Alla hjärtans dubbla hopp

Skolan började i september och – han skojar – hans favorituppgift är rasten. Nu har han inte satt sin fot på sjukhuset på två år, men hans liv är en uppförsbacke märkt av en dubbel njurtransplantation och en dubbel väntan: den han först fick vänta på att hans kropp skulle utvecklas tillräckligt för att klara av intervention och för det andra orsaken till ett havererat organ som måste bytas ut igen.

Valentins kamp (Barcelona, ​​2014) går tillbaka till fem dagar efter att han föddes, när hans mamma inser att han inte kan öppna ett öga. På sjukhuset upptäcker de att han lider av en hjärnblödning, de tappar blodet från hans huvud och lyckas rädda hans liv. Denna för tidiga olycka kommer att markera början på ett vardagsliv som är förankrat på sjukhuset. En kamp mot genetisk undergång.

Valentine lider av det så kallade Dionysius Drash-syndromet, en instängd minoritet som drabbade 200 människor bara i världen. Arkitekturen på hans njurar är felaktig. Den har baren som filtrerar avfall från försämrad ämnesomsättning och lider av förlust av albumin, proteinet som reglerar den inre miljön. Läkare vet att förr eller senare kommer mutationen att få sina njurorgan. Det finns en förhoppning om att det inte ska inträffa förrän i tonåren, men efter tre månader slutar de att fungera... Han behöver en transplantation. epok 2014.

Varje år genomförs 70 ingrepp av denna typ i Spanien på njurarna hos barn och ungdomar. Denna siffra representerar endast 1.5 procent av patienterna som behöver njurersättningsterapi, eftersom de flesta är vuxna. Dr Gema Ariceta, neurolog och barnläkare vid sjukhuset Vall d'Hebron, säger att barns organ är särskilt svåra att få tag på. Lyckligtvis är antalet givare litet och väntelistorna tenderar att bli långa.

Eftersom Valentin dessutom fortfarande är för liten kan han inte opereras. En kateter implanteras i hans mage och han påbörjar en dialysprocess som kommer att pågå i ett och ett halvt år. Varje natt kopplar de honom i tolv timmar till en maskin som rengör hans njurar, renar hans blod och eliminerar överflödigt vatten. Han har inte börjat skolan än och hans föräldrar bor för honom. De är också huvudpersoner i denna berättelse.

transplantationen misslyckades

När njuren äntligen kommer, 2017, gick Ariceta med på att ingripa för att väga det faktum att lille Valentin knappt vägde 15 kilo. En pediatrisk transplantation är en gruppprocess där mer än en professionell kan ha deltagit i direkt hantering. Det finns dock ett organ tillgängligt för en patient, ett multidisciplinärt team för att utföra utvinningen, havet i själva Vall d'Hebron eller resa till ursprungssjukhuset -i de flesta fall-. Innan den extraherades bekräftade en kirurg eller specialist på organet i fråga dess lämplighet för implantation. Undersök samtidigt familjen till mottagaren, om kommunikationen upprätthålls under hela proceduren och förbered operationssalen för den kirurgiska handlingen. Här finns proffs som deltar inom anestesi, kirurgi, sjuksköterskor, perfusionister, assistenter och donatorer. Även proffs från tjänster som kliniska laboratorier, radiologi, infektionssjukdomar, immunologi, patologisk anatomi, nödsituationer och apotek. Innan processen påbörjas larmas Barnintensiven och Blodbanken om att de är redo.

Trots lagets koordination och ansträngning går inte Valentins första transplantation bra. När du byter ut ett organ löper du risk för avstötning. För att undvika detta måste patienten ta immunsuppressiva medel för livet, som dämpar kroppens negativa respons. Detta minskar uppenbarligen kroppens försvarsförmåga och ökar risken för infektioner. Precis, en orsak till parvovirus B19 – en vanlig patogen i skolor – förstör det mottagna organet. Vi måste börja om.

Månader senare kommer pandemin, larmtillståndet och samhället vänds upp och ner. Allt sammanfaller med den andra interventionen, som kommer att bli den sista. Valentins föräldrar lever kanske månaderna av största osäkerhet. De sover i skift på sjukhuset och tar hand om Matilda, storasystern. Efter en vecka på intensiven, med vissa svårigheter, de öde gatorna och applåderna klockan 20 kommer de äntligen att nå den efterlängtade normaliteten.

Fler pediatriska transplantationer i Vall d'Hebrón

Universitetssjukhuset Vall d'Hebron i Barcelona är det andra centret i Spanien som har mer än 1.000 1981 pediatriska transplantationer. Sedan 442 har han framgångsrikt utfört 412 njur-, 85 lever-, 68 lung- och XNUMX hjärttransplantationer.

Tack vare framsteg inom kirurgisk behandling av barn med medfödd hjärtsjukdom, genomförde det katalanska sjukhuset 2006 den första hjärt-lungtransplantationen för barn i Spanien. Dessutom är centret ledande inom pediatrisk lungtransplantation i Spanien, efter att ha utfört 58 procent av dessa ingrepp mellan 2016 och 2021.