பின்தொடர்
"எனது குரலை இழக்கும் செயல்முறை மிகவும் கடினமாக இருந்தது, ஏனெனில் அது படிப்படியாக நடந்தது, வாய்மொழியாக தொடர்புகொள்வதற்கான எனது திறன் எவ்வாறு இழக்கப்பட்டது என்பதை உணர்கிறேன், அதே நேரத்தில் உங்களைச் சுற்றியுள்ளவர்களால் புரிந்து கொள்ளப்படாமல் அனுபவிக்கும் துன்பத்தையும் உணர்கிறேன். இந்த சூழ்நிலையில் குடும்பம் மற்றும் நண்பர்களுடனான உரையாடல்களில் துண்டிக்கப்பட்டது. அதே நேரத்தில் விழுங்குவதில் சிக்கல்கள் தோன்றியதால் அது கடினமாக இருந்தது. உண்மையில், நோயின் இந்த படிநிலை மிகவும் கடினம், ஏனென்றால் நீங்கள் நோயின் யதார்த்தத்தை உணருவீர்கள், ஆனால் ஒவ்வொரு கட்டமும் அடுத்த கட்டத்திற்குத் தயாராகிறது, இது இன்னும் கடினமானது: என் விஷயத்தில், சுவாச திறன் இழப்பு. 34 வயதான ஃபிரான் விவோ, மூன்றரை ஆண்டுகளாக அமியோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்களீரோசிஸ் (ஏஎல்எஸ்) நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர், மிகவும் கொடூரமான நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுடன் மிகவும் கடினமான தருணங்களில் ஒன்றை விவரிக்கிறார்.
பாதிக்கப்பட்டவர்கள் இழக்கும் கடைசி தசை இயக்கமான அவர் கண்களால் எழுதுவதை ரோபோக் குரலில் மீண்டும் உருவாக்கும் அவரது ஐ ரீடரின் உதவியுடன் பதிவுசெய்யப்பட்ட வாட்ஸ்அப் ஆடியோவில் நாங்கள் அதைச் சொல்கிறோம்.
அவரது தந்தை, பிரான்சிஸ்கோ விவோ, தனது மகன் பேசுவதை நிறுத்திய தருணத்தையும் நினைவு கூர்ந்தார்: “ஃபிரானுக்கு மிகவும் இனிமையான குரல் இருந்தது, மிகவும் கவர்ச்சிகரமான தொனி இருந்தது. சில குடும்ப வீடியோக்கள் மற்றும் அவரது வாழ்க்கை வரலாற்று பதிவுகளில் நாங்கள் அனைவரும் அவரை மிகுந்த அன்புடன் பதிவு செய்தோம். எனது குரலை இழந்தது மிகவும் அதிர்ச்சிகரமான அனுபவம். அந்த அனுபவத்தைக் கடந்து செல்லும் ஒவ்வொருவரும் அதைச் சொல்லலாம் என்று நினைக்கிறேன். ஆனால் இந்த நோயில், தொடர்ந்து மோசமடையும் நிலையை நோக்கி சரிசெய்ய முடியாத முன்னேற்றத்தைத் தக்கவைக்கிறது, ஒன்று நடக்கிறது: ஒவ்வொரு முந்தைய சூழ்நிலையும் முக்கியத்துவத்தை இழக்கிறது. தற்போதைய நிலையில் கிடைக்கும் அனைத்து வழிகளையும் நீங்கள் எப்போதும் கோர வேண்டும்," என்று அவர் ஒப்புக்கொள்கிறார்.
