URMA
„Procesul de a-mi pierde vocea a fost foarte greu pentru că s-a întâmplat progresiv, simțind cum s-a pierdut capacitatea mea de a comunica verbal și, în același timp, suferința de a trăi neînțeles de cei din jur. Această situație a provocat deconectarea în conversațiile cu familia și prietenii. De asemenea, a fost dificil pentru că s-a întâmplat în același timp să apară probleme de înghițire. De fapt, acest pas al bolii este foarte dificil pentru că îți vei da seama de realitatea bolii, dar fiecare dintre faze se pregătește pentru următoarea, care este și mai grea: în cazul meu, pierderea capacității respiratorii. Așa descrie Fran Vivó, în vârstă de 34 de ani și diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) de trei ani și jumătate, unul dintre cele mai grele momente ale unei boli foarte crude cu cei care suferă de ea.
O povestește Our într-un audio WhatsApp înregistrat cu ajutorul eye reader-ului său, care reproduce cu o voce robotică ceea ce scrie cu ochii, ultima mișcare musculară pe care cei afectați o pierd.
Tatăl său, Francisco Vivó, își amintește și el momentul în care fiul său a încetat să mai poată vorbi: „Fran avea o voce foarte plăcută, cu un ton super atractiv. Cu toții l-am înregistrat cu mare afecțiune în câteva videoclipuri de familie și înregistrări istorice ale vieții sale. Pierderea vocii a fost o experiență foarte traumatizantă. Cred că toți cei care trec prin această experiență ar putea spune asta. Dar în această boală, care susține un avans iremediabil spre o stare de agravare constantă, se întâmplă un lucru: că fiecare situație anterioară își pierde din importanță. Întotdeauna trebuie să ceri cu toate mijloacele disponibile în starea actuală”, recunoaște el.
ALS este o boală degenerativă care afectează neuronii care transmit impulsurile nervoase din sistemul nervos central către diferiții mușchi ai corpului. Este o enclavă cronică și letală care provoacă slăbiciune musculară rapid progresivă. Este cea mai frecventă patologie în bârlogul enclavelor neuromusculare. În fiecare an, în Spania, conform datelor Societății Spaniole de Neurologie (SEN), aproximativ 700 de persoane încep să dezvolte simptomele acestei boli. Jumătate dintre persoanele cu SLA mor în mai puțin de 3 ani de la debutul simptomelor, 80% în mai puțin de 5 ani și majoritatea (95%) în mai puțin de 10 ani.
Atunci când își pierd capacitatea de a comunica, pacienții cu SLA se pot exprima doar prin intermediul cititorilor oculari (eye tracking) care reproduc literele sau cuvintele către care arată cu ochii cu o voce robotică standard. Este un instrument indispensabil pentru a rămâne conectat cu lumea din jurul lor.
În încercarea de a umaniza această comunicare, Irisbond, o companie din Spania care este expertă în tehnologii de urmărire a ochilor și un punct de referință în Comunicarea Augmentative și Alternative (AAC), împreună cu AhoLab și unele dintre principalele asociații spaniole ELA, cum ar fi adELA, AgaELA , ELA Andalucía și conELA Confederación, ADELA-CV și ANELA, au promovat inițiativa #merEgaLAstuvez pentru a contribui la AhoMyTTS Voice Bank. În acest fel, orice cetățean se poate înregistra și își poate împrumuta vocea unei persoane cu SLA. Chiar și pacienții nou diagnosticați își pot capta vocea pe o înregistrare, astfel încât să o poată continua să o folosească pe dispozitivele lor AAC atunci când o pierd.
„Este important să reproduci gândurile cu un ton al vocii cu care cei afectați se pot identifica mai bine cu ei înșiși. A avea o serie de voci diferite din care să aleagă ar fi o resursă foarte motivantă. Mi-ar plăcea o voce care să-mi amintească de a mea”, a afirmat Fran Vivó.
