ПОСЛУГИ
«Процес втрати мого голосу був дуже важким, тому що це відбувалося поступово, відчуваючи, як моя здатність вербально спілкуватися втрачена, і водночас страждання від того, що мене не розуміють оточуючі. Ця ситуація спричинила розрив у розмовах із родиною та друзями. Це також було важко, тому що це сталося одночасно з появою проблем з ковтанням. Насправді цей етап хвороби дуже складний, тому що ви усвідомлюєте реальність хвороби, але кожна з фаз готує до наступної, яка є ще важчою: у моєму випадку до втрати дихальної здатності. Ось як 34-річний Фран Віво, у якого три з половиною роки діагностували бічний аміотрофічний склероз (БАС), описує один із найважчих моментів дуже жорстокої хвороби для тих, хто нею страждає.
Наш розповідає про це в аудіофайлі WhatsApp, записаному за допомогою пристрою зчитування очей, який відтворює робототехнічним голосом те, що він пише очима, останній рух м’язів, який постраждалі втрачають.
Його батько Франсіско Віво також згадує момент, коли його син перестав говорити: «У Френ був дуже приємний голос із надзвичайно привабливим тембром. Ми всі з великою любов’ю записали його на деякі сімейні відео та історичні записи його життя. Втрата мого голосу була дуже травматичним досвідом. Я думаю, кожен, хто пройшов через цей досвід, міг би це сказати. Але в цій хворобі, яка підтримує непоправний прогрес до стану постійного погіршення, відбувається одне: кожна попередня ситуація втрачає значення. Завжди потрібно вимагати всіма засобами, які є в нинішньому стані», – визнає він.
БАС – це дегенеративне захворювання, яке вражає нейрони, які передають нервові імпульси від центральної нервової системи до різних м’язів тіла. Це хронічний і смертельний анклав, який викликає швидко прогресуючу м'язову слабкість. Це найбільш часта патологія в лігві нервово-м'язових анклавів. Щорічно в Іспанії, згідно з даними Іспанського товариства неврології (SEN), близько 700 людей починають розвивати симптоми цього захворювання. Половина людей з АЛС помирає менш ніж через 3 роки від появи симптомів, 80% — менше ніж за 5 років, а більшість (95%) — менш ніж за 10 років.
Коли вони втрачають здатність спілкуватися, пацієнти з БАС можуть висловлюватись лише за допомогою пристроїв для зчитування очей (відстеження очей), які відтворюють літери чи слова, на які вони вказують очима, стандартним роботизованим голосом. Це незамінний інструмент, щоб залишатися на зв'язку з навколишнім світом.
У спробі гуманізувати цю комунікацію Irisbond, компанія в Іспанії, яка є експертом у технологіях відстеження очей і еталоном у підсилювальній та альтернативній комунікації (AAC), разом з AhoLab і деякими з основних іспанських асоціацій ELA, таких як adELA, AgaELA , ELA Andalucía та conELA Confederación, ADELA-CV і ANELA просували ініціативу #merEgaLAstuvez, щоб зробити внесок у голосовий банк AhoMyTTS. Таким чином будь-який громадянин може записати себе та позичити свій голос людині з АЛС. Навіть нещодавно діагностовані пацієнти можуть записати свій голос на запис, щоб продовжувати використовувати його на своїх пристроях AAC, коли вони його втратять.
«Важливо відтворювати думки таким тоном голосу, за допомогою якого постраждалі могли краще ідентифікувати себе. Наявність набору різних голосів на вибір буде дуже мотивуючим ресурсом. Я хотів би, щоб голос нагадував мені мій», – заявив Фран Віво.
«Ми виступили з цією ініціативою спільно з дослідницьким відділом UPV, який працює над проблемами розпізнавання голосу. У них є додаток, який дозволяє записувати голоси за допомогою інструменту штучного інтелекту та створювати банк слів. Будь-хто може взяти участь у цьому процесі, який простий», – пояснив ABC Едуардо Хаурегі, засновник Irisbond.
Майте лише гарнітуру з мікрофоном і пристрій із веб-браузером, оновленим до останньої версії. Через коротку реєстрацію на платформі AhoMyTTS ви можете отримати доступ до запису 100 різноманітних фраз.
Промоутери цієї ініціативи прагнуть залучити до неї громадських діячів, як-от футболіст Мікель Оярзабаль чи шеф-кухар Олена Арзак, а також акторів і актрис дубляжу з відомими голосами, як-от Марія Антонія Родрігес Бальтасар, яка дублює Кім. Бейсінгер, Джуліанна Мур або Мішель Пфайффер; диктор і актор озвучування Хосе Баррейро; Клаудіо Серрано, диктор і рекламний актор Отто з «Сімпсонів», доктора Дерека Шеперда з «Анатомії Грея» і, звичайно, самого Бетмена з трилогії Крістофера Нолана. Вони також озвучили Іньякі Креспо, актора озвучення Джейсона Айзекса та Майкла Фассбендера; Хосе Марія дель Ріо, який дублював Кевіна Спейсі, Денніса Куейда, Покойо чи Девіда Аттенборо; Dove Porcelain від Сари Джесіки Паркер; Консепсьйон Лопес Рохо, озвучка Баффі, винищувачки вампірів, Ніколь Кідман, Сальми Гаєк, Жульєт Бінош або Дженніфер Лопес.
«Мета полягає в тому, щоб отримати дуже великий банк фраз і щоб люди, які потребують їх використання, могли отримати до них безкоштовний доступ», — каже Хаурегі.
Адріана Гевара де Боніс, президент AdELA (Іспанська асоціація бокового аміотрофічного склерозу) протягом 16 років, вважає, що це «чудова ідея». «Синтезатори дуже механічні, з металевим голосом і не дуже людські. Багато наших пацієнтів на певному етапі перестають спілкуватися. Мати цей банк голосів набагато більш людяно», – зазначає він у розмові з ABC.
Президент AdELA запевняє, що один із найважчих моментів для замків та їхнього оточення – це коли вони втрачають здатність говорити. «Пацієнтам дуже цікаво виражати себе голосом, який вони знають або голосом члена сім’ї», — каже він.
Відстеження очей включено в портфоліо основних послуг Міністерства охорони здоров’я, і тепер громади повинні ініціювати тендерні процеси, щоб стало реальністю, щоб усі пацієнти з БАС мали технологію для продовження спілкування. Хоча з AdELA критикують, що міністерство «фінансує лише 75% пристрою», а 25% має заплатити користувач. «У нас є фонд солідарності, тому що для багатьох пацієнтів ця виплата є нездійсненною. Ми також позичаємо пристрої безкоштовно, і коли вони закінчують користуватися ними, вони повертають їх нам», — каже Адріана Гевара де Боніс.
Але пацієнту з АЛС потрібні технології не лише для спілкування, але й для пересування, залежно від фази, у якій він перебуває: від електричних стільців до евакуаторів, у тому числі адаптованих фургонів. «Потрібно підтримувати дослідження, а також засоби, щоб забезпечити їм якість життя», - підсумував президент AdELA.
Це як раз одна з аргументів Френ: «Спочатку я б попросив провести більше досліджень і, на технологічному рівні, щоб він міг мати датчики тривоги, надчутливі до руху очей, коли я лежу й не підключений до пристрою для зчитування очей». системи, тому що на цьому етапі я вже втратив будь-яку рухливість тіла, окрім очей», – каже він. «Таким чином він міг би спілкуватися та сповіщати нас, коли у нього є потреба, і він не знаходиться перед очима, що зчитує, це було б важливо», — додає його батько.