ALS என்பது ஒரு சீரழிவு நோயாகும், இது மத்திய நரம்பு மண்டலத்திலிருந்து உடலின் வெவ்வேறு தசைகளுக்கு நரம்பு தூண்டுதல்களை கடத்தும் நியூரான்களை பாதிக்கிறது. இது ஒரு நாள்பட்ட மற்றும் கொடிய இடமாகும், இது விரைவாக முன்னேறும் தசை பலவீனத்தை ஏற்படுத்துகிறது. இது நரம்புத்தசை உறைகளின் குகையில் அடிக்கடி ஏற்படும் நோயியல் ஆகும். ஸ்பெயினில் ஒவ்வொரு ஆண்டும், ஸ்பானிஷ் சொசைட்டி ஆஃப் நியூராலஜி (SEN) தரவுகளின்படி, சுமார் 700 பேர் இந்த நோயின் அறிகுறிகளை உருவாக்கத் தொடங்குகிறார்கள். ALS நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் பாதி பேர் அறிகுறிகள் தோன்றிய 3 ஆண்டுகளுக்குள் இறக்கின்றனர், 80% பேர் 5 ஆண்டுகளுக்கும் குறைவாகவும், பெரும்பான்மையானவர்கள் (95%) 10 ஆண்டுகளுக்கும் குறைவாகவும் உள்ளனர்.
அவர்கள் தொடர்பு கொள்ளும் திறனை இழக்கும் போது, ALS நோயாளிகள் கண் ரீடர்கள் (கண் கண்காணிப்பு) மூலம் மட்டுமே தங்களை வெளிப்படுத்த முடியும், இது அவர்கள் சுட்டிக்காட்டும் எழுத்துக்கள் அல்லது வார்த்தைகளை ஒரு நிலையான ரோபோ குரல் மூலம் மீண்டும் உருவாக்குகிறது. அவர்களைச் சுற்றியுள்ள உலகத்துடன் இணைந்திருக்க இது ஒரு தவிர்க்க முடியாத கருவியாகும்.
இந்த தகவல்தொடர்புகளை மனிதமயமாக்கும் முயற்சியில், ஸ்பெயினில் உள்ள ஐரிஸ்பாண்ட், கண் கண்காணிப்பு தொழில்நுட்பங்களில் நிபுணத்துவம் வாய்ந்த நிறுவனம் மற்றும் ஆக்மென்டேடிவ் மற்றும் ஆல்டர்நேட்டிவ் கம்யூனிகேஷன் (ஏஏசி) ஆகியவற்றில் அஹோலாப் மற்றும் சில முக்கிய ஸ்பானிஷ் ELA சங்கங்களான adELA, AgaELA ஆகியவை இணைந்து செயல்படுகின்றன. , ELA Andalucía மற்றும் conELA Confederación, ADELA-CV மற்றும் ANELA, AhoMyTTS குரல் வங்கிக்கு பங்களிக்க #merEgaLAstuvez முயற்சியை ஊக்குவித்துள்ளன. இந்த வழியில், எந்தவொரு குடிமகனும் தங்களைப் பதிவுசெய்து, ALS உள்ள ஒருவருக்குத் தங்கள் குரலைக் கொடுக்கலாம். புதிதாக கண்டறியப்பட்ட நோயாளிகள் கூட தங்கள் குரலை ரெக்கார்டிங்கில் பதிவு செய்ய முடியும், அதனால் அவர்கள் அதை இழக்கும்போது தங்கள் AAC சாதனங்களில் அதைத் தொடர்ந்து பயன்படுத்தலாம்.
"பாதிக்கப்பட்டவர்கள் தங்களைத் தாங்களே சிறப்பாக அடையாளம் காணக்கூடிய குரலின் தொனியுடன் எண்ணங்களை இனப்பெருக்கம் செய்வது முக்கியம். தேர்வு செய்ய வெவ்வேறு குரல்களின் வரிசையை வைத்திருப்பது மிகவும் ஊக்கமளிக்கும் ஆதாரமாக இருக்கும். என்னுடையதை நினைவூட்டும் ஒரு குரலை நான் விரும்புகிறேன்", என்று ஃபிரான் விவோ உறுதிப்படுத்தினார்.
