सेप्टेम्बरमा उसले स्कूल सुरु गर्यो र - उसले मजाक गर्छ - उसको मनपर्ने असाइनमेन्ट अवकाश हो। अब उसले दुई वर्षदेखि अस्पतालमा पाइला राखेको छैन, तर उनको जीवन दोहोरो मिर्गौला प्रत्यारोपण र दोहोरो पर्खाइले चिन्ह लगाइएको उकालो हो: जसलाई उसले राख्नुपर्यो, पहिले, उसको शरीरको हस्तक्षेप सहन सक्ने पर्याप्त विकासको लागि। र, दोस्रो, असफल अंगको कारण जुन फेरि प्रतिस्थापन गर्नुपर्ने थियो।
भ्यालेन्टाइनको झगडा (बार्सिलोना, २०१४) उनको जन्म भएको पाँच दिनपछिको हो, जब उनकी आमाले उनले एउटा आँखा खोल्न नसक्ने कुरा महसुस गरे। अस्पतालमा तिनीहरूले पत्ता लगाउँछन् कि उहाँ मस्तिष्क रक्तस्रावबाट पीडित हुनुहुन्छ, तिनीहरूले उहाँको टाउकोबाट रगत निकाल्छन् र आफ्नो जीवन बचाउन व्यवस्थापन गर्छन्। यो अकाल दुर्घटनाले अस्पतालमा जडित दिन प्रतिदिनको शुरुवात चिन्ह लगाउँदछ। आनुवंशिक विनाश विरुद्ध लडाई।
भ्यालेन्टाइन तथाकथित डायोनिसियस ड्रास सिन्ड्रोमबाट ग्रस्त छ, एक सीमित अल्पसंख्यक जसले संसारमा मात्र 200 मानिसहरूलाई असर गर्यो। उनको मृगौलाको संरचना खराब छ । यसमा पट्टी छ जसले बिग्रिएको चयापचयको अवशेषहरू फिल्टर गर्दछ र एल्बुमिन हानिबाट ग्रस्त हुन्छ, प्रोटीन जसले आन्तरिक वातावरणलाई नियमन गर्दछ। डाक्टरहरूलाई थाहा छ कि उत्परिवर्तनले ढिलो वा ढिलो उनको मृगौला अंगहरू हुनेछ। किशोरावस्थासम्म नहोला भन्ने आशा छ, तर तीन महिनापछि काम गर्न छाड्यो… उसलाई प्रत्यारोपण चाहिन्छ। 2014 सिजन।
प्रत्येक वर्ष, यस प्रकारको 70 हस्तक्षेपहरू स्पेनमा बालबालिका र किशोरकिशोरीहरूको मृगौलामा गरिन्छ। यो आंकडाले मृगौला प्रतिस्थापन थेरापी चाहिने बिरामीहरूको मात्र 1.5 प्रतिशतलाई प्रतिनिधित्व गर्दछ, किनकि अधिकांश वयस्कहरू छन्। भ्याल डी हेब्रोन अस्पतालका न्यूरोलोजिस्ट र बाल रोग विशेषज्ञ डा. गेमा अरिसेटा भन्छिन् कि बालबालिकाका अंगहरू प्राप्त गर्न विशेष गरी गाह्रो हुन्छ। दाताहरूको संख्या - सौभाग्यवश - सानो छ र प्रतीक्षा सूचीहरू लामो हुन जान्छ।
भ्यालेन्टिन अझै पनि सानो भएकोले उनको शल्यक्रिया गर्न सकिँदैन। उनको पेटमा क्याथेटर प्रत्यारोपण गरिएको छ र उसले डायलासिस प्रक्रिया सुरु गर्छ जुन डेढ वर्षसम्म चल्नेछ। हरेक रात, तिनीहरूले उसलाई बाह्र घण्टा एक मेसिनमा जोड्छन् जसले उसको मिर्गौला सफा गर्छ, रगत सफा गर्छ र अतिरिