SLEDUJTE
„Proces straty hlasu bol veľmi ťažký, pretože sa to dialo postupne, cítil som, ako sa stráca moja schopnosť verbálne komunikovať a zároveň utrpenie z toho, že ľudia okolo vás mi nerozumejú. Táto situácia spôsobila odpojenie v rozhovoroch s rodinou a priateľmi. Bolo to ťažké aj preto, že v rovnakom čase sa objavovali problémy s prehĺtaním. V skutočnosti je tento krok choroby veľmi ťažký, pretože si uvedomíte realitu choroby, ale každá z fáz sa pripravuje na ďalšiu, ktorá je ešte ťažšia: v mojom prípade strata dýchacej kapacity. Takto opisuje Fran Vivó, 34-ročná a tri a pol roka diagnostikovaná amyotrofická laterálna skleróza (ALS), jeden z najťažších momentov veľmi krutého ochorenia s tými, ktorí ním trpia.
Náš to hovorí vo zvuku WhatsApp nahranom pomocou jeho očnej čítačky, ktorá robotickým hlasom reprodukuje to, čo píše očami, posledný svalový pohyb, ktorý postihnutí stratia.
Jeho otec Francisco Vivó si tiež spomína na moment, keď jeho syn prestal rozprávať: „Fran mal veľmi príjemný hlas so super príťažlivým tónom. Všetci sme ho s veľkou láskou zaznamenali v niektorých rodinných videách a historických záznamoch jeho života. Strata hlasu bola veľmi traumatizujúca skúsenosť. To by mohol povedať hádam každý, kto si tým prejde. Ale pri tejto chorobe, ktorá udržuje nenapraviteľný pokrok smerom k stavu neustáleho zhoršovania, sa stáva jedna vec: že každá predchádzajúca situácia stráca význam. Vždy sa treba dožadovať všetkými dostupnými prostriedkami v aktuálnom stave,“ uznáva.
ALS je degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje neuróny, ktoré prenášajú nervové impulzy z centrálneho nervového systému do rôznych svalov tela. Je to chronická a smrteľná enkláva, ktorá spôsobuje rýchlo progresívnu svalovú slabosť. Je to najčastejšia patológia v brlohu nervovosvalových enkláv. Podľa údajov Španielskej neurologickej spoločnosti (SEN) sa v Španielsku každý rok začnú prejavovať príznaky tohto ochorenia asi u 700 ľudí. Polovica ľudí s ALS zomiera za menej ako 3 roky od nástupu symptómov, 80 % za menej ako 5 rokov a väčšina (95 %) za menej ako 10 rokov.
Keď pacienti s ALS stratia schopnosť komunikovať, môžu sa vyjadrovať iba prostredníctvom očných čítačiek (eye tracking), ktoré reprodukujú písmená alebo slová, na ktoré ukazujú očami, štandardným robotickým hlasom. Je to nevyhnutný nástroj, ako zostať v spojení s okolitým svetom.
V snahe humanizovať túto komunikáciu spoločnosť Irisbond, spoločnosť v Španielsku, ktorá je expertom na technológie sledovania očí a benchmarkom v augmentatívnej a alternatívnej komunikácii (AAC), spolu s AhoLab a niektorými z hlavných španielskych asociácií ELA, ako sú adELA, AgaELA , ELA Andalucía a conELA Confederación, ADELA-CV a ANELA, podporili iniciatívu #merEgaLAstuvez s cieľom prispieť do Hlasovej banky AhoMyTTS. Každý občan sa tak môže nahrať a prepožičať svoj hlas osobe s ALS. Dokonca aj novodiagnostikovaní pacienti môžu zachytiť svoj hlas na záznam, aby ho mohli naďalej používať na svojich zariadeniach AAC, keď ho stratia.
„Je dôležité reprodukovať myšlienky takým tónom hlasu, s ktorým sa postihnutí dokážu lepšie stotožniť sami so sebou. Mať na výber množstvo rôznych hlasov by bolo veľmi motivujúcim zdrojom. Chcel by som hlas, ktorý mi bude pripomínať ten môj,“ potvrdil Fran Vivó.