"குரல் அறிதல் சிக்கல்களில் செயல்படும் UPV ஆராய்ச்சி துறையுடன் இந்த முயற்சியை நாங்கள் கொண்டு வந்தோம். செயற்கை நுண்ணறிவு கருவி மூலம் குரல்களைப் பதிவுசெய்து சொல் வங்கியை உருவாக்க அனுமதிக்கும் செயலி அவர்களிடம் உள்ளது. எவரும் இந்த செயல்முறையில் நுழையலாம், இது எளிமையானது”, ஐரிஸ்பாண்டின் நிறுவனர் எட்வர்டோ ஜுரேகுய், ஏபிசிக்கு விளக்கினார்.
மைக்ரோஃபோனுடன் ஹெட்செட் மற்றும் சமீபத்திய பதிப்பிற்கு புதுப்பிக்கப்பட்ட இணைய உலாவியுடன் கூடிய சாதனம் மட்டுமே இருக்க வேண்டும். சுருக்கமான பதிவு மூலம், AhoMyTTS இயங்குதளத்தில், நீங்கள் 100 மாறுபட்ட சொற்றொடர்களின் பதிவை அணுகலாம்.
இந்த முன்முயற்சியின் விளம்பரதாரர்கள், கால்பந்து வீரர் மைக்கேல் ஓயர்சபால் அல்லது சமையல்காரர் எலினா அர்சாக் போன்ற பொது நபர்களும், கிம் என்று அழைக்கப்படும் மரியா அன்டோனியா ரோட்ரிகஸ் பால்டாசர் போன்ற பிரபலமான குரல்களைக் கொண்ட நடிகர்கள் மற்றும் நடிகைகளின் டப்பிங் பேசும் வகையில் நகர்கின்றனர். பாசிங்கர், ஜூலியான் மூர் அல்லது மைக்கேல் ஃபைஃபர்; அறிவிப்பாளர் மற்றும் குரல் நடிகர் ஜோஸ் பாரிரோ; கிளாடியோ செரானோ, தி சிம்ப்சன்ஸின் ஓட்டோவின் அறிவிப்பாளர் மற்றும் விளம்பர நடிகர், கிரேஸ் அனாடமியில் இருந்து டாக்டர். டெரெக் ஷெப்பர்ட் மற்றும் கிறிஸ்டோபர் நோலனின் முத்தொகுப்பில் இருந்து பேட்மேன். ஜேசன் ஐசக்ஸ் மற்றும் மைக்கேல் ஃபாஸ்பெண்டர் ஆகியோரின் குரல் நடிகரான இனாக்கி கிரெஸ்போ அவர்களின் குரலையும் அவர்கள் வழங்கியுள்ளனர்; கெவின் ஸ்பேஸி, டென்னிஸ் க்வாய்ட், போகோயோ அல்லது டேவிட் அட்டன்பரோ என்று அழைக்கப்பட்ட ஜோஸ் மரியா டெல் ரியோ; சாரா ஜெசிகா பார்க்கர் எழுதிய டவ் பீங்கான்; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche அல்லது Jennifer López ஆகியோரின் குரல்.
"மிக விரிவான சொற்றொடர்களை அடைவதே குறிக்கோள் மற்றும் அவற்றைப் பயன்படுத்த வேண்டியவர்கள் அவற்றை இலவசமாக அணுகலாம்" என்கிறார் ஜுரேகுய்.
Adriana Guevara de Bonis, 16 ஆண்டுகளாக ADELA (ஸ்பானிஷ் அசோசியேஷன் ஆஃப் அமியோட்ரோபிக் லேட்டரல் ஸ்க்லரோசிஸ்) தலைவர், இது "ஒரு சிறந்த யோசனை" என்று நினைக்கிறார். "சிந்தசைசர்கள் மிகவும் இயந்திரத்தனமானவை, உலோகக் குரலுடன் மற்றும் மிகவும் மனிதனுடையவை அல்ல. எங்கள் நோயாளிகளில் பலர், ஒரு குறிப்பிட்ட கட்டத்தில் இருந்து, தொடர்பு கொள்வதை நிறுத்துகிறார்கள். இந்தக் குரல்களின் வங்கியைக் கொண்டிருப்பது மிகவும் மனிதாபிமானம்” என்று ஏபிசி உடனான உரையாடலில் அவர் சுட்டிக்காட்டினார்.
