«Ми не розуміємо, чому те, що вже визначила ВООЗ, має бути перевизначено». Наскільки критичними є групи пацієнтів Long Covid з новим визначенням Covid persists або Long Covid, яке щойно погодили міністерства охорони здоров’я та науки та інновацій разом з Інститутом охорони здоров’я Карлоса III, представлене міністром Кароліною Даріас.
Згідно з групами пацієнтів Long Covid, нове визначення, яке встановлює, що Covid зберігається, є «набором мультиорганних симптомів, не пов’язаних з іншими причинами, які під час гострої фази інфекції», передбачає «не брати бика за роги та сказати, що це хвороба».
Ізабель Дельгадо з тривалої дії Covid каже, що дослідження «повинно говорити про те, що наукові докази вже говорять про те, що Covid зберігається».
І тоді є факт звуження визначення. «Йдеться про обмеження, а отже, хто всередині, а хто зовні? Тому що, звичайно, є багато людей з Covid, які наполягають на тому, що з цим визначенням їх можна залишити поза увагою, і це змушує величезну кількість людей тремтіти».
Дельгадо посилається на те, що вказує документ про діагноз. Кажуть, що для того, щоб встановити можливий діагноз, необхідно мати, на додаток до вищезгаданого визначення, попередній діагноз гострої інфекції, розроблений на основі лабораторних даних або для включення в історію хвороби; виключити інші проблеми зі здоров’ям, з якими можуть бути пов’язані симптоми; Попереднє визначення можливих проблем для здоров'я постраждалих, диференціація ушкоджень і травм, викликаних гострою інфекцією.
Але Дельгадо пояснив, що багато людей «не мають жодних підтверджуючих тестів, тому їх можна не враховувати. І конкретно я не кажу це, кажу це за себе, тому що у мене є підтверджені докази.
Цей пацієнт із Long Covid підкреслює, що пацієнти з Covid залишаються: «Ми не дуже, дуже задоволені цим визначенням, тому що воно нічого не конкретизує, тому що воно не входить до кореня, що означає, що Long Covid — це те саме, що Covid -19; просто кажучи довго, це те, що воно триває довше або є стійким, або, що те саме, що симптоми зберігаються».
Це те саме, що Covid-19, хронічно, що в одних він хворіє 5 днів, а у інших два з половиною роки.
Пацієнти з персистуючим Covid сподіваються, що це питання буде з’ясовано. Зрозуміло, зазначає Дельгадо, «що треба сказати, що це хвороба і що вона така ж, як Covid-19, але хронічна, що в одних вона хворіє на 5 днів, а в інших — на два і півтора роки».
Дельгадо усвідомлює, що все це дуже складно для тих, хто не відчуває цього щодня, «але можна говорити не про синдром, а про хворобу. Синдром, - стверджує він, - це дійсно набір симптомів і ознак, які не мають етіології, походження яких невідоме. Ми знаємо, що таке походження, чисто і просто. Ми — поствірусний синдром».
Так само пацієнти критикують дослідження та його методологію, оскільки, як каже Дельгадо, уже тоді «всі асоціації пацієнтів стверджують, що ми не дуже згодні, оскільки анкета не була строгою».
Таким чином, Платформа Long Covid ACTS Patient Collectives and Associations, Long Covid Aragón Association, Madrid Persistent Covid 19 Collective разом з Іспанським товариством лікарів загальної та сімейної медицини (SEMG), Союзом медсестер SATSE та Конфедерацією державних медичних профспілок об’єдналися, щоб висвітлити перед омбудсменом «недостатню наукову точність дослідження CIBERPOSTCOVID, яка також не бере до уваги пацієнтів».
«Пацієнти Комо, так сталося, що я був одним із 10, хто брав участь у цій анкеті, ми сказали, що вона не дуже сувора, -каже Дельгадо-. Я пам’ятаю, що відбулася зустріч із Крістобалем Бельдою (директором Інституту охорони здоров’я Карлоса III), щоб повідомити їм, що ми не дуже згодні з опитувальником, у якому пацієнти представлені лише на 6%».
Крім того, тоді вони засудили, що на анкету можуть відповісти люди без жодного досвіду чи стосунку до хвороби. «Ми дивуємося, як можна визначити нову хворобу, не захотівши прислухатися до пацієнтів, які хворіють на неї щодня», — каже цей хворий на Covid.
