ติดตาม
“ขั้นตอนการสูญเสียเสียงของฉันนั้นยากมากเพราะมันเกิดขึ้นทีละน้อย รู้สึกว่าความสามารถในการสื่อสารด้วยวาจาของฉันหายไปและในขณะเดียวกันความทุกข์ทรมานจากการที่คนรอบข้างคุณไม่เข้าใจ สถานการณ์นี้ทำให้การสนทนากับครอบครัวและเพื่อน ๆ ขาดการติดต่อ มันก็ยากเช่นกันเพราะเกิดขึ้นพร้อมกันกับปัญหาการกลืนก็ปรากฏขึ้น อันที่จริง ขั้นตอนนี้ของโรคนั้นยากมากเพราะคุณจะตระหนักถึงความเป็นจริงของโรค แต่แต่ละขั้นตอนก็เตรียมการสำหรับขั้นตอนต่อไป ซึ่งยากยิ่งกว่า: ในกรณีของฉันคือการสูญเสียความสามารถในการหายใจ นี่คือวิธีที่ Fran Vivó อายุ 34 ปี และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic (ALS) เป็นเวลาสามปีครึ่ง บรรยายถึงช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุดช่วงเวลาหนึ่งของโรคที่โหดร้ายกับผู้ที่เป็นโรคนี้
ของเราบอกไว้ในเสียง WhatsApp ที่บันทึกด้วยความช่วยเหลือของเครื่องอ่านตาของเขาซึ่งทำซ้ำด้วยเสียงหุ่นยนต์สิ่งที่เขาเขียนด้วยตาของเขาซึ่งเป็นการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อครั้งสุดท้ายที่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจะสูญเสียไป
Francisco Vivó พ่อของเขายังจำช่วงเวลาที่ลูกชายของเขาหยุดพูดไม่ได้: “แฟรนมีน้ำเสียงที่ไพเราะมาก ด้วยน้ำเสียงที่ดึงดูดใจสุดๆ เราทุกคนบันทึกเขาด้วยความรักอันยิ่งใหญ่ในวิดีโอครอบครัวและบันทึกทางประวัติศาสตร์เกี่ยวกับชีวิตของเขา การสูญเสียเสียงของฉันเป็นประสบการณ์ที่เจ็บปวดมาก ฉันเดาว่าทุกคนที่ผ่านประสบการณ์นั้นสามารถพูดแบบนั้นได้ แต่ในโรคนี้ซึ่งรักษาความก้าวหน้าที่แก้ไขไม่ได้ไปสู่สภาวะที่เลวลงอย่างต่อเนื่อง มีสิ่งหนึ่งที่เกิดขึ้น: สถานการณ์ก่อนหน้านี้แต่ละสถานการณ์สูญเสียความสำคัญไป คุณต้องเรียกร้องด้วยวิธีการทั้งหมดที่มีอยู่ในสถานะปัจจุบันเสมอ” เขารับทราบ
ALS เป็นโรคความเสื่อมที่ส่งผลต่อเซลล์ประสาทที่ส่งกระแสประสาทจากระบบประสาทส่วนกลางไปยังกล้ามเนื้อต่างๆ ของร่างกาย มันเป็นวงล้อมที่เรื้อรังและเป็นอันตรายถึงชีวิตที่ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงอย่างรวดเร็ว เป็นพยาธิวิทยาที่พบได้บ่อยที่สุดในโพรงประสาทและกล้ามเนื้อ enclaves ทุกปีในสเปน ตามข้อมูลจาก Spanish Society of Neurology (SEN) ผู้คนประมาณ 700 คนเริ่มมีอาการของโรคนี้ ครึ่งหนึ่งของผู้ที่เป็นโรค ALS เสียชีวิตภายในเวลาไม่ถึง 3 ปีนับจากเริ่มมีอาการ 80% ในเวลาน้อยกว่า 5 ปีและส่วนใหญ่ (95%) ในเวลาน้อยกว่า 10 ปี
