అనుసరించండి
“నా స్వరాన్ని కోల్పోయే ప్రక్రియ చాలా కష్టంగా ఉంది, ఎందుకంటే ఇది క్రమంగా జరిగింది, మాటలతో కమ్యూనికేట్ చేసే నా సామర్థ్యం ఎలా కోల్పోయిందో మరియు అదే సమయంలో మీ చుట్టూ ఉన్నవారికి అర్థం కాలేదు అనే బాధను అనుభవిస్తున్నాను. ఈ పరిస్థితి కుటుంబం మరియు స్నేహితులతో సంభాషణలలో డిస్‌కనెక్ట్‌కు కారణమైంది. మింగడానికి సమస్యలు కనిపించడం అదే సమయంలో సంభవించినందున ఇది కూడా కష్టం. వాస్తవానికి, వ్యాధి యొక్క ఈ దశ చాలా కష్టం, ఎందుకంటే మీరు వ్యాధి యొక్క వాస్తవికతను గ్రహిస్తారు, కానీ ప్రతి దశ తదుపరిదానికి సిద్ధమవుతుంది, ఇది మరింత కష్టం: నా విషయంలో, శ్వాసకోశ సామర్థ్యం కోల్పోవడం. ఫ్రాన్ వివో, 34 ఏళ్లు మరియు మూడున్నర సంవత్సరాలుగా అమియోట్రోఫిక్ లాటరల్ స్క్లెరోసిస్ (ALS)తో బాధపడుతున్నాడు, చాలా క్రూరమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారితో చాలా కష్టమైన క్షణాలలో ఒకదానిని ఈ విధంగా వివరించాడు.
అతని కంటి రీడర్ సహాయంతో రికార్డ్ చేయబడిన వాట్సాప్ ఆడియోలో మా దానిని తెలియజేస్తుంది, ఇది అతను తన కళ్ళతో వ్రాసేదాన్ని రోబోటిక్ వాయిస్‌తో పునరుత్పత్తి చేస్తుంది, ప్రభావితమైన వారు కోల్పోయే చివరి కండరాల కదలిక.
అతని తండ్రి, ఫ్రాన్సిస్కో వివో, తన కొడుకు మాట్లాడలేక పోయిన క్షణాన్ని కూడా గుర్తుచేసుకున్నాడు: “ఫ్రాన్‌కు చాలా ఆహ్లాదకరమైన స్వరం ఉంది, చాలా ఆకర్షణీయమైన స్వరం ఉంది. మేమంతా అతనిని కొన్ని కుటుంబ వీడియోలు మరియు అతని జీవితంలోని హిస్టారికల్ రికార్డింగ్‌లలో చాలా ఆప్యాయంగా రికార్డ్ చేసాము. నా స్వరాన్ని కోల్పోవడం చాలా బాధాకరమైన అనుభవం. ఆ అనుభవం ద్వారా వెళ్ళే ప్రతి ఒక్కరూ అలా చెప్పగలరని నేను ఊహిస్తున్నాను. కానీ ఈ వ్యాధిలో, స్థిరమైన అధ్వాన్న స్థితికి సరిదిద్దలేని పురోగతిని కలిగి ఉంది, ఒక విషయం జరుగుతుంది: ప్రతి మునుపటి పరిస్థితి ప్రాముఖ్యతను కోల్పోతుంది. ప్రస్తుత స్థితిలో అందుబాటులో ఉన్న అన్ని మార్గాలతో మీరు ఎల్లప్పుడూ డిమాండ్ చేయాలి”, అని ఆయన అంగీకరించారు.