„S touto iniciatívou sme prišli s výskumným oddelením UPV, ktoré sa zaoberá problematikou rozpoznávania hlasu. Majú aplikáciu, ktorá vám umožňuje nahrávať hlasy prostredníctvom nástroja umelej inteligencie a vytvárať banku slov. Do procesu sa môže zapojiť každý, čo je jednoduché,“ vysvetlil pre ABC Eduardo Jáuregui, zakladateľ Irisbond.
Majte len náhlavnú súpravu s mikrofónom a zariadenie s webovým prehliadačom aktualizované na najnovšiu verziu. Prostredníctvom krátkej registrácie na platforme AhoMyTTS získate prístup k nahrávaniu 100 rôznych fráz.
Propagátori tejto iniciatívy smerujú k tomu, aby sa zapojili a zviditeľnili verejné osobnosti, ako napríklad futbalista Mikel Oyarzabal alebo šéfkuchárka Elena Arzak, ako aj dabingoví herci a herečky so známymi hlasmi ako María Antonia Rodríguez Baltasar, ktorá dabuje Kim. Basinger, Julianne Moore alebo Michelle Pfeiffer; hlásateľ a hlasový herec José Barreiro; Claudio Serrano, hlásateľ a reklamný herec Otta zo Simpsonovcov, Dr. Derek Shepherd z Grey's Anatomy a, samozrejme, samotný Batman z trilógie Christophera Nolana. Prispeli aj svojim hlasom Iñaki Crespo, hlasový herec Jasona Isaacsa a Michaela Fassbendera; José María del Río, ktorý daboval Kevina Spaceyho, Dennisa Quaida, Pocoya alebo Davida Attenborougha; Dove Porcelain od Sarah Jessicy Parker; Concepción López Rojo, hlas Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche či Jennifer López.
„Cieľom je dosiahnuť veľmi rozsiahlu banku fráz a aby k nim ľudia, ktorí ich potrebujú, mali prístup zadarmo,“ hovorí Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, prezidentka AdELA (Španielska asociácia amyotrofickej laterálnej sklerózy) už 16 rokov, si myslí, že je to „skvelý nápad“. „Syntezátory sú veľmi mechanické, s kovovým hlasom a nie sú veľmi ľudské. Mnohí naši pacienti od určitého štádia prestávajú komunikovať. Mať túto banku hlasov je oveľa ľudskejšie,“ zdôrazňuje v rozhovore pre ABC.
Prezident AdELA ubezpečuje, že jedným z najťažších momentov pre zámky a ich prostredie je, keď stratia schopnosť hovoriť. „Pre pacientov je veľmi vzrušujúce, že sa môžu vyjadrovať hlasom, ktorý poznajú, alebo hlasom člena rodiny,“ hovorí.
Sledovanie zraku je zaradené do portfólia základných služieb ministerstva zdravotníctva a teraz je na komunitách, aby iniciovali ponukové procesy, aby sa stalo realitou, že všetci pacienti s ALS majú technológiu na pokračovanie v komunikácii. Hoci z AdELA vyčítajú, že ministerstvo „financuje len 75 % zariadenia“ a 25 % musí zaplatiť používateľ. „Máme fond solidarity, pretože pre mnohých pacientov je takéto vyplácanie nerealizovateľné. Prístroje tiež požičiavame zadarmo a keď ich skončia, vrátia nám ich,“ hovorí Adriana Guevara de Bonis.
Ale pacient s ALS potrebuje nielen technológiu na komunikáciu, ale aj na pohyb v závislosti od fázy, v ktorej sa nachádza: od elektrických kresiel po odťahové vozidlá vrátane prispôsobených dodávok. „Treba podporovať výskum, ale aj prostriedky, ktoré im zabezpečia kvalitu života,“ uzavrel prezident AdELA.
Je to presne jedno z Franových ospravedlnení: „Najskôr by som požiadal o ďalší výskum a na technologickej úrovni, že by mohol mať alarmové senzory, ktoré sú ultracitlivé na pohyb očí, keď ležím a nie som pripojený k čítačke očí. systém, pretože v tomto štádiu som už stratil všetku telesnú pohyblivosť, okrem očí,“ hovorí. „Mohol by tak komunikovať a upozorniť nás, keď má potrebu a nie je umiestnený pred očným čitateľom, to by bolo podstatné,“ dodáva otec.