เมื่อพวกเขาสูญเสียความสามารถในการสื่อสาร ผู้ป่วย ALS สามารถแสดงออกผ่านเครื่องอ่านตา (การติดตามดวงตา) ที่ทำซ้ำตัวอักษรหรือคำที่พวกเขาชี้ด้วยตาด้วยเสียงหุ่นยนต์มาตรฐาน เป็นเครื่องมือที่ขาดไม่ได้ในการติดต่อกับโลกรอบตัว
ในความพยายามที่จะทำให้การสื่อสารนี้มีมนุษยธรรม Irisbond บริษัทในสเปนที่เชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยีการติดตามดวงตาและเกณฑ์มาตรฐานในการสื่อสารแบบ Augmentative and Alternative Communication (AAC) ร่วมกับ AhoLab และสมาคม ELA หลักของสเปน เช่น adELA, AgaELA , ELA Andalucía และ conELA Confederación, ADELA-CV และ ANELA ได้ส่งเสริมความคิดริเริ่ม #merEgaLAstuvez เพื่อสนับสนุน AhoMyTTS Voice Bank ด้วยวิธีนี้ พลเมืองทุกคนสามารถบันทึกตัวเองและให้เสียงกับบุคคลที่เป็นโรค ALS ได้ แม้แต่ผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยก็สามารถบันทึกเสียงของพวกเขาได้ ดังนั้นพวกเขาจึงสามารถใช้เสียงนั้นบนอุปกรณ์ AAC ของพวกเขาต่อไปได้เมื่อทำเสียงหาย
“สิ่งสำคัญคือต้องทำซ้ำความคิดด้วยน้ำเสียงซึ่งผู้ที่ได้รับผลกระทบสามารถระบุตัวตนของตนเองได้ดีขึ้น การมีเสียงที่หลากหลายให้เลือกจะเป็นทรัพยากรที่สร้างแรงบันดาลใจอย่างมาก ฉันต้องการเสียงที่ทำให้ฉันนึกถึงฉัน” Fran Vivó ยืนยัน
“เราคิดริเริ่มนี้กับแผนกวิจัยของ UPSV ที่ทำงานเกี่ยวกับปัญหาการจดจำเสียง พวกเขามีแอพที่ให้คุณบันทึกเสียงผ่านเครื่องมือปัญญาประดิษฐ์และสร้างคลังคำ ทุกคนสามารถเข้าสู่กระบวนการนี้ได้ ซึ่งง่ายมาก” Eduardo Jáuregui ผู้ก่อตั้ง Irisbond อธิบายกับ ABC
มีเฉพาะชุดหูฟังที่มีไมโครโฟนและอุปกรณ์ที่มีเว็บเบราว์เซอร์ที่อัปเดตเป็นเวอร์ชันล่าสุด ด้วยการลงทะเบียนสั้นๆ บนแพลตฟอร์ม AhoMyTTS คุณสามารถเข้าถึงการบันทึกวลีต่างๆ ได้ 100 วลี
ผู้ส่งเสริมโครงการริเริ่มนี้กำลังเคลื่อนไหวเพื่อให้บุคคลสาธารณะเข้าร่วมและมองเห็นได้ เช่น นักฟุตบอล Mikel Oyarzabal หรือเชฟ Elena Arzak ตลอดจนนักแสดงและนักแสดงพากย์ที่มีชื่อเสียง เช่น María Antonia Rodríguez Baltasar ผู้พากย์เสียง Kim Basinger, Julianne Moore หรือ Michelle Pfeiffer; ผู้ประกาศและนักแสดงเสียงJosé Barreiro; Claudio Serrano ผู้ประกาศและนักแสดงโฆษณาสำหรับ Otto จาก The Simpsons, Dr. Derek Shepherd จาก Grey's Anatomy และแน่นอนว่า Batman เองจากไตรภาคของคริสโตเฟอร์ โนแลน พวกเขายังสนับสนุนเสียงของพวกเขา Iñaki Crespo นักพากย์เสียงให้กับ Jason Isaacs และ Michael Fassbender; José María del Río ผู้ขนานนามว่า Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo หรือ David Attenborough; Dove Porcelain โดย Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo พากย์เสียง Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche หรือ Jennifer López