ALS అనేది ఒక క్షీణించిన వ్యాధి, ఇది కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థ నుండి శరీరంలోని వివిధ కండరాలకు నరాల ప్రేరణలను ప్రసారం చేసే న్యూరాన్‌లను ప్రభావితం చేస్తుంది. ఇది దీర్ఘకాలిక మరియు ప్రాణాంతకమైన ఎన్‌క్లేవ్, ఇది వేగంగా ప్రగతిశీల కండరాల బలహీనతకు కారణమవుతుంది. న్యూరోమస్కులర్ ఎన్‌క్లేవ్‌ల గుహలో ఇది చాలా తరచుగా వచ్చే పాథాలజీ. స్పెయిన్‌లో ప్రతి సంవత్సరం, స్పానిష్ సొసైటీ ఆఫ్ న్యూరాలజీ (SEN) నుండి వచ్చిన సమాచారం ప్రకారం, సుమారు 700 మంది ఈ వ్యాధి లక్షణాలను అభివృద్ధి చేయడం ప్రారంభిస్తారు. ALS ఉన్నవారిలో సగం మంది లక్షణాలు ప్రారంభమైన 3 సంవత్సరాలలోపు మరణిస్తారు, 80% మంది 5 సంవత్సరాలలోపు మరియు మెజారిటీ (95%) 10 సంవత్సరాలలోపు మరణిస్తారు.
వారు కమ్యూనికేట్ చేయగల సామర్థ్యాన్ని కోల్పోయినప్పుడు, ALS రోగులు తమ కళ్లతో సూచించే అక్షరాలు లేదా పదాలను ప్రామాణిక రోబోటిక్ వాయిస్‌తో పునరుత్పత్తి చేసే ఐ రీడర్‌ల (ఐ ట్రాకింగ్) ద్వారా మాత్రమే తమను తాము వ్యక్తీకరించగలరు. వారి చుట్టూ ఉన్న ప్రపంచంతో కనెక్ట్ అవ్వడానికి ఇది ఒక అనివార్య సాధనం.
ఈ కమ్యూనికేషన్‌ను మానవీకరించే ప్రయత్నంలో, ఐరిస్‌బాండ్, స్పెయిన్‌లోని ఐ ట్రాకింగ్ టెక్నాలజీలలో నిపుణుడు మరియు ఆగ్మెంటేటివ్ అండ్ ఆల్టర్నేటివ్ కమ్యూనికేషన్ (AAC)లో బెంచ్‌మార్క్, AhoLab మరియు కొన్ని ప్రధాన స్పానిష్ ELA సంఘాలైన adELA, AgaELA , ELA Andalucía మరియు conELA Confederación, ADELA-CV మరియు ANELA, AhoMyTTS వాయిస్ బ్యాంక్‌కి సహకారం అందించడానికి #merEgaLAstuvez చొరవను ప్రోత్సహించాయి. ఈ విధంగా, ఏ పౌరుడైనా తమను తాము రికార్డ్ చేసుకోవచ్చు మరియు ALS ఉన్న వ్యక్తికి వారి వాయిస్‌ని అందించవచ్చు. కొత్తగా నిర్ధారణ అయిన రోగులు కూడా వారి వాయిస్‌ని రికార్డింగ్‌లో క్యాప్చర్ చేయగలరు, తద్వారా వారు దానిని కోల్పోయినప్పుడు వారి AAC పరికరాలలో దాన్ని ఉపయోగించడం కొనసాగించవచ్చు.
"ఆలోచనలను స్వరంతో పునరుత్పత్తి చేయడం ముఖ్యం, దానితో ప్రభావితమైన వారు తమను తాము బాగా గుర్తించగలరు. ఎంచుకోవడానికి విభిన్న స్వరాల శ్రేణిని కలిగి ఉండటం చాలా ప్రేరేపించే వనరు. నా గురించి నాకు గుర్తు చేసే స్వరాన్ని నేను కోరుకుంటున్నాను", అని ఫ్రాన్ వివో ధృవీకరించారు.
