پيروي ڪريو
”منهنجو آواز وڃائڻ جو عمل تمام ڏکيو هو ڇو ته اهو آهستي آهستي ٿيو، محسوس ڪيو ته ڪيئن منهنجي زباني ڳالهه ٻولهه ڪرڻ جي صلاحيت گم ٿي وئي آهي ۽ ساڳئي وقت توهان جي آس پاس وارن کي نه سمجهڻ جي تڪليف محسوس ٿي رهي آهي. اها صورتحال خاندان ۽ دوستن سان گفتگو ۾ منقطع جو سبب بڻي. اهو پڻ ڏکيو هو ڇو ته اهو هڪ ئي وقت ۾ پيش آيو هو ته نگلڻ جا مسئلا ظاهر ٿي رهيا هئا. درحقيقت، بيماري جو هي مرحلو تمام ڏکيو آهي ڇو ته توهان کي بيماري جي حقيقت جو احساس ٿيندو، پر هر هڪ مرحلو ايندڙ لاء تيار ڪري ٿو، جيڪو اڃا به ڏکيو آهي: منهنجي صورت ۾، سانس جي صلاحيت جو نقصان. اهڙي طرح Fran Vivó، 34 سالن جي عمر ۾ ۽ ساڍا ٽي سالن تائين ايميوٽروفڪ ليٽرل اسڪليروسس (ALS) جي تشخيص ڪئي وئي، هڪ انتهائي ظالمانه بيماري جي سڀ کان ڏکئي لمحن مان هڪ بيان ڪري ٿو جيڪي ان ۾ مبتلا آهن.
اسان ان کي پنهنجي اکين جي پڙهندڙ جي مدد سان رڪارڊ ڪيل هڪ WhatsApp آڊيو ۾ ٻڌائي ٿو، جيڪو روبوٽ آواز سان ٻيهر پيدا ڪري ٿو جيڪو هو پنهنجي اکين سان لکي ٿو، آخري عضلاتي حرڪت جيڪا متاثر ٿيل وڃائي ٿي.
هن جو پيءُ، فرانسسڪو ويوو، اهو لمحو به ياد ڪري ٿو، جنهن ۾ هن جو پٽ ڳالهائڻ بند ڪري ڇڏيو هو: ”فران جو آواز ڏاڍو وڻندڙ هو، هڪ سپر دلڪش آواز سان. اسان سڀني کيس وڏي پيار سان ڪجهه خانداني وڊيوز ۽ سندس زندگي جي تاريخي رڪارڊنگ ۾ رڪارڊ ڪيو. منهنجو آواز وڃائڻ هڪ تمام ڏکوئيندڙ تجربو رهيو آهي. منهنجو اندازو آهي ته هرڪو جيڪو ان تجربي مان گذري ٿو اهو چئي سگهي ٿو. پر هن بيماري ۾، جيڪا مسلسل خراب ٿيڻ واري حالت ڏانهن هڪ ناقابل اصلاحي پيش رفت برقرار رکي ٿي، هڪ شيء ٿئي ٿي: هر پوئين صورتحال اهميت وڃائي ٿي. توهان کي هميشه موجوده حالت ۾ موجود سڀني وسيلن سان مطالبو ڪرڻو پوندو“، هو مڃي ٿو.
ALS هڪ degenerative بيماري آهي جيڪا نيورسن کي متاثر ڪري ٿي جيڪا اعصاب جي تسلسل کي مرڪزي نروس سسٽم کان جسم جي مختلف عضون ڏانهن منتقل ڪري ٿي. اهو هڪ دائمي ۽ جاندار انڪليو آهي جيڪو تيزيء سان ترقي يافته عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻائيندو آهي. اهو neuromuscular enclaves جي lair ۾ سڀ کان اڪثر pathology آهي. اسپين ۾ هر سال، اسپينش سوسائٽي آف نيورولوجي (SEN) جي انگن اکرن موجب، اٽڪل 700 ماڻهن ۾ هن بيماري جي علامات پيدا ٿيڻ شروع ٿي. ALS وارا اڌ ماڻهو علامتن جي شروعات کان 3 سالن کان گهٽ عرصي ۾ مري ويندا آهن، 80 سيڪڙو 5 سالن کان گهٽ عرصي ۾، ۽ اڪثريت (95 سيڪڙو) 10 سالن کان گهٽ عرصي ۾.
جڏهن اهي ڳالهائڻ جي صلاحيت وڃائي ڇڏيندا آهن، ALS مريض صرف اکين جي پڙهندڙن (اکين جي ٽريڪنگ) ذريعي پاڻ کي ظاهر ڪري سگھن ٿا جيڪي انهن اکرن يا لفظن کي ٻيهر ٺاهيندا آهن جيڪي انهن جي اکين سان معياري روبوٽ آواز سان اشارو ڪندا آهن. اهو انهن جي چوڌاري دنيا سان ڳنڍيل رهڻ لاء هڪ لازمي اوزار آهي.
