As aulas começaram em setembro e –ele brinca– sua tarefa favorita é o recreio. Agora ele não põe os pés no hospital há dois anos, mas sua vida é uma subida marcada por um duplo transplante de rim e uma dupla espera: aquela em que teve que esperar, primeiro, que seu corpo se desenvolvesse o suficiente para suportar o intervenção e, segundo, a causa de um órgão falido que teve que ser substituído novamente.
A luta de Valentín (Barcelona, 2014) remonta a cinco dias após seu nascimento, quando sua mãe percebe que ele não consegue abrir um olho. No hospital detectam que ele está com uma hemorragia cerebral, drenam o sangue de sua cabeça e conseguem salvar sua vida. Este acidente prematuro marcará o início de uma vida quotidiana enraizada no hospital. Uma batalha contra a destruição genética.
Valentine sofre da chamada Síndrome de Dionísio Drash, uma minoria confinada que afetou 200 pessoas só no mundo. A arquitetura de seus rins é defeituosa. Possui a barra que filtra os resíduos do metabolismo deteriorado e sofre perda de albumina, a proteína que regula o meio interno. Os médicos sabem que mais cedo ou mais tarde a mutação terá seus órgãos renais. Espera-se que não ocorra até a adolescência, mas depois de três meses eles param de trabalhar... Ele precisa de um transplante. época 2014.
Todos os anos, 70 intervenções deste tipo são realizadas na Espanha nos rins de crianças e adolescentes. Esse número representa apenas 1.5 por cento dos pacientes que necessitam de terapia renal substitutiva, já que a maioria são adultos. A Dra. Gema Ariceta, neurologista e pediatra do hospital Vall d'Hebron, diz que os órgãos infantis são especialmente difíceis de obter. Felizmente, o número de doadores é pequeno e as listas de espera costumam ser longas.
Como Valentín também ainda é muito pequeno, ele não pode ser operado. Um cateter é implantado em seu estômago e ele inicia um processo de diálise que durará anos e meio. Todas as noites, eles o conectam por doze horas a uma máquina que limpa seus rins, limpa seu sangue e elimina o excesso de água. Ele ainda não começou a escola e seus pais vivem para ele. Eles também são protagonistas dessa história.
transplante falhou
Quando finalmente chega o rim, em 2017, Ariceta aceita intervir para pesar o fato do pequeno Valentin mal pesar 15 quilos. O transplante pediátrico é um processo grupal em que mais de um profissional pode ter participado no manejo direto. No entanto, há um órgão disponível para um paciente, uma equipe multidisciplinar para realizar a extração, o mar no próprio Vall d'Hebron ou a viagem até o hospital de origem -na maioria dos casos-. Antes de extraí-lo, um cirurgião ou especialista no órgão em questão confirmava sua idoneidade para implantação. Ao mesmo tempo, investigar a família do receptor, se a comunicação é mantida durante todo o procedimento e preparar a sala cirúrgica para o ato cirúrgico. Aqui estão profissionais participantes de anestesia, cirurgia, enfermeiros, perfusionistas, auxiliares e doadores. Também profissionais de serviços como Laboratórios Clínicos, Radiologia, Doenças Infecciosas, Imunologia, Anatomia Patológica, Emergências e Farmácia. Antes de iniciar o processo, a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica e o Banco de Sangue são avisados de que estão prontos.
Apesar da coordenação e esforço da equipe, o primeiro transplante de Valentín não corre bem. Quando você substitui um órgão, corre o risco de rejeição. Para evitar isso, o paciente deve tomar imunossupressores por toda a vida, que atenuam a resposta negativa do organismo. Isso obviamente diminui a capacidade defensiva do corpo e aumenta o risco de infecções. Precisamente, uma causa do parvovírus B19 –um patógeno comum nas escolas– destrói o órgão recebido. Temos que recomeçar.
Meses depois vem a pandemia, o estado de alarme e a sociedade virada de cabeça para baixo. Tudo coincide com a segunda intervenção, que será a última. Os pais de Valentín vivem talvez os meses de maior incerteza. Eles dormem em turnos no hospital e cuidam de Matilda, a irmã mais velha. Depois de uma semana na UTI, com algumas dificuldades, as ruas desertas e os aplausos das 20h, eles finalmente chegarão à tão esperada normalidade.
Mais transplantes pediátricos em Vall d'Hebrón
O Hospital Universitário Vall d'Hebron em Barcelona é o segundo centro na Espanha a ter mais de 1.000 transplantes pediátricos. Desde 1981, ele realizou com sucesso 442 transplantes de rim, 412 de fígado, 85 de pulmão e 68 de coração.
Graças aos avanços no tratamento cirúrgico de crianças com cardiopatia congênita, em 2006 o hospital catalão realizou o primeiro transplante cardiopulmonar pediátrico na Espanha. Além disso, o centro é líder em transplante pulmonar pediátrico na Espanha, tendo realizado 58% dessas intervenções entre 2016 e 2021.
