ويلنٽائن جي ٻٽي اميد

اسڪول سيپٽمبر ۾ شروع ٿيو ۽ -هو مذاق ڪري ٿو- هن جو پسنديده اسائنمينٽ ريس آهي. ھاڻي ھن ٻن سالن کان اسپتال ۾ پير نه رکيا آھن، پر ھن جي زندگي ھڪ اُبتي چڙھي آھي جنھن کي ٻل گردن جي ٽرانسپلانٽ ۽ ٻٽي انتظار جو نشانو بڻايو ويو آھي: جنھن جو کيس انتظار ڪرڻو پيو، پھريائين، ھن جو جسم ڪافي ترقي ڪري سگھي ٿو، جنھن کي برداشت ڪري سگھي. مداخلت ۽، ٻيو، هڪ ناڪام عضوي جو سبب جنهن کي ٻيهر تبديل ڪرڻو پوندو.

ويلنٽن جي ويڙهه (بارسلونا، 2014) هن جي ڄمڻ کان پنج ڏينهن بعد واپس وڃي ٿي، جڏهن هن جي ماء کي خبر آهي ته هو هڪ اک کولي نٿو سگهي. اسپتال ۾ کين خبر پوي ٿي ته کيس دماغي خونريزي ٿي آهي، هنن سندس مٿي مان رت وهايو ۽ سندس جان بچائڻ جو انتظام ڪيو. هي وقت کان اڳ وارو حادثو اسپتال ۾ جڙيل روزاني زندگي جي شروعات کي نشانو بڻائيندو. جينياتي عذاب جي خلاف جنگ.

ويلنٽائن نام نهاد Dionysius Drash Syndrome کان متاثر آهي، هڪ محدود اقليت جنهن اڪيلو دنيا ۾ 200 ماڻهن کي متاثر ڪيو. هن جي گردن جو فن تعمير ناقص آهي. اهو بار آهي جيڪو خراب ٿيل ميٽابولزم مان فضول کي فلٽر ڪري ٿو ۽ البومين جي نقصان جو شڪار ٿئي ٿو، پروٽين جيڪو اندروني ماحول کي منظم ڪري ٿو. ڊاڪٽرن کي خبر آهي ته جلد يا بعد ۾ ميوٽيشن هن جي گردن جا عضوا هوندا. اميد آهي ته اهو بالغ ٿيڻ تائين نه ٿيندو، پر ٽن مهينن کان پوء اهي ڪم ڪرڻ بند ڪن ٿا ... هن کي هڪ ٽرانسپلانٽ جي ضرورت آهي. دور 2014.

اسپين ۾ هر سال هن قسم جا 70 مداخلت ٻارن ۽ نوجوانن جي گردئن تي ڪيا ويندا آهن. اهو انگ صرف 1.5 سيڪڙو مريضن جي نمائندگي ڪري ٿو جن کي رينل متبادل علاج جي ضرورت آهي، ڇاڪاڻ ته گهڻا بالغ آهن. وال ڊي هيبرون اسپتال ۾ نيورولوجسٽ ۽ ٻارن جي بيمارين جي ماهر ڊاڪٽر گيما آرڪيٽا جو چوڻ آهي ته ٻارن جا عضوا حاصل ڪرڻ خاص ڪري مشڪل هوندا آهن. خوشقسمتيءَ سان، ڊونرز جو تعداد ننڍو آھي ۽ انتظار جون لسٽون ڊگھيون آھن.

جيئن ته ويلنٽن اڃا به ننڍڙو آهي، ان تي آپريشن نه ٿو ڪري سگهجي. هن جي پيٽ ۾ ڪيٿيٽر لڳايو ويو آهي ۽ هو هڪ ڊائلسس جو عمل شروع ڪري ٿو جيڪو سال ۽ اڌ تائين هلندو. هر رات، اهي کيس ٻارهن ڪلاڪن تائين هڪ مشين سان ڳنڍيندا آهن، جيڪا هن جي گردن کي صاف ڪري ٿي، رت کي صاف ڪري ٿو ۽ اضافي پاڻي ختم ڪري ٿو. هن اڃا اسڪول شروع نه ڪيو آهي ۽ هن جا والدين هن لاءِ رهن ٿا. اهي به هن ڪهاڻيءَ جا ڪردار آهن.

