فالو کړه
"زما د غږ له لاسه ورکولو پروسه خورا سخته وه ځکه چې دا په تدریجي ډول پیښیږي ، احساس کوم چې څنګه زما د لفظي خبرو کولو وړتیا له لاسه ورکړې او په ورته وخت کې د هغه رنځ تجربه کول چې ستاسو شاوخوا خلک یې نه پوهیږي. دا وضعیت د کورنۍ او ملګرو سره په خبرو اترو کې د قطع کیدو لامل شوی. دا هم ستونزمنه وه ځکه چې دا په ورته وخت کې پیښ شوي چې د تیرولو ستونزې څرګندې شوې. په حقیقت کې، د ناروغۍ دا مرحله خورا ستونزمنه ده ځکه چې تاسو به د ناروغۍ واقعیت درک کړئ، مګر هر پړاو د راتلونکي پړاو لپاره چمتو کوي، کوم چې خورا سخت دی: زما په قضیه کې، د تنفسي وړتیا له لاسه ورکول. دا څنګه فران ویوو، 34 کلن او د درې نیمو کلونو لپاره د امیوټروفیک لیټرل سکلیروسیس (ALS) سره تشخیص شوی، د هغو کسانو سره د یوې خورا ظالمانه ناروغۍ ترټولو سختې شیبې بیانوي.
زموږ دا د هغه د سترګو لوستونکي په مرسته ثبت شوي WhatsApp آډیو کې وايي، کوم چې د روبوټ غږ سره بیا تولیدوي هغه څه چې هغه د خپلو سترګو سره لیکي، د عضلاتو وروستی حرکت چې اغیزمن شوي له لاسه ورکوي.
د هغه پلار، فرانسیسکو ویو، هغه شیبه هم په یاد لري کله چې د هغه زوی د خبرو کولو توان بند کړ: "فران خورا خوندور غږ درلود، د خورا زړه راښکونکي غږ سره. موږ ټولو هغه په خورا مینه سره په ځینې کورنۍ ویډیوګانو او د هغه د ژوند تاریخي ریکارډونو کې ثبت کړ. زما د غږ له لاسه ورکول یوه ډیره دردناکه تجربه وه. زه فکر کوم هرڅوک چې د دې تجربې څخه تیریږي کولی شي دا ووایی. مګر په دې ناروغۍ کې، چې د دوامداره خرابیدو حالت ته د نه منلو وړ پرمختګ ته دوام ورکوي، یو شی پیښیږي: دا چې هر پخوانی حالت اهمیت له لاسه ورکوي. تاسو باید تل په اوسني حالت کې د ټولو وسیلو سره غوښتنه وکړئ "، هغه مني.
ALS یوه انحطاطي ناروغي ده چې په نیورونونو اغیزه کوي کوم چې د مرکزي عصبي سیسټم څخه د بدن مختلف عضلاتو ته د اعصاب محرک لیږدوي. دا یو اوږدمهاله او وژونکی انکلیو دی چې د عضلاتو د چټک پرمختګ لامل کیږي. دا د نیوروموسکولر انکلیو په لیئر کې ترټولو مکرر رنځپوهنه ده. په هسپانیه کې هر کال، د هسپانوي عصبي ټولنې (SEN) د معلوماتو له مخې، شاوخوا 700 خلک د دې ناروغۍ نښې نښانې رامینځته کوي. په ALS اخته نیمایي خلک د نښو له پیل څخه په 3 کلونو کې مړه کیږي، 80٪ له 5 کلونو څخه کم او اکثریت (95٪) له 10 کلونو څخه کم.
کله چې دوی د خبرو کولو وړتیا له لاسه ورکوي، د ALS ناروغان کولی شي یوازې د سترګو لوستونکو (د سترګو تعقیب) له لارې خپل ځان څرګند کړي چې هغه لیکونه یا کلمې بیا تولیدوي چې دوی د خپلو سترګو سره د معیاري روبوټیک غږ سره اشاره کوي. دا د دوی شاوخوا نړۍ سره د وصل پاتې کیدو لپاره یوه لازمي وسیله ده.
د دې ارتباط د انساني کولو په هڅه کې، ایریسبونډ، په هسپانیه کې یو شرکت چې د سترګو د تعقیب ټیکنالوژیو کې ماهر دی او د AhoLab او د هسپانوي ELA ځینې اصلي اتحادیې لکه اډیلا، AgaELA سره یوځای د Augmentative and Alternative Communication (AAC) کې یو معیار دی. , ELA Andalucía او conELA Confederación, ADELA-CV او ANELA، د AhoMyTTS غږ بانک کې د ونډې اخیستو لپاره د #merEgaLAstuvez نوښت ته وده ورکړه. په دې توګه، هر تبعه کولی شي خپل ځان ثبت کړي او خپل غږ د ALS سره یو کس ته ورکړي. حتی نوي تشخیص شوي ناروغان کولی شي خپل غږ په ریکارډ کې ونیسي نو دوی کولی شي دا په خپلو AAC وسیلو کې کارولو ته دوام ورکړي کله چې دوی له لاسه ورکړي.
"دا مهمه ده چې فکرونه د غږ په سر کې بیا تولید کړئ چې له امله یې اغیزمن شوي کسان د ځان سره ښه پیژني. د انتخاب کولو لپاره د مختلف غږونو لړۍ درلودل به خورا هڅونکي سرچینه وي. زه یو غږ غواړم چې ما ته زما یادونه وکړي، "فران ویو تایید کړه.
