SUMUSUNOD
“Napakahirap ng proseso ng pagkawala ng boses dahil unti-unti itong nangyari, naramdaman kung paano nawala ang kakayahang makipag-usap sa salita at kasabay nito ang pagdurusa ng hindi maintindihan ng mga nakapaligid sa iyo. Ang sitwasyong ito ay naging sanhi ng pagkaputol sa pakikipag-usap sa pamilya at mga kaibigan. Mahirap din dahil nangyari kasabay ng paglitaw ng mga problema sa paglunok. Sa totoo lang, ang hakbang na ito ng sakit ay napakahirap dahil malalaman mo ang katotohanan ng sakit, ngunit ang bawat isa sa mga yugto ay naghahanda para sa susunod, na mas mahirap: sa aking kaso, ang pagkawala ng kapasidad sa paghinga. Ganito inilarawan ni Fran Vivó, 34 taong gulang at na-diagnose na may amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sa loob ng tatlo at kalahating taon, ang isa sa pinakamahirap na sandali ng isang napakalupit na sakit sa mga dumaranas nito.
Sinasabi namin ito sa isang WhatsApp audio na naitala sa tulong ng kanyang eye reader, na nagre-reproduce gamit ang robotic voice kung ano ang isinusulat niya gamit ang kanyang mga mata, ang huling paggalaw ng kalamnan na nawala sa mga apektado.
Naaalala rin ng kanyang ama, si Francisco Vivó, ang sandali kung saan hindi na makapagsalita ang kanyang anak: “Napakagandang boses ni Fran, na may sobrang kaakit-akit na tono. Lahat kami ay nagrekord sa kanya nang may labis na pagmamahal sa ilang mga video ng pamilya at mga makasaysayang recording ng kanyang buhay. Ang pagkawala ng aking boses ay isang napaka-traumatiko na karanasan. Lahat yata ng dumaan sa karanasang iyon ay masasabi iyon. Ngunit sa sakit na ito, na nagpapanatili ng isang hindi nalulunasan na pagsulong patungo sa isang estado ng patuloy na paglala, isang bagay ang mangyayari: na ang bawat nakaraang sitwasyon ay nawawalan ng kahalagahan. Kailangan mong palaging humingi ng lahat ng paraan na magagamit sa kasalukuyang estado", kinikilala niya.
Ang ALS ay isang degenerative disease na nakakaapekto sa mga neuron na nagpapadala ng mga nerve impulses mula sa Central Nervous System patungo sa iba't ibang kalamnan ng katawan. Ito ay isang talamak at nakamamatay na enclave na nagdudulot ng mabilis na progresibong panghihina ng kalamnan. Ito ang pinaka-madalas na patolohiya sa pugad ng neuromuscular enclaves. Bawat taon sa Spain, ayon sa datos mula sa Spanish Society of Neurology (SEN), humigit-kumulang 700 katao ang nagsisimulang magkaroon ng mga sintomas ng sakit na ito. Kalahati ng mga taong may ALS ay namamatay sa wala pang 3 taon mula sa pagsisimula ng mga sintomas, 80% sa wala pang 5 taon, at ang karamihan (95%) sa wala pang 10 taon.
Kapag nawalan sila ng kakayahang makipag-usap, maaari lamang ipahayag ng mga pasyente ng ALS ang kanilang sarili sa pamamagitan ng mga eye reader (pagsubaybay sa mata) na nagpaparami ng mga titik o salitang itinuturo nila gamit ang kanilang mga mata gamit ang karaniwang robotic na boses. Ito ay isang kailangang-kailangan na tool upang manatiling konektado sa mundo sa kanilang paligid.
Sa pagtatangkang gawing makatao ang komunikasyong ito, ang Irisbond, isang kumpanya sa Spain na eksperto sa mga teknolohiya sa pagsubaybay sa mata at isang benchmark sa Augmentative and Alternative Communication (AAC), kasama ang AhoLab at ilan sa mga pangunahing asosasyon ng ELA ng Espanya gaya ng adELA, AgaELA , ELA Andalucía at conELA Confederación, ADELA-CV at ANELA, ay nag-promote ng #merEgaLAstuvez na inisyatiba upang mag-ambag sa AhoMyTTS Voice Bank. Sa ganitong paraan, maaaring i-record ng sinumang mamamayan ang kanilang sarili at ipahiram ang kanilang boses sa isang taong may ALS. Kahit na ang mga bagong diagnosed na pasyente ay maaaring makuha ang kanilang boses sa isang recording para patuloy nilang magamit ito sa kanilang mga AAC device kapag nawala ito.
"Mahalagang kopyahin ang mga kaisipan na may tono ng boses kung saan mas makikilala ng mga apektado ang kanilang sarili. Ang pagkakaroon ng hanay ng iba't ibang boses na mapagpipilian ay magiging isang napaka-motivating na mapagkukunan. Gusto ko ng boses na nagpapaalala sa akin", pagtibay ni Fran Vivó.