هن ڪميونيڪيشن کي انسانيت ڏيڻ جي ڪوشش ۾، آئرس بونڊ، اسپين ۾ هڪ ڪمپني جيڪا اکين جي ٽريڪنگ ٽيڪنالاجيز ۾ ماهر آهي ۽ AhoLab سان گڏ AhoLab ۽ ڪجهه مکيه اسپيني ELA تنظيمن جهڙوڪ AdELA، AgaELA. ، ELA Andalucía ۽ conELA Confederación، ADELA-CV ۽ ANELA، AhoMyTTS وائيس بئنڪ ۾ حصو وٺڻ لاءِ #merEgaLAstuvez جي شروعات کي فروغ ڏنو آهي. هن طريقي سان، ڪو به شهري پنهنجو پاڻ کي رڪارڊ ڪري سگهي ٿو ۽ ALS سان تعلق رکندڙ شخص کي پنهنجو آواز ڏئي سگهي ٿو. جيتوڻيڪ نوان تشخيص ٿيل مريض پنهنجي آواز کي رڪارڊنگ تي پڪڙي سگهن ٿا ته جيئن اهي ان کي پنهنجي AAC ڊوائيسز تي استعمال ڪرڻ جاري رکي سگهن جڏهن اهي ان کي وڃائي ڇڏيندا آهن.
”اهو ضروري آهي ته خيالن کي آواز جي سر سان ٻيهر پيدا ڪيو وڃي جنهن سان متاثر ٿيل پاڻ کي بهتر سڃاڻي سگهن. چونڊڻ لاءِ مختلف آوازن جو هڪ صف هجڻ هڪ تمام حوصلي وارو وسيلو هوندو. مان هڪ آواز چاهيان ٿو جيڪو مون کي منهنجي ياد ڏياري ٿو، "فران ويوو جي تصديق ڪئي.
"اسان هن شروعات سان گڏ آيا آهيون UPV ريسرچ ڊپارٽمينٽ جيڪو آواز جي سڃاڻپ جي مسئلن تي ڪم ڪري ٿو. انهن وٽ هڪ ايپ آهي جيڪا توهان کي مصنوعي ذهانت واري اوزار ذريعي آوازن کي رڪارڊ ڪرڻ ۽ هڪ لفظ بئنڪ ٺاهڻ جي اجازت ڏئي ٿي. ڪو به ان عمل ۾ داخل ٿي سگھي ٿو، جيڪو سادو آهي“، ايڊوارو جوريگيو، آئرس بونڊ جو باني، ABC کي وضاحت ڪئي.
صرف هڪ هيڊ سيٽ آهي هڪ مائڪروفون سان ۽ هڪ ڊوائيس سان ويب برائوزر سان تازه ترين ورزن تائين اپڊيٽ ڪيو. مختصر رجسٽريشن ذريعي، AhoMyTTS پليٽ فارم تي، توهان 100 مختلف جملن جي رڪارڊنگ تائين رسائي حاصل ڪري سگهو ٿا.
هن شروعات جا پروموٽر اڳتي وڌي رهيا آهن ته جيئن عوامي شخصيتون ان ۾ شامل ٿين ۽ ان کي نمائش ڏين، جهڙوڪ ساڪر پليئر ميڪل اويرزابال يا شيف ايلينا آرزاڪ، گڏوگڏ ڊبنگ ڪندڙ اداڪار ۽ اداڪارائون جيڪي مشهور آوازن سان گڏ آهن جهڙوڪ ماريا انتونيا روڊريگيز بالٽاسار جيڪي ڪيم کي ڊب ڪن ٿا. بيسنجر، جولين مور يا مشيل پيفيفر؛ اعلان ڪندڙ ۽ آواز اداڪار José Barreiro؛ Claudio Serrano، The Simpsons کان Otto لاءِ اعلان ڪندڙ ۽ اشتهاري اداڪار، ڊاڪٽر ڊيرڪ شيفرڊ گري جي اناتومي مان ۽ يقيناً، بٽمن پاڻ ڪرسٽوفر نولان جي ترائيلوجي مان. انهن پڻ پنهنجو آواز ادا ڪيو آهي Iñaki Crespo, وائس اداڪار جيسن اسحاق ۽ مائيڪل فاسبينڈر لاءِ؛ جوس ماريا ڊيل ريو جيڪو ڊب ڪيو Kevin Spacey، Dennis Quaid، Pocoyo يا David Attenborough؛ سارہ جيسيڪا پارڪر طرفان ڪبوتر پورسلن؛ Concepción López Rojo، آواز بفي دي ويمپائر سليئر، نڪول ڪڊمن، سلميٰ هائيڪ، جوليٽ بنوچ يا جينيفر لوپز.
