FÖLJ
”Processen att tappa rösten var väldigt svår eftersom det skedde gradvis, att känna hur min förmåga att kommunicera verbalt gick förlorad och samtidigt lidandet av att uppleva att inte bli förstådd av omgivningen. Denna situation orsakade avbrott i samtal med familj och vänner. Det var också svårt eftersom det inträffade samtidigt som sväljproblem uppstod. Egentligen är detta steg av sjukdomen mycket svårt eftersom du kommer att inse sjukdomens verklighet, men var och en av faserna förbereder sig för nästa, vilket är ännu svårare: i mitt fall, förlusten av andningskapacitet. Så beskriver Fran Vivó, 34 år och diagnostiserad med amyotrofisk lateralskleros (ALS) i tre och ett halvt år, ett av de svåraste ögonblicken av en mycket grym sjukdom med dem som lider av den.
Vår berättar det i ett WhatsApp-ljud inspelat med hjälp av sin ögonläsare, som med en robotröst återger det han skriver med ögonen, den sista muskelrörelsen som de drabbade förlorar.
Hans far, Francisco Vivó, minns också ögonblicket då hans son slutade att kunna tala: ”Fran hade en mycket trevlig röst, med en superattraktiv ton. Vi spelade alla in honom med stor tillgivenhet i några familjevideor och historiska inspelningar av hans liv. Att tappa rösten har varit en väldigt traumatisk upplevelse. Jag antar att alla som går igenom den upplevelsen kan säga det. Men i denna sjukdom, som upprätthåller ett oåterkalleligt framsteg mot ett tillstånd av konstant försämring, händer en sak: att varje tidigare situation förlorar betydelse. Man måste alltid kräva med alla tillgängliga medel i det nuvarande tillståndet”, erkänner han.
ALS är en degenerativ sjukdom som påverkar nervcellerna som överför nervimpulser från centrala nervsystemet till kroppens olika muskler. Det är en kronisk och dödlig enklav som orsakar snabbt progressiv muskelsvaghet. Det är den vanligaste patologin i lyan av neuromuskulära enklaver. Varje år i Spanien, enligt uppgifter från Spanish Society of Neurology (SEN), börjar omkring 700 personer utveckla symtomen på denna sjukdom. Hälften av personer med ALS dör på mindre än 3 år från debut av symtom, 80 % på mindre än 5 år och majoriteten (95 %) på mindre än 10 år.
När de tappar förmågan att kommunicera kan ALS-patienter endast uttrycka sig genom ögonläsare (eye tracking) som återger bokstäverna eller orden de pekar på med ögonen med en vanlig robotröst. Det är ett oumbärligt verktyg för att hålla kontakten med omvärlden.
I ett försök att humanisera denna kommunikation har Irisbond, ett företag i Spanien som är expert på eyetracking-teknik och ett riktmärke inom Augmentative and Alternative Communication (AAC), tillsammans med AhoLab och några av de viktigaste spanska ELA-föreningarna som adELA, AgaELA , ELA Andalucía och conELA Confederación, ADELA-CV och ANELA, har främjat #merEgaLAstuvez-initiativet för att bidra till AhoMyTTS Voice Bank. På så sätt kan vilken medborgare som helst spela in sig själv och låna ut sin röst till en person med ALS. Även nydiagnostiserade patienter kan fånga sin röst på en inspelning så att de kan fortsätta att använda den på sina AAC-enheter när de tappar den.
”Det är viktigt att återskapa tankarna med en ton som de drabbade bättre kan identifiera sig med. Att ha en rad olika röster att välja mellan skulle vara en mycket motiverande resurs. Jag skulle vilja ha en röst som påminner mig om min”, bekräftade Fran Vivó.
"Vi tog detta initiativ med UPV-forskningsavdelningen som arbetar med röstigenkänningsfrågor. De har en app som låter dig spela in röster genom ett verktyg för artificiell intelligens och skapa en ordbank. Vem som helst kan gå in i processen, vilket är enkelt”, förklarade Eduardo Jáuregui, grundare av Irisbond, för ABC.
Ha bara ett headset med mikrofon och en enhet med en webbläsare uppdaterad till den senaste versionen. Genom en kort registrering, på AhoMyTTS-plattformen, kan du komma åt inspelningen av 100 olika fraser.
Initiativtagarna till detta initiativ går så att offentliga personer går med och gör det synligt, som fotbollsspelaren Mikel Oyarzabal eller kocken Elena Arzak, samt dubbar skådespelare och skådespelerskor med välkända röster som María Antonia Rodríguez Baltasar som dubbar Kim Basinger, Julianne Moore eller Michelle Pfeiffer; utroparen och röstskådespelaren José Barreiro; Claudio Serrano, utropare och reklamskådespelare för Otto från Simpsons, Dr. Derek Shepherd från Grey's Anatomy och, naturligtvis, Batman själv från Christopher Nolans trilogi. De har också bidragit med sin röst Iñaki Crespo, röstskådespelare för Jason Isaacs och Michael Fassbender; José María del Río som dubbade Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo eller David Attenborough; Dove Porcelain av Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, röst av Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche eller Jennifer López.
"Målet är att uppnå en mycket omfattande bank av fraser och att människor som behöver använda dem kan komma åt dem gratis", säger Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, ordförande för AdELA (spanska föreningen för amyotrofisk lateralskleros) i 16 år, tycker att det är "en bra idé". "Synthesizers är väldigt mekaniska, med en metallisk röst och inte särskilt mänskliga. Många av våra patienter, från ett visst skede, slutar att kunna kommunicera. Att ha den här röstbanken är mycket mer mänskligt”, påpekar han i samtal med ABC.
AdELA:s president försäkrar att ett av de svåraste ögonblicken för lås och deras miljö är när de förlorar förmågan att tala. "Det är väldigt spännande för patienter att kunna uttrycka sig med en röst som de känner eller en familjemedlems röst", säger han.
Eye tracking ingår i hälsoministeriets portfölj av bastjänster och nu är det upp till samhällena att initiera anbudsprocesserna så att det blir verklighet att alla ALS-patienter har teknik för att fortsätta kommunicera. Även om de från AdELA kritiserar att ministeriet "bara finansierar 75 % av enheten" och att 25 % måste betalas av användaren. ”Vi har en solidaritetsfond eftersom det för många patienter inte är genomförbart med den utbetalningen. Vi lånar också ut enheter gratis och när de slutar använda dem lämnar de tillbaka dem till oss”, säger Adriana Guevara de Bonis.
Men en ALS-patient behöver inte bara teknik för att kommunicera, utan också för att förflytta sig, beroende på i vilken fas de befinner sig: från elektriska stolar till bärgningsbilar, inklusive anpassade skåpbilar. "Forskning måste stödjas, men också medlen för att ge dem livskvalitet", avslutade AdELA:s ordförande.
Det är just en av Frans bevis: "Först skulle jag be om mer forskning och, på tekniknivå, att den skulle kunna ha larmsensorer som är ultrakänsliga för ögonrörelser när jag ligger ner och inte är ansluten till ögonläsaren systemet, eftersom jag redan i det här skedet har tappat all kroppsrörlighet, utom mina ögon”, säger han. "På detta sätt kunde han kommunicera och meddela oss när han har ett behov och inte är placerad framför ögonläsaren, det vore viktigt", tillägger hans far.