பூட்டுகள் மற்றும் அவற்றின் சுற்றுச்சூழலுக்கான கடினமான தருணங்களில் ஒன்று அவர்கள் பேசும் திறனை இழக்க நேரிடும் என்று ADELA இன் தலைவர் உறுதியளிக்கிறார். "நோயாளிகள் தங்களுக்குத் தெரிந்த அல்லது குடும்ப உறுப்பினரின் குரலில் தங்களை வெளிப்படுத்துவது மிகவும் உற்சாகமாக இருக்கிறது," என்று அவர் கூறுகிறார்.
கண் கண்காணிப்பு சுகாதார அமைச்சின் அடிப்படை சேவைகளின் போர்ட்ஃபோலியோவில் சேர்க்கப்பட்டுள்ளது, இப்போது ஏல செயல்முறைகளைத் தொடங்குவது சமூகங்களின் பொறுப்பாகும், இதனால் அனைத்து ALS நோயாளிகளும் தொடர்ந்து தொடர்புகொள்வதற்கான தொழில்நுட்பத்தைக் கொண்டுள்ளனர் என்பது உண்மையாகிறது. அடெலாவில் இருந்து அவர்கள் அமைச்சகம் "சாதனத்தின் 75% மட்டுமே நிதியளிக்கிறது" மற்றும் 25% பயனரால் செலுத்தப்பட வேண்டும் என்று விமர்சிக்கிறார்கள். "எங்களிடம் ஒரு ஒற்றுமை நிதி உள்ளது, ஏனெனில் பல நோயாளிகளுக்கு அதை வழங்குவது சாத்தியமில்லை. நாங்கள் சாதனங்களையும் இலவசமாகக் கடனாகக் கொடுக்கிறோம், அவர்கள் அவற்றைப் பயன்படுத்தி முடித்ததும் எங்களிடம் திருப்பித் தருகிறார்கள்” என்கிறார் அட்ரியானா குவேரா டி போனிஸ்.
ஆனால் ஒரு ALS நோயாளிக்கு தொடர்புகொள்வதற்கு தொழில்நுட்பம் மட்டுமல்ல, அவர்கள் இருக்கும் கட்டத்தைப் பொறுத்து நகர்வதற்கும் தேவை: மின்சார நாற்காலிகள் முதல் இழுவை டிரக்குகள், தழுவிய வேன்கள் உட்பட. "ஆராய்ச்சி ஆதரிக்கப்பட வேண்டும், ஆனால் அவர்களுக்கு வாழ்க்கைத் தரத்தை வழங்குவதற்கான வழிமுறைகளும் இருக்க வேண்டும்" என்று அடெலாவின் தலைவர் முடித்தார்.
இது துல்லியமாக ஃபிரானின் நியாயப்படுத்தல்களில் ஒன்றாகும்: "முதலில் நான் அதிக ஆராய்ச்சி மற்றும் தொழில்நுட்ப மட்டத்தில், நான் படுத்திருக்கும் போது கண் அசைவுகளுக்கு அதிக உணர்திறன் கொண்ட அலாரம் சென்சார்களைக் கொண்டிருக்கலாம் மற்றும் கண் வாசிப்பாளருடன் இணைக்கப்படவில்லை. அமைப்பு, ஏனென்றால் இந்த கட்டத்தில் நான் ஏற்கனவே என் கண்களைத் தவிர அனைத்து உடல் இயக்கத்தையும் இழந்துவிட்டேன்," என்று அவர் கூறுகிறார். "இந்த வழியில், அவருக்குத் தேவை இருக்கும்போது அவர் எங்களுக்குத் தொடர்புகொண்டு தெரிவிக்க முடியும் மற்றும் கண் வாசகர் முன் வைக்கப்படவில்லை, அது அவசியம்," என்று அவரது தந்தை கூறுகிறார்.
