایک ایپ ہے جو آپ کو مصنوعی ذہانت کے ٹول کے ذریعے آوازیں ریکارڈ کرنے اور ورڈ بینک بنانے کی اجازت دیتی ہے۔ کوئی بھی اس عمل میں داخل ہو سکتا ہے، جو کہ آسان ہے"، ایرس بونڈ کے بانی، ایڈورڈو جیورگوئی نے اے بی سی کو بتایا۔
صرف مائیکروفون والا ہیڈسیٹ اور تازہ ترین ورژن میں اپ ڈیٹ کردہ ویب براؤزر والا آلہ رکھیں۔ AhoMyTTS پلیٹ فارم پر ایک مختصر رجسٹریشن کے ذریعے، آپ 100 مختلف فقروں کی ریکارڈنگ تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں۔
اس اقدام کے فروغ دینے والے آگے بڑھ رہے ہیں تاکہ عوامی شخصیات اس میں شامل ہوں اور اسے مرئیت فراہم کریں، جیسے کہ فٹ بال کھلاڑی میکل اویرزبال یا شیف ایلینا آرزاک، نیز معروف آوازوں کے ساتھ ڈبنگ کرنے والی اداکارائیں اور اداکارائیں جیسے ماریہ انٹونیا روڈریگیز بالٹاسر جو کم کو ڈب کرتی ہیں۔ بیسنجر، جولیان مور یا مشیل فیفر؛ اناؤنسر اور آواز اداکار جوس بیریرو؛ کلاڈیو سیرانو، دی سمپسنز سے اوٹو کے اناؤنسر اور اشتہاری اداکار، گری کی اناٹومی سے ڈاکٹر ڈیریک شیفرڈ اور یقیناً کرسٹوفر نولان کی تریی سے خود بیٹ مین۔ انہوں نے جیسن آئزاک اور مائیکل فاسبینڈر کے لیے آواز اداکار، اناکی کریسپو، اپنی آواز بھی فراہم کی ہے۔ José María del Río جس نے کیون اسپیس، ڈینس قائد، پوکویو یا ڈیوڈ اٹنبرو کو ڈب کیا؛ سارہ جیسکا پارکر کے ذریعہ ڈوو چینی مٹی کے برتن؛ Concepción López Rojo، Buffy the Vampire Slayer کی آواز، Nicole Kidman، Salma Hayek، Juliette Binoche یا Jennifer Lopez۔
"مقصد یہ ہے کہ فقروں کا ایک بہت وسیع بینک حاصل کیا جائے اور جن لوگوں کو ان کو استعمال کرنے کی ضرورت ہے وہ ان تک مفت رسائی حاصل کر سکتے ہیں،" Jáuregui کہتے ہیں۔
Adriana Guevara de Bonis، ADELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) کی 16 سال سے صدر، سوچتی ہیں کہ یہ ایک "بہت اچھا خیال" ہے۔ "Synthesizers بہت میکانی ہیں، دھاتی آواز کے ساتھ اور زیادہ انسانی نہیں ہیں۔ ہمارے بہت سے مریض، ایک خاص مرحلے سے، بات چیت کرنے کے قابل ہونا چھوڑ دیتے ہیں۔ آوازوں کے اس بینک کا ہونا بہت زیادہ انسانی ہے"، وہ ABC کے ساتھ بات چیت میں بتاتے ہیں۔
ADELA کے صدر نے یقین دلایا کہ تالے اور ان کے ماحول کے لیے سب سے مشکل لمحات میں سے ایک وہ ہوتا ہے جب وہ بولنے کی صلاحیت کھو دیتے ہیں۔ وہ کہتے ہیں "مریضوں کے لیے یہ بہت پرجوش ہے کہ وہ اپنی آواز کے ساتھ اظہار خیال کر سکیں جسے وہ جانتے ہیں یا خاندان کے کسی فرد کی،" وہ کہتے ہیں۔
آنکھوں سے باخبر رہنا وزارت صحت کے بنیادی خدمات کے پورٹ فولیو میں شامل ہے اور اب یہ کمیونٹیز پر منحصر ہے کہ وہ بولی لگانے کے عمل کو شروع کریں تاکہ یہ ایک حقیقت بن جائے کہ تمام ALS مریضوں کے پاس بات چیت جاری رکھنے کے لیے ٹیکنالوجی موجود ہے۔ اگرچہ AdELA کی طرف سے وہ تنقید کرتے ہیں کہ وزارت "صرف 75% ڈیوائس کی مالی اعانت کرتی ہے" اور 25% صارف کو ادا کرنا پڑتا ہے۔ "ہمارے پاس یکجہتی فنڈ ہے کیونکہ بہت سے مریضوں کے لئے اس کی ادائیگی ممکن نہیں ہے۔ ہم آلات مفت میں بھی دیتے ہیں اور جب وہ ان کا استعمال ختم کر دیتے ہیں تو وہ ہمیں واپس کر دیتے ہیں"، ایڈریانا گویرا ڈی بونس کہتی ہیں۔
لیکن ALS کے مریض کو نہ صرف بات چیت کے لیے ٹیکنالوجی کی ضرورت ہوتی ہے، بلکہ حرکت کرنے کے لیے بھی، اس پر منحصر ہوتا ہے کہ وہ کس مرحلے میں ہیں: الیکٹرک کرسیوں سے لے کر ٹو ٹرک تک، بشمول موافقت شدہ وین۔ ADELA کے صدر نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ "تحقیق کی حمایت کی جانی چاہیے، بلکہ انہیں زندگی کا معیار فراہم کرنے کا ذریعہ بھی ہونا چاہیے۔"
یہ بالکل واضح طور پر فرانس کی تصدیقوں میں سے ایک ہے: "سب سے پہلے میں مزید تحقیق اور ٹیکنالوجی کی سطح پر کہوں گا کہ اس میں الارم سینسرز ہوسکتے ہیں جو آنکھوں کی حرکت کے لیے انتہائی حساس ہوتے ہیں جب میں لیٹتا ہوں اور آنکھ پڑھنے والے سے منسلک نہیں ہوتا ہوں۔ نظام، کیونکہ اس مرحلے پر میں پہلے ہی اپنی آنکھوں کے علاوہ تمام جسمانی حرکات و سکنات کھو چکا ہوں"، وہ کہتے ہیں۔ اس کے والد نے مزید کہا، "اس طرح وہ بات چیت کر سکتا تھا اور ہمیں مطلع کر سکتا تھا جب اسے ضرورت ہوتی ہے اور اسے آنکھوں کے پڑھنے والے کے سامنے نہیں رکھا جاتا، یہ ضروری ہو گا،" اس کے والد کہتے ہیں۔