“మేము వాయిస్ రికగ్నిషన్ సమస్యలపై పనిచేసే UPV పరిశోధన విభాగంతో ఈ చొరవతో ముందుకు వచ్చాము. ఆర్టిఫిషియల్ ఇంటెలిజెన్స్ టూల్ ద్వారా వాయిస్‌లను రికార్డ్ చేయడానికి మరియు వర్డ్ బ్యాంక్‌ను రూపొందించడానికి మిమ్మల్ని అనుమతించే యాప్‌ని కలిగి ఉన్నారు. ఈ ప్రక్రియలో ఎవరైనా ప్రవేశించవచ్చు, ఇది చాలా సులభం” అని ఐరిస్‌బాండ్ వ్యవస్థాపకుడు ఎడ్వర్డో జురేగుయ్ ABCకి వివరించారు.
మైక్రోఫోన్‌తో హెడ్‌సెట్ మరియు తాజా వెర్షన్‌కి నవీకరించబడిన వెబ్ బ్రౌజర్‌తో పరికరాన్ని మాత్రమే కలిగి ఉండండి. సంక్షిప్త నమోదు ద్వారా, AhoMyTTS ప్లాట్‌ఫారమ్‌లో, మీరు 100 విభిన్న పదబంధాల రికార్డింగ్‌ను యాక్సెస్ చేయవచ్చు.
సాకర్ ప్లేయర్ మైకెల్ ఓయార్జాబల్ లేదా చెఫ్ ఎలెనా అర్జాక్, అలాగే కిమ్‌కు డబ్బింగ్ చెప్పే మారియా ఆంటోనియా రోడ్రిగ్జ్ బాల్టాసర్ వంటి సుప్రసిద్ధ స్వరాలతో డబ్బింగ్ నటులు మరియు నటీమణులు వంటి ప్రజాప్రతినిధులు చేరి, దృశ్యమానతను అందించేలా ఈ చొరవ యొక్క ప్రమోటర్లు ముందుకు సాగుతున్నారు. బాసింగర్, జూలియన్నే మూర్ లేదా మిచెల్ ఫైఫెర్; అనౌన్సర్ మరియు వాయిస్ నటుడు జోస్ బారెరో; క్లాడియో సెరానో, ది సింప్సన్స్ నుండి ఒట్టో కోసం అనౌన్సర్ మరియు అడ్వర్టైజింగ్ నటుడు, గ్రేస్ అనాటమీ నుండి డా. డెరెక్ షెపర్డ్ మరియు క్రిస్టోఫర్ నోలన్ యొక్క త్రయం నుండి స్వయంగా బాట్మాన్. వారు జాసన్ ఐజాక్స్ మరియు మైఖేల్ ఫాస్బెండర్ కోసం వాయిస్ యాక్టర్ అయిన ఇనాకి క్రెస్పో వారి గాత్రాన్ని అందించారు; జోస్ మారియా డెల్ రియో కెవిన్ స్పేసీ, డెన్నిస్ క్వాయిడ్, పోకోయో లేదా డేవిడ్ అటెన్‌బరో; సారా జెస్సికా పార్కర్ ద్వారా డోవ్ పింగాణీ; కాన్సెప్సియోన్ లోపెజ్ రోజో, బఫీ ది వాంపైర్ స్లేయర్, నికోల్ కిడ్‌మాన్, సల్మా హాయక్, జూలియట్ బినోచే లేదా జెన్నిఫర్ లోపెజ్ యొక్క గాత్రం.
"పదబంధాల యొక్క చాలా విస్తృతమైన బ్యాంకును సాధించడం లక్ష్యం మరియు వాటిని ఉపయోగించాల్సిన వ్యక్తులు వాటిని ఉచితంగా యాక్సెస్ చేయవచ్చు" అని జురేగుయ్ చెప్పారు.
అడ్రియానా గువేరా డి బోనిస్, 16 సంవత్సరాలుగా అడెలా (స్పానిష్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ అమియోట్రోఫిక్ లాటరల్ స్క్లెరోసిస్) అధ్యక్షురాలు, ఇది "ఒక గొప్ప ఆలోచన" అని భావించారు. “సింథసైజర్‌లు చాలా యాంత్రికమైనవి, లోహ స్వరంతో ఉంటాయి మరియు చాలా మానవీయమైనవి కావు. మా రోగులలో చాలామంది, ఒక నిర్దిష్ట దశ నుండి, కమ్యూనికేట్ చేయడం మానేస్తారు. ఈ స్వరాలను కలిగి ఉండటం చాలా మానవత్వం", అతను ABCతో సంభాషణలో పేర్కొన్నాడు.