"مقصد اهو آهي ته جملن جو هڪ تمام وسيع بينڪ حاصل ڪرڻ ۽ جيڪي ماڻهو انهن کي استعمال ڪرڻ جي ضرورت آهي انهن کي مفت ۾ رسائي حاصل ڪري سگهن ٿا،" جوريگيو چوي ٿو.
Adriana Guevara de Bonis، ADELA (اسپينش ايسوسيئشن آف Amyotrophic Lateral Sclerosis) جي صدر 16 سالن کان، سوچي ٿي ته اهو ”هڪ عظيم خيال“ آهي. ”سنٿيسائيزر ڏاڍا مشيني هوندا آهن، هڪ ڌاتوءَ جي آواز سان ۽ نه ئي انساني. اسان جا ڪيترائي مريض، هڪ خاص اسٽيج کان، گفتگو ڪرڻ جي قابل ٿيڻ بند ڪن ٿا. آوازن جي هن ڪناري کي حاصل ڪرڻ تمام گهڻو انساني آهي”، هن ABC سان گفتگو ۾ اشارو ڪيو.
AdELA جو صدر يقين ڏياريو ته لاڪ ۽ انهن جي ماحول لاءِ سڀ کان ڏکيو لمحو اهو آهي جڏهن اهي ڳالهائڻ جي صلاحيت وڃائي ويٺا آهن. ”مريضن لاءِ اهو تمام پرجوش آهي ته هو پاڻ کي آواز سان ظاهر ڪرڻ جي قابل ٿي وڃن جيڪي انهن کي خبر آهي يا ڪنهن خاندان جي ميمبر جي ،“ هو چوي ٿو.
اکين جي ٽريڪنگ صحت واري وزارت جي بنيادي خدمتن جي پورٽ فوليو ۾ شامل ڪئي وئي آهي ۽ هاڻي اهو برادرين تي منحصر آهي ته بلڊنگ جي عمل کي شروع ڪن ته جيئن اهو هڪ حقيقت بڻجي وڃي ته سڀني ALS مريضن سان رابطي کي جاري رکڻ لاء ٽيڪنالاجي آهي. جيتوڻيڪ AdELA کان اهي تنقيد ڪن ٿا ته وزارت ”صرف 75 سيڪڙو ڊيوائس جي مالي مدد ڪري ٿي“ ۽ 25 سيڪڙو صارف کي ادا ڪرڻو پوندو. ”اسان وٽ اتحادي فنڊ آهي ڇاڪاڻ ته ڪيترن ئي مريضن لاءِ اها رقم ادا ڪرڻ ممڪن ناهي. اسان ڊوائيس پڻ مفت ۾ قرض ڏيون ٿا ۽ جڏهن اهي انهن کي استعمال ڪرڻ ختم ڪن ٿا ته اهي اسان کي واپس ڏين ٿا“، Adriana Guevara de Bonis چوي ٿو.
پر هڪ ALS مريض کي نه رڳو رابطي لاءِ ٽيڪنالاجي جي ضرورت هوندي آهي، پر هلڻ لاءِ پڻ، ان مرحلي تي منحصر هوندو آهي جنهن ۾ اهي آهن: اليڪٽرڪ چيئرن کان وٺي ٽو ٽرڪ تائين، جنهن ۾ موافقت ٿيل وينز شامل آهن. "تحقيق جي حمايت ٿيڻ گهرجي، پر انهن کي زندگي جي معيار کي ڏيڻ جو وسيلو پڻ آهي"، ADELA جي صدر ختم ڪيو.
اهو واضح طور تي فرانس جي تصديقن مان هڪ آهي: ”پهرين آئون وڌيڪ تحقيق لاءِ چوندس ۽ ٽيڪنالاجي جي سطح تي، ته ان ۾ الارم سينسرز هوندا جيڪي اکين جي حرڪت لاءِ انتهائي حساس هوندا آهن جڏهن آئون ليٽي رهيو آهيان ۽ اکين جي پڙهندڙ سان جڙيل نه آهيان. سسٽم، ڇاڪاڻ ته هن اسٽيج تي آئون اڳ ۾ ئي سڀني جسماني متحرڪ وڃائي چڪو آهيان، منهنجي اکين کان سواء“، هو چوي ٿو. ”هن طريقي سان هو رابطو ڪري سگهي ٿو ۽ اسان کي اطلاع ڏئي سگهي ٿو جڏهن هن کي ضرورت هجي ۽ اکين جي پڙهندڙ جي سامهون نه رکيو وڃي ، اهو ضروري هوندو ،“ هن جو پيءُ شامل ڪيو.
