SEGUIR, CONTINUAR
“O processo de perder a voz foi muito difícil porque aconteceu progressivamente, sentindo como minha capacidade de me comunicar verbalmente foi perdida e ao mesmo tempo o sofrimento de não ser compreendido por aqueles ao seu redor. Essa situação causou a desconexão nas conversas com familiares e amigos. Também foi difícil porque ocorreu ao mesmo tempo que os problemas de deglutição foram aparecendo. Na verdade, essa etapa da doença é muito difícil porque você vai percebendo a realidade da doença, mas cada uma das fases prepara para a próxima, que é ainda mais difícil: no meu caso, a perda da capacidade respiratória. É assim que Fran Vivó, 34 anos e diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA) há três anos e meio, descreve um dos momentos mais difíceis de uma doença muito cruel com quem a sofre.
Nossa conta isso em um áudio do WhatsApp gravado com a ajuda de seu leitor de olhos, que reproduz com voz robótica o que ele escreve com os olhos, o último movimento muscular que os afetados perdem.
Seu pai, Francisco Vivó, também lembra o momento em que o filho deixou de falar: “Fran tinha uma voz muito agradável, com um timbre super atrativo. Todos nós o registramos com muito carinho em alguns vídeos de família e gravações históricas de sua vida. Perder minha voz foi uma experiência muito traumática. Acho que todo mundo que passa por essa experiência poderia dizer isso. Mas nesta doença, que sustenta um avanço irremediável para um estado de agravamento constante, uma coisa acontece: que cada situação anterior perde importância. Você sempre tem que exigir com todos os meios disponíveis no estado atual”, reconhece.
A ELA é uma doença degenerativa que afeta os neurônios que transmitem os impulsos nervosos do Sistema Nervoso Central para os diferentes músculos do corpo. É um enclave crônico e letal que causa fraqueza muscular rapidamente progressiva. É a patologia mais frequente na toca dos enclaves neuromusculares. Todos os anos em Espanha, segundo dados da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), cerca de 700 pessoas começam a desenvolver os sintomas desta doença. Metade das pessoas com ELA morre em menos de 3 anos do início dos sintomas, 80% em menos de 5 anos e a maioria (95%) em menos de 10 anos.
Quando perdem a capacidade de se comunicar, os pacientes com ELA só podem se expressar por meio de leitores de olhos (eye tracking) que reproduzem as letras ou palavras que apontam com os olhos com uma voz robótica padrão. É uma ferramenta indispensável para se manter conectado com o mundo ao seu redor.
Na tentativa de humanizar esta comunicação, a Irisbond, empresa em Espanha especialista em tecnologias de eye tracking e referência em Comunicação Aumentativa e Alternativa (AAC), juntamente com AhoLab e algumas das principais associações espanholas de ELA como adELA, AgaELA , ELA Andalucía e conELA Confederación, ADELA-CV e ANELA, promoveram a iniciativa #merEgaLAstuvez para contribuir com o AhoMyTTS Voice Bank. Dessa forma, qualquer cidadão pode se gravar e emprestar sua voz a uma pessoa com ELA. Mesmo pacientes recém-diagnosticados podem capturar sua voz em uma gravação para que possam continuar a usá-la em seus dispositivos AAC quando a perderem.
“É importante reproduzir os pensamentos com um tom de voz com o qual os afetados possam se identificar melhor consigo mesmos. Ter uma variedade de vozes diferentes para escolher seria um recurso muito motivador. Queria uma voz que me lembrasse a minha”, afirmou Fran Vivó.
“Criamos essa iniciativa com o departamento de pesquisa da UPV que trabalha com questões de reconhecimento de voz. Eles têm um aplicativo que permite gravar vozes por meio de uma ferramenta de inteligência artificial e criar um banco de palavras. Qualquer pessoa pode entrar no processo, o que é simples”, explicou Eduardo Jáuregui, fundador da Irisbond, à ABC.
Tenha apenas um fone de ouvido com microfone e um dispositivo com navegador da Web atualizado para a versão mais recente. Através de um breve cadastro, na plataforma AhoMyTTS, você pode acessar a gravação de 100 frases variadas.
Os promotores desta iniciativa estão se movimentando para que figuras públicas se juntem e dêem visibilidade, como o jogador de futebol Mikel Oyarzabal ou a chef Elena Arzak, além de dubladores e atrizes com vozes conhecidas como María Antonia Rodríguez Baltasar que dubla Kim Basinger, Julianne Moore ou Michelle Pfeiffer; o locutor e dublador José Barreiro; Claudio Serrano, locutor e ator publicitário de Otto de Os Simpsons, Dr. Derek Shepherd de Grey's Anatomy e, claro, o próprio Batman da trilogia de Christopher Nolan. Eles também contribuíram com sua voz Iñaki Crespo, dublador de Jason Isaacs e Michael Fassbender; José María del Río que dublou Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ou David Attenborough; Dove Porcelana de Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voz de Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ou Jennifer López.
“O objetivo é alcançar um banco de frases muito extenso e que as pessoas que precisam usá-las possam acessá-las gratuitamente”, diz Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidente da AdELA (Associação Espanhola de Esclerose Lateral Amiotrófica) há 16 anos, acha “uma ótima ideia”. “Os sintetizadores são muito mecânicos, com uma voz metálica e pouco humana. Muitos de nossos pacientes, a partir de um certo estágio, deixam de poder se comunicar. Ter esse banco de vozes é muito mais humano”, aponta em conversa com a ABC.
O presidente da AdELA garante que um dos momentos mais difíceis para as fechaduras e seu ambiente é quando perdem a capacidade de falar. "É muito emocionante para os pacientes poderem se expressar com uma voz que eles conhecem ou de um membro da família", diz ele.
O rastreamento ocular está incluído na carteira de serviços básicos do Ministério da Saúde e agora cabe às comunidades iniciar os processos licitatórios para que se torne realidade que todos os pacientes com ELA tenham tecnologia para continuar se comunicando. Embora da AdELA eles critiquem que o Ministério "financia apenas 75% do dispositivo" e 25% deve ser pago pelo usuário. “Temos um fundo solidário porque para muitos pacientes esse desembolso não é viável. Também emprestamos aparelhos de graça e quando terminam de usar nos devolvem”, conta Adriana Guevara de Bonis.
Mas um paciente com ELA não precisa apenas de tecnologia para se comunicar, mas também para se mover, dependendo da fase em que se encontra: de cadeiras elétricas a guinchos, incluindo vans adaptadas. “A investigação deve ser apoiada, mas também os meios para lhes dar qualidade de vida”, concluiu o presidente da AdELA.
É justamente uma das justificativas de Fran: "Primeiro eu pediria mais pesquisas e, em nível de tecnologia, que pudesse ter sensores de alarme ultra-sensíveis ao movimento dos olhos para quando estou deitado e não conectado ao leitor de olhos sistema, porque nesta fase já perdi toda a mobilidade corporal, menos os olhos”, diz. "Dessa forma ele poderia se comunicar e nos avisar quando tiver uma necessidade e não for colocado na frente do leitor de olhos, isso seria essencial", acrescenta o pai.