ٽرانسپلانٽ ناڪام

2017 ۾ جڏهن گردو آخرڪار اچي ويو، آرڪيٽا هن حقيقت کي وزن ڏيڻ لاءِ مداخلت ڪرڻ تي راضي ٿي ويو ته نن Valentin جو وزن 15 ڪلو هو. هڪ ٻارن جي ٽرانسپلانٽ هڪ گروپ پروسيس آهي جنهن ۾ هڪ کان وڌيڪ پروفيسر شايد سڌو انتظام ۾ حصو ورتو هجي. تنهن هوندي به، اتي هڪ عضوو موجود آهي هڪ مريض لاء، هڪ multidisciplinary ٽيم ٻاهر ڪڍڻ لاء، خود Vall d'Hebron ۾ سمنڊ يا اصل جي اسپتال ڏانهن سفر ڪرڻ - اڪثر ڪيسن ۾-. ان کي ڪڍڻ کان اڳ، سوال ۾ هڪ سرجن يا عضوي جي ماهر ان جي امپلانٽيشن لاء مناسبيت جي تصديق ڪئي. ساڳئي وقت، وصول ڪندڙ جي خاندان جي تحقيق ڪريو، ڇا مواصلات سڄي طريقي سان برقرار رکي ٿي، ۽ جراحي عمل لاء آپريٽنگ روم تيار ڪريو. هتي پيشه ور آهن جن ۾ اينٿشيا، سرجري، نرسون، پرفيوژنسٽ، معاون ۽ ڊونرز حصو وٺندا آهن. پڻ خدمتن مان پيشه ور، جهڙوڪ ڪلينڪل ليبارٽريز، ريڊيالوجيز، انفيڪشن بيماريون، امونالوجي، پيٿولوجيڪل اناتومي، ايمرجنسي ۽ فارميسي. عمل شروع ڪرڻ کان اڳ، ٻارن جي انٽيسيو ڪيئر يونٽ ۽ بلڊ بئنڪ کي خبردار ڪيو ويو آهي ته اهي تيار آهن.

ٽيم جي تعاون ۽ ڪوشش جي باوجود، ويلنٽن جو پهريون ٽرانسپلانٽ سٺو نه ٿيو. جڏهن توهان هڪ عضوو کي تبديل ڪيو ٿا ته توهان رد ڪرڻ جو خطرو هلائيندا آهيو. هن کان بچڻ لاء، مريض کي لازمي طور تي مدافعتي دوا وٺڻ گهرجي، جيڪا جسم جي منفي ردعمل کي گھٽائي ٿي. اهو واضح طور تي جسم جي دفاعي صلاحيت کي گھٽائي ٿو ۽ انفيڪشن جو خطرو وڌائي ٿو. خاص طور تي، parvovirus B19 جو هڪ سبب - اسڪولن ۾ هڪ عام مرض - حاصل ڪيل عضوي کي تباهه ڪري ٿو. اسان کي ٻيهر شروع ڪرڻو پوندو.

مھينن بعد پنڊيم اچي ٿو، الارم ۽ سماج جي حالت بدلجي وئي. هر شي ٻئي مداخلت سان ٺهڪي اچي ٿي، جيڪا آخري هوندي. ويلنٽن جا والدين شايد سڀ کان وڏي غير يقيني صورتحال جا مهينا رهن ٿا. اهي اسپتال ۾ شفٽ ۾ سمهندا آهن ۽ مٽيلڊا، وڏي ڀيڻ جو خيال رکندا آهن. ICU ۾ هڪ هفتي کان پوء، ڪجهه مشڪلاتن سان، ويران گهٽين ۽ رات 20:00 تي تاليون، آخرڪار اهي ڊگهي انتظار جي معمول تي پهچي ويندا.

وال ڊي هيبرون ۾ وڌيڪ ٻارن جي ٽرانسپلانٽس

بارسلونا ۾ وال ڊي هيبرون يونيورسٽي اسپتال اسپين ۾ ٻيو مرڪز آهي جنهن ۾ 1.000 کان وڌيڪ ٻارن جي ٽرانسپلانٽس آهن. 1981ع کان وٺي هن 442 گردن، 412 جگر، 85 ڦڦڙن ۽ دل جا 68 ٽرانسپلانٽ ڪاميابيءَ سان ڪيا آهن.

پيدائش واري دل جي بيماري سان ٻارن جي جراحي علاج ۾ پيش رفت جي مهرباني، 2006 ۾ ڪيٽلان اسپتال اسپين ۾ پهريون ٻارن جي ڪارڊيوپلمونري ٽرانسپلانٽ ڪيو. ان کان علاوه، سينٽر اسپين ۾ ٻارن جي ڦڦڙن جي منتقلي ۾ هڪ اڳواڻ آهي، 58 ۽ 2016 جي وچ ۾ انهن مداخلت جو 2021 سيڪڙو انجام ڏنو آهي.