„Am venit cu această inițiativă cu departamentul de cercetare UPV care lucrează pe probleme de recunoaștere a vocii. Au o aplicație care vă permite să înregistrați voci printr-un instrument de inteligență artificială și să creați o bancă de cuvinte. Oricine poate intra în proces, ceea ce este simplu”, a explicat pentru ABC Eduardo Jáuregui, fondatorul Irisbond.
Aveți doar o cască cu microfon și un dispozitiv cu un browser web actualizat la cea mai recentă versiune. Printr-o scurtă înregistrare, pe platforma AhoMyTTS, puteți accesa înregistrarea a 100 de fraze variate.
Promotorii acestei inițiative se mișcă pentru ca personalități publice să se alăture și să-i dea vizibilitate, precum fotbalistul Mikel Oyarzabal sau bucătarul Elena Arzak, precum și să dubleze actori și actrițe cu voci cunoscute precum María Antonia Rodríguez Baltasar care o dublează pe Kim. Basinger, Julianne Moore sau Michelle Pfeiffer; crainicul și actorul de voce José Barreiro; Claudio Serrano, crainic și actor de publicitate pentru Otto din The Simpsons, Dr. Derek Shepherd din Grey's Anatomy și, bineînțeles, Batman însuși din trilogia lui Christopher Nolan. Au contribuit, de asemenea, cu vocea lor Iñaki Crespo, actor de voce pentru Jason Isaacs și Michael Fassbender; José María del Río care i-a supranumit Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo sau David Attenborough; Porțelan Dove de Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, vocea lui Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche sau Jennifer López.
„Scopul este de a realiza o bancă foarte extinsă de fraze și ca oamenii care trebuie să le folosească să le poată accesa gratuit”, spune Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, președintele AdELA (Asociația Spaniolă de Scleroză Laterală Amiotrofică) timp de 16 ani, consideră că este „o idee grozavă”. „Sintetizatoarele sunt foarte mecanice, cu o voce metalică și nu foarte umane. Mulți dintre pacienții noștri, de la o anumită etapă, nu mai pot comunica. A avea această bancă de voci este mult mai uman”, subliniază el în conversația cu ABC.
Președintele AdELA asigură că unul dintre cele mai grele momente pentru încuietori și pentru mediul lor este atunci când își pierd capacitatea de a vorbi. „Este foarte interesant pentru pacienți să se poată exprima cu o voce pe care o cunosc sau a unui membru al familiei”, spune el.
Eye tracking-ul este inclus în portofoliul de servicii de bază al Ministerului Sănătății și acum revine comunităților să inițieze procesele de licitație pentru ca să devină realitate că toți pacienții cu SLA au tehnologie pentru a comunica în continuare. Deși de la AdELA critică că Ministerul „finanțează doar 75% din dispozitiv” și 25% trebuie plătit de utilizator. „Avem un fond de solidaritate pentru că pentru mulți pacienți această plată nu este fezabilă. Împrumutăm și dispozitive gratuit și când termină de folosit ni le returnează”, spune Adriana Guevara de Bonis.
Însă un pacient cu SLA nu are nevoie doar de tehnologie pentru a comunica, ci și pentru a se mișca, în funcție de faza în care se află: de la scaune electrice la remorcări, inclusiv dube adaptate. „Trebuie susținută cercetarea, dar și mijloacele pentru a le oferi calitatea vieții”, a conchis președintele AdELA.
Este tocmai una dintre revendicările lui Fran: „În primul rând aș cere mai multe cercetări și, la nivel tehnologic, că ar putea avea senzori de alarmă ultrasensibili la mișcarea ochilor pentru atunci când sunt întins și nu sunt conectați la cititorul ocular. sistem, pentru că în acest stadiu deja mi-am pierdut toată mobilitatea corporală, cu excepția ochilor”, spune el. „În acest fel ar putea să comunice și să ne anunțe atunci când are nevoie și nu este pus în fața cititorului ocular, asta ar fi esențial”, adaugă tatăl său.