Jáuregui กล่าวว่า "เป้าหมายคือการบรรลุกลุ่มวลีที่ครอบคลุมมาก และผู้ที่จำเป็นต้องใช้วลีเหล่านี้สามารถเข้าถึงได้ฟรี
Adriana Guevara de Bonis ประธานของ AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) เป็นเวลา 16 ปีคิดว่ามันเป็น "ความคิดที่ดี" “ซินธิไซเซอร์เป็นแบบกลไกมาก ด้วยเสียงโลหะและไม่ใช่มนุษย์มาก ผู้ป่วยของเราหลายคนหยุดสื่อสารในบางช่วง การมีคลังเสียงนี้มีความเป็นมนุษย์มากกว่ามาก” เขาชี้ให้เห็นในการสนทนากับ ABC
ประธานของ AdELA รับรองว่าช่วงเวลาที่ยากที่สุดในการล็อกและสภาพแวดล้อมคือเมื่อพวกเขาสูญเสียความสามารถในการพูด "เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นมากสำหรับผู้ป่วยที่จะสามารถแสดงออกด้วยเสียงที่พวกเขารู้จักหรือของสมาชิกในครอบครัว" เขากล่าว
การติดตามดวงตารวมอยู่ในบริการพื้นฐานของกระทรวงสาธารณสุข และตอนนี้ก็ขึ้นอยู่กับชุมชนที่จะเริ่มกระบวนการประมูล เพื่อให้ผู้ป่วย ALS ทุกคนมีเทคโนโลยีในการสื่อสารต่อไปได้ แม้ว่าจาก AdELA พวกเขาวิพากษ์วิจารณ์ว่ากระทรวง "การเงินเพียง 75% ของอุปกรณ์" และ 25% จะต้องจ่ายโดยผู้ใช้ “เรามีกองทุนสามัคคีเพราะสำหรับผู้ป่วยจำนวนมากที่เบิกจ่ายไม่ได้ เรายังให้ยืมอุปกรณ์ฟรีและเมื่อใช้งานเสร็จ พวกเขาจะส่งคืนให้เรา” Adriana Guevara de Bonis กล่าว
แต่ผู้ป่วย ALS ไม่เพียงแต่ต้องการเทคโนโลยีในการสื่อสารเท่านั้น แต่ยังต้องเคลื่อนไหวด้วย ขึ้นอยู่กับระยะที่พวกเขาอยู่: ตั้งแต่เก้าอี้ไฟฟ้าไปจนถึงรถบรรทุกพ่วง รวมถึงรถตู้ดัดแปลง "การวิจัยต้องได้รับการสนับสนุน แต่ยังรวมถึงวิธีการเพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิต" ประธาน AdELA สรุป
เป็นข้อแก้ตัวของ Fran อย่างแม่นยำ: "ก่อนอื่น ฉันจะขอการวิจัยเพิ่มเติมและในระดับเทคโนโลยี อาจมีเซ็นเซอร์เตือนภัยที่ไวต่อการเคลื่อนไหวของดวงตาเป็นพิเศษเมื่อฉันนอนราบและไม่เชื่อมต่อกับเครื่องอ่านตา ระบบ เพราะในขั้นตอนนี้ ฉันได้สูญเสียการเคลื่อนไหวร่างกายไปหมดแล้ว ยกเว้นดวงตาของฉัน” เขากล่าว “ด้วยวิธีนี้ เขาสามารถสื่อสารและแจ้งให้เราทราบเมื่อเขามีความจำเป็นและไม่ได้อยู่ต่อหน้าเครื่องอ่านตา นั่นเป็นสิ่งสำคัญ” พ่อของเขากล่าวเสริม