ADELA ప్రెసిడెంట్ తాళాలు మరియు వాటి పర్యావరణం కోసం కష్టతరమైన క్షణాలలో ఒకటి వారు మాట్లాడే సామర్థ్యాన్ని కోల్పోయారని హామీ ఇచ్చారు. "రోగులకు తెలిసిన లేదా కుటుంబ సభ్యుల స్వరంతో తమను తాము వ్యక్తీకరించడం చాలా ఉత్తేజకరమైనది" అని ఆయన చెప్పారు.
ఐ ట్రాకింగ్ అనేది ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖ యొక్క ప్రాథమిక సేవల పోర్ట్‌ఫోలియోలో చేర్చబడింది మరియు ఇప్పుడు బిడ్డింగ్ ప్రక్రియలను ప్రారంభించాల్సిన బాధ్యత కమ్యూనిటీలకు ఉంది, తద్వారా ALS రోగులందరికీ కమ్యూనికేట్ చేయడానికి సాంకేతికత ఉందని వాస్తవం అవుతుంది. ADELA నుండి వారు విమర్శించినప్పటికీ, మంత్రిత్వ శాఖ "పరికరంలో 75% మాత్రమే నిధులు సమకూరుస్తుంది" మరియు 25% వినియోగదారు చెల్లించాలి. "మాకు సంఘీభావ నిధి ఉంది, ఎందుకంటే చాలా మంది రోగులకు ఆ చెల్లింపు సాధ్యం కాదు. మేము పరికరాలను ఉచితంగా కూడా అందజేస్తాము మరియు వారు వాటిని ఉపయోగించడం పూర్తి చేసినప్పుడు వారు దానిని మాకు తిరిగి ఇస్తారు" అని అడ్రియానా గువేరా డి బోనిస్ చెప్పారు.
కానీ ALS రోగికి కమ్యూనికేట్ చేయడానికి మాత్రమే సాంకేతికత అవసరం, కానీ వారు ఉన్న దశను బట్టి కదలడానికి కూడా అవసరం: ఎలక్ట్రిక్ కుర్చీల నుండి టో ట్రక్కుల వరకు, అడాప్టెడ్ వ్యాన్‌లతో సహా. "పరిశోధనకు మద్దతివ్వాలి, కానీ వారికి నాణ్యమైన జీవితాన్ని అందించే సాధనాలు కూడా ఉండాలి" అని అడెలా అధ్యక్షుడు ముగించారు.
ఇది ఖచ్చితంగా ఫ్రాన్ యొక్క నిరూపణలలో ఒకటి: "మొదట నేను మరింత పరిశోధన కోసం అడుగుతాను మరియు సాంకేతిక స్థాయిలో, నేను పడుకున్నప్పుడు మరియు ఐ రీడర్‌కి కనెక్ట్ కానప్పుడు కంటి కదలికకు అతి సున్నితంగా ఉండే అలారం సెన్సార్‌లను కలిగి ఉండవచ్చని నేను కోరుతున్నాను. వ్యవస్థ, ఎందుకంటే ఈ దశలో నేను ఇప్పటికే నా కళ్ళు తప్ప అన్ని శారీరక చైతన్యాన్ని కోల్పోయాను", అని అతను చెప్పాడు. "ఈ విధంగా అతను కమ్యూనికేట్ చేయగలడు మరియు అతనికి అవసరమైనప్పుడు మరియు ఐ రీడర్ ముందు ఉంచబడనప్పుడు మాకు తెలియజేయగలడు, అది చాలా అవసరం" అని అతని తండ్రి జతచేస్తాడు.
