Septembra se je začela šola in – se pošali – njegova najljubša naloga so počitnice. Zdaj že dve leti ni stopil v bolnišnico, a njegovo življenje je klanec, ki ga zaznamujeta dvojna presaditev ledvice in dvojno čakanje: najprej je moral počakati, da se njegovo telo dovolj razvije, da bo zdržalo poseg in drugič vzrok za okvarjeni organ, ki ga je bilo treba znova zamenjati.
Valentinov boj (Barcelona, 2014) sega pet dni po njegovem rojstvu, ko njegova mati ugotovi, da ne more odpreti enega očesa. V bolnišnici ugotovijo, da ima možgansko krvavitev, iz glave mu izčrpajo kri in mu uspejo rešiti življenje. Ta prezgodnja nesreča bo zaznamovala začetek vsakdanjega življenja, zakoreninjenega v bolnišnici. Boj proti genetski pogubi.
Valentine trpi za tako imenovanim sindromom Dionysius Drash, omejeno manjšino, ki je samo na svetu prizadela 200 ljudi. Arhitektura njegovih ledvic je napačna. Ima ploščico, ki filtrira odpadke iz poslabšanega metabolizma in trpi zaradi izgube albumina, beljakovine, ki uravnava notranje okolje. Zdravniki vedo, da bo mutacija prej ali slej imela njegove ledvične organe. Obstaja upanje, da do pubertete ne bo prišlo, po treh mesecih pa prenehajo delovati... Potrebuje presaditev. epoha 2014.
Vsako leto se v Španiji izvede 70 tovrstnih posegov na ledvicah otrok in mladostnikov. Ta številka predstavlja samo 1.5 odstotka bolnikov, ki potrebujejo nadomestno ledvično zdravljenje, saj je večina odraslih. Dr. Gema Ariceta, nevrologinja in pediatrinja v bolnišnici Vall d'Hebron, pravi, da je otroške organe še posebej težko dobiti. Na srečo je število darovalcev majhno, čakalne vrste pa so ponavadi dolge.
Ker je tudi Valentin še premajhen, ga ne morejo operirati. V želodec mu vsadijo kateter in začne postopek dialize, ki bo trajal leta in pol. Vsak večer ga za dvanajst ur priklopijo na aparat, ki mu čisti ledvice, čisti kri in izloča odvečno vodo. Še ni hodil v šolo in starši živijo zanj. So tudi protagonisti te zgodbe.
presaditev ni uspela
Ko je ledvica končno prispela, leta 2017, je Ariceta pristala na posredovanje, da bi tehtala dejstvo, da je mali Valentin tehtal komaj 15 kilogramov. Pediatrična presaditev je skupinski proces, pri katerem lahko pri neposrednem vodenju sodeluje več kot en strokovnjak. Pacientu je na voljo organ, multidisciplinarna ekipa, ki opravi ekstrakcijo, morje v Vall d'Hebronu ali potovanje v izvorno bolnišnico - v večini primerov -. Pred ekstrakcijo je kirurg ali specialist za zadevni organ potrdil njegovo primernost za implantacijo. Hkrati raziskati družino prejemnika, ali je med posegom ohranjena komunikacija in pripraviti operacijsko sobo na kirurški akt. Tukaj so strokovnjaki, ki sodelujejo pri anesteziji, kirurgiji, medicinske sestre, perfuzionisti, pomočniki in darovalci. Tudi strokovnjaki iz služb, kot so klinični laboratoriji, radiologija, infekcijske bolezni, imunologija, patološka anatomija, nujna stanja in farmacija. Pred začetkom postopka sta pediatrična intenzivna enota in krvna banka opozorjeni, da sta pripravljeni.
Kljub koordinaciji in trudu ekipe Valentínova prva presaditev ne poteka dobro. Ko zamenjate organ, tvegate zavrnitev. Da bi se temu izognili, mora bolnik vse življenje jemati imunosupresive, ki omilijo negativni odziv telesa. To očitno zmanjša obrambno sposobnost telesa in poveča tveganje za okužbe. Natančneje, povzročitelj parvovirus B19 – pogost patogen v šolah – uniči prejeti organ. Moramo začeti znova.
Mesece pozneje pride pandemija, stanje alarma in družba, obrnjena na glavo. Vse se ujema z drugim posegom, ki bo zadnji. Valentínovi starši živijo morda mesece največje negotovosti. V bolnišnici spijo v izmenah in skrbijo za Matildo, starejšo sestro. Po tednu dni na intenzivni negi bodo z nekaj težavami, zapuščenimi ulicami in aplavzom ob 20. uri končno zaživeli v težko pričakovani normalnosti.
Več pediatričnih presaditev v Vall d'Hebrón
Univerzitetna bolnišnica Vall d'Hebron v Barceloni je drugi center v Španiji, ki ima več kot 1.000 pediatričnih presaditev. Od leta 1981 je uspešno opravil 442 presaditev ledvic, 412 jeter, 85 pljuč in 68 presaditev srca.
Zahvaljujoč napredku pri kirurškem zdravljenju otrok s prirojeno srčno napako je katalonska bolnišnica leta 2006 izvedla prvo pediatrično kardiopulmonalno presaditev v Španiji. Poleg tega je center vodilni pri pediatričnih presaditvah pljuč v Španiji, saj je med letoma 58 in 2016 izvedel 2021 odstotkov teh posegov.
