FØLG
«Prosessen med å miste stemmen min var veldig vanskelig fordi det skjedde gradvis, følelsen av hvordan evnen min til å kommunisere verbalt gikk tapt og samtidig lidelsen ved å oppleve å ikke bli forstått av de rundt deg. Denne situasjonen forårsaket frakoblingen i samtaler med familie og venner. Det var også vanskelig fordi det skjedde samtidig som det dukket opp svelgeproblemer. Faktisk er dette trinnet i sykdommen veldig vanskelig fordi du vil innse sykdommens virkelighet, men hver av fasene forbereder seg på den neste, som er enda vanskeligere: i mitt tilfelle tap av respirasjonskapasitet. Slik beskriver Fran Vivó, 34 år og diagnostisert med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) i tre og et halvt år, et av de vanskeligste øyeblikkene i en svært grusom sykdom med de som lider av den.
Vår forteller det i en WhatsApp-lyd tatt opp med hjelp av øyeleseren hans, som gjengir med en robotstemme det han skriver med øynene, den siste muskelbevegelsen som de berørte mister.
Faren hans, Francisco Vivó, husker også øyeblikket da sønnen sluttet å kunne snakke: «Fran hadde en veldig behagelig stemme, med en superattraktiv tone. Vi tok alle opp ham med stor hengivenhet i noen familievideoer og historiske opptak av livet hans. Å miste stemmen min har vært en veldig traumatisk opplevelse. Jeg antar at alle som går gjennom den opplevelsen kan si det. Men i denne sykdommen, som opprettholder et uopprettelig fremskritt mot en tilstand av konstant forverring, skjer én ting: at hver tidligere situasjon mister betydning. Du må alltid kreve med alle tilgjengelige midler i den nåværende tilstanden», erkjenner han.
ALS er en degenerativ sykdom som påvirker nevronene som overfører nerveimpulser fra sentralnervesystemet til de forskjellige musklene i kroppen. Det er en kronisk og dødelig enklave som forårsaker raskt progressiv muskelsvakhet. Det er den hyppigste patologien i hulen av nevromuskulære enklaver. Hvert år i Spania, ifølge data fra Spanish Society of Neurology (SEN), begynner rundt 700 mennesker å utvikle symptomene på denne sykdommen. Halvparten av personer med ALS dør på mindre enn 3 år fra symptomdebut, 80 % på mindre enn 5 år, og majoriteten (95 %) på mindre enn 10 år.
Når de mister evnen til å kommunisere, kan ALS-pasienter kun uttrykke seg gjennom øyelesere (eye tracking) som gjengir bokstavene eller ordene de peker på med øynene med en standard robotstemme. Det er et uunnværlig verktøy for å holde kontakten med verden rundt dem.
I et forsøk på å menneskeliggjøre denne kommunikasjonen, har Irisbond, et selskap i Spania som er ekspert på øyesporingsteknologier og en benchmark innen Augmentative and Alternative Communication (AAC), sammen med AhoLab og noen av de viktigste spanske ELA-foreningene som adELA, AgaELA , ELA Andalucía og conELA Confederación, ADELA-CV og ANELA, har promotert #merEgaLAstuvez-initiativet for å bidra til AhoMyTTS Voice Bank. På denne måten kan enhver borger ta opp seg selv og låne ut sin stemme til en person med ALS. Selv nylig diagnostiserte pasienter kan fange stemmen sin på et opptak slik at de kan fortsette å bruke den på AAC-enhetene sine når de mister den.
«Det er viktig å gjengi tankene med et tonefall som de berørte bedre kan identifisere seg med. Å ha en rekke forskjellige stemmer å velge mellom vil være en veldig motiverende ressurs. Jeg vil ha en stemme som minner meg om min», bekreftet Fran Vivó.
"Vi kom opp med dette initiativet med UPV-forskningsavdelingen som jobber med spørsmål om stemmegjenkjenning. De har en app som lar deg spille inn stemmer gjennom et kunstig intelligensverktøy og lage en ordbank. Alle kan gå inn i prosessen, som er enkel», forklarte Eduardo Jáuregui, grunnlegger av Irisbond, til ABC.
Ha bare et headset med mikrofon og en enhet med nettleser oppdatert til siste versjon. Gjennom en kort registrering, på AhoMyTTS-plattformen, kan du få tilgang til opptak av 100 varierte fraser.
Initiativtakerne til dette initiativet beveger seg slik at offentlige personer blir med og gir det synlighet, som fotballspiller Mikel Oyarzabal eller kokk Elena Arzak, samt dubbing skuespillere og skuespillerinner med kjente stemmer som María Antonia Rodríguez Baltasar som dubber Kim Basinger, Julianne Moore eller Michelle Pfeiffer; kunngjøreren og stemmeskuespilleren José Barreiro; Claudio Serrano, kunngjører og reklameskuespiller for Otto fra The Simpsons, Dr. Derek Shepherd fra Grey's Anatomy og, selvfølgelig, selveste Batman fra Christopher Nolans trilogi. De har også bidratt med stemmen sin Iñaki Crespo, stemmeskuespiller for Jason Isaacs og Michael Fassbender; José María del Río som kalte Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo eller David Attenborough; Dove Porcelain av Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, stemmen til Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche eller Jennifer López.
"Målet er å oppnå en svært omfattende bank av fraser og at folk som trenger å bruke dem kan få tilgang til dem gratis," sier Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, president for AdELA (den spanske foreningen for amyotrofisk lateral sklerose) i 16 år, synes det er "en god idé". "Synthesizerne er veldig mekaniske, med en metallisk stemme og ikke veldig menneskelige. Mange av våre pasienter, fra et visst stadium, slutter å kunne kommunisere. Å ha denne stemmebanken er mye mer menneskelig», påpeker han i samtale med ABC.
Presidenten for AdELA forsikrer at et av de vanskeligste øyeblikkene for låser og deres miljø er når de mister evnen til å snakke. "Det er veldig spennende for pasienter å kunne uttrykke seg med en stemme som de kjenner eller som av et familiemedlem," sier han.
Eye tracking er inkludert i porteføljen av grunnleggende tjenester til Helsedepartementet og nå er det opp til lokalsamfunnene å sette i gang anbudsprosessene slik at det blir en realitet at alle ALS-pasienter har teknologi for å fortsette å kommunisere. Selv om de fra AdELA kritiserer at departementet "bare finansierer 75% av enheten" og 25% må betales av brukeren. «Vi har et solidaritetsfond fordi det for mange pasienter ikke er mulig med utbetaling. Vi låner også ut enheter gratis, og når de er ferdige med å bruke dem returnerer de det til oss, sier Adriana Guevara de Bonis.
Men en ALS-pasient trenger ikke bare teknologi for å kommunisere, men også for å bevege seg, avhengig av hvilken fase de er i: fra elektriske stoler til bergingsbiler, inkludert tilpassede varebiler. "Forskning må støttes, men også midler for å gi dem livskvalitet", konkluderte presidenten for AdELA.
Det er nettopp en av Frans bekreftelser: "Først vil jeg be om mer forskning og, på teknologinivå, at den kan ha alarmsensorer som er ultrafølsomme for øyebevegelser når jeg ligger ned og ikke er koblet til øyeleseren systemet, fordi jeg allerede på dette stadiet har mistet all kroppslig bevegelighet, bortsett fra øynene mine, sier han. "På denne måten kunne han kommunisere og varsle oss når han har et behov og ikke er plassert foran øyeleseren, det ville vært viktig," legger faren til.