"موږ دا نوښت د UPV څیړنې څانګې سره راوړو چې د غږ پیژندنې مسلو باندې کار کوي. دوی یو اپلیکیشن لري چې تاسو ته اجازه درکوي د مصنوعي استخباراتو وسیلې له لارې غږونه ثبت کړئ او د کلمې بانک رامینځته کړئ. هر څوک کولی شي پروسې ته ننوځي ، کوم چې ساده دی "، د ایرسبونډ بنسټ ایښودونکی اډوارډو جوریګی ABC ته څرګنده کړه.
یوازې د مایکروفون سره یو هیډسیټ او د ویب براوزر سره یو وسیله تازه نسخه ته تازه کړئ. د لنډې راجسټریشن له لارې، د AhoMyTTS پلیټ فارم کې، تاسو کولی شئ د 100 متنوع جملو ثبتولو ته لاسرسی ومومئ.
د دې نوښت پرمخ وړونکي حرکت کوي ترڅو عامه شخصیتونه پکې شامل شي او ورته لید وړاندې کړي ، لکه د فوټبال لوبغاړی مایکل اویارزابال یا شیف ایلینا آرزاک ، او همدارنګه د مشهور غږونو سره ډوب کونکي لوبغاړي او اداکاران لکه ماریا انتونیا روډریګیز بالتاسار چې کیم ډوب کوي. بیسینګر، جولیان مور یا میشل فیفر؛ اعلان کوونکی او غږ لوبغاړی جوس بیریرو؛ کلودیو سیرانو، د سمپسنز څخه د اوټو لپاره اعلان کوونکی او د اعلاناتو لوبغاړی، ډاکټر ډیریک شیفرډ د ګری اناتومي څخه او البته، بټمن پخپله د کریسټوفر نولان تریولوژي څخه. دوی د جیسن اسحاق او مایکل فاسبینڈر لپاره د غږ اداکار اناکي کریسپو هم مرسته کړې؛ جوس ماریا ډیل ریو چې د کیون سپیس ، ډینس کوایډ ، پوکویو یا ډیویډ اټنبرو نوم یې اخیستی؛ د ساره جیسیکا پارکر لخوا د کوبو پورسلین؛ Concepción López Rojo، د بفي د ویمپائر سلیر غږ، نیکول کیډمن، سلما هایک، جولیټ بنوچ یا جینیفر لوپیز.
"هدف دا دی چې د جملو خورا پراخه بانک ترلاسه کړي او هغه خلک چې د دوی کارولو ته اړتیا لري کولی شي دوی ته وړیا لاسرسی ولري ،" جیورګی وايي.
اډریانا ګویارا دی بونس، د 16 کلونو لپاره د اډیلا (د امیوټروفیک لیټرل سکلیروسیس هسپانوي اتحادیه) مشره، فکر کوي چې دا یو "لوی نظر" دی. "سنتیسایزرونه خورا میخانیکي دي، د فلزي غږ سره او ډیر انساني ندي. زموږ ډیری ناروغان، د یوې ټاکلې مرحلې څخه، د خبرو اترو وړتیا بندوي. هغه د ABC سره په خبرو کې اشاره وکړه چې د غږونو دا بانک درلودل خورا ډیر انساني دي.
د اډیلا ولسمشر ډاډ ورکوي چې د تالاشۍ او د دوی چاپیریال لپاره یو له خورا سختو شیبو څخه دی کله چې دوی د خبرو کولو وړتیا له لاسه ورکوي. هغه وايي: "دا د ناروغانو لپاره خورا په زړه پوري ده چې وکولی شي خپل ځان په داسې غږ سره څرګند کړي چې دوی پیژني یا د کورنۍ غړي."
د سترګو تعقیب د روغتیا وزارت د لومړنیو خدماتو په پورټ فولیو کې شامل دی او اوس دا په ټولنو پورې اړه لري چې د داوطلبۍ پروسې پیل کړي ترڅو دا په واقعیت بدل شي چې د ALS ټول ناروغان د اړیکو دوام لپاره ټیکنالوژي لري. که څه هم د اډیلا څخه دوی نیوکه کوي چې وزارت "یوازې د وسیلې 75٪ تمویل کوي" او 25٪ باید د کارونکي لخوا تادیه شي. "موږ د پیوستون فنډ لرو ځکه چې د ډیری ناروغانو لپاره دا توزیع ممکنه نه ده. موږ وسایل هم وړیا په پور ورکوو او کله چې دوی د دوی کارول پای ته رسوي دوی موږ ته بیرته راګرځوي.
مګر د ALS ناروغ نه یوازې د خبرو اترو لپاره ټیکنالوژۍ ته اړتیا لري، بلکه د حرکت کولو لپاره هم، د هغه پړاو پورې اړه لري چې دوی په کې دي: د بریښنایی چوکیو څخه تر ټرک ټرکونو پورې، په شمول د تطبیق شوي وین. "څیړنې باید ملاتړ شي، مګر دوی ته د ژوند کیفیت د ورکولو وسیله هم ده"، د اډیلا ولسمشر پای ته ورسید.
دا په دقیقه توګه د فرانس یو له تاییدونو څخه دی: "لومړی به زه د لا زیاتو څیړنو غوښتنه وکړم او د ټیکنالوژۍ په کچه، دا کولی شي د الارم سینسرونه ولري چې د سترګو حرکت ته خورا حساس وي کله چې زه پروت یم او د سترګو لوستونکي سره تړاو نلري. سیسټم، ځکه چې پدې مرحله کې ما دمخه زما د سترګو پرته، ټول بدني خوځښت له لاسه ورکړی دی." د هغه پلار زیاتوي: "په دې توګه هغه کولی شي اړیکه ونیسي او موږ ته خبر ورکړي کله چې هغه اړتیا ولري او د سترګو لوستونکي په وړاندې نه وي، دا به اړین وي."