"Nakabuo kami ng inisyatiba na ito kasama ang departamento ng pananaliksik sa UPV na gumagana sa mga isyu sa pagkilala ng boses. Mayroon silang app na nagbibigay-daan sa iyong mag-record ng mga boses sa pamamagitan ng artificial intelligence tool at lumikha ng word bank. Kahit sino ay maaaring pumasok sa proseso, na simple lang”, paliwanag ni Eduardo Jáuregui, tagapagtatag ng Irisbond, sa ABC.
Magkaroon lamang ng headset na may mikropono at isang device na may web browser na na-update sa pinakabagong bersyon. Sa pamamagitan ng maikling pagpaparehistro, sa platform ng AhoMyTTS, maa-access mo ang pagre-record ng 100 iba't ibang parirala.
Ang mga tagapagtaguyod ng inisyatiba na ito ay kumikilos upang ang mga pampublikong pigura ay sumali at bigyan ito ng visibility, tulad ng soccer player na si Mikel Oyarzabal o chef Elena Arzak, pati na rin ang mga dubbing na aktor at aktres na may mga kilalang boses tulad ni María Antonia Rodríguez Baltasar na nag-dub kay Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; ang tagapagbalita at boses aktor na si José Barreiro; Claudio Serrano, announcer at advertising actor para kay Otto mula sa The Simpsons, Dr. Derek Shepherd mula sa Grey's Anatomy at, siyempre, si Batman mismo mula sa trilogy ni Christopher Nolan. Nag-ambag din sila ng kanilang boses na si Iñaki Crespo, voice actor para kay Jason Isaacs at Michael Fassbender; José María del Río na tinawag na Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Dove Porcelain ni Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, boses ni Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
"Ang layunin ay upang makamit ang isang napakalawak na bangko ng mga parirala at ang mga taong kailangang gumamit ng mga ito ay maaaring ma-access ang mga ito nang libre," sabi ni Jáuregui.
Si Adriana Guevara de Bonis, presidente ng AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) sa loob ng 16 na taon, ay nag-iisip na ito ay "isang magandang ideya". "Ang mga synthesizer ay napaka-mekanikal, na may metal na boses at hindi masyadong tao. Marami sa aming mga pasyente, mula sa isang tiyak na yugto, ay huminto sa pakikipag-usap. Ang pagkakaroon ng bangko ng mga tinig na ito ay higit na makatao", itinuro niya sa pakikipag-usap sa ABC.
Tinitiyak ng presidente ng AdELA na ang isa sa pinakamahirap na sandali para sa mga kandado at kanilang kapaligiran ay kapag nawalan sila ng kakayahang magsalita. "Napakapanabik para sa mga pasyente na maipahayag ang kanilang sarili sa isang boses na kilala nila o ng isang miyembro ng pamilya," sabi niya.
Ang pagsubaybay sa mata ay kasama sa portfolio ng mga pangunahing serbisyo ng Ministri ng Kalusugan at ngayon ay nasa mga komunidad na simulan ang mga proseso ng pag-bid upang maging katotohanan na ang lahat ng mga pasyente ng ALS ay may teknolohiya upang magpatuloy sa pakikipag-usap. Bagama't mula sa AdELA ay pinupuna nila na ang Ministri ay "pinansyal lamang ng 75% ng device" at 25% ang kailangang bayaran ng user. “Mayroon tayong solidarity fund dahil para sa maraming pasyente na hindi magagawa ang disbursement. Pinahiram din namin ang mga device nang libre at kapag natapos na nilang gamitin ang mga ito ay ibinabalik nila ito sa amin”, sabi ni Adriana Guevara de Bonis.
Ngunit ang isang pasyente ng ALS ay hindi lamang nangangailangan ng teknolohiya upang makipag-usap, kundi pati na rin upang lumipat, depende sa yugto ng kanilang kinalalagyan: mula sa mga de-kuryenteng upuan hanggang sa mga tow truck, kabilang ang mga inangkop na van. "Ang pananaliksik ay dapat suportahan, ngunit din ang mga paraan upang mabigyan sila ng kalidad ng buhay", pagtatapos ng presidente ng AdELA.
Ito ay tiyak na isa sa mga pagpapatunay ni Fran: "Una, hihingi ako ng higit pang pananaliksik at, sa antas ng teknolohiya, na maaari itong magkaroon ng mga sensor ng alarma na sobrang sensitibo sa paggalaw ng mata kapag ako ay nakahiga at hindi konektado sa nagbabasa ng mata. sistema, dahil sa yugtong ito nawala ko na ang lahat ng paggalaw ng katawan, maliban sa aking mga mata”, sabi niya. "Sa ganitong paraan siya ay maaaring makipag-usap at ipaalam sa amin kapag siya ay may pangangailangan at hindi inilagay sa harap ng mata reader, iyon ay magiging mahalaga," dagdag ng kanyang ama.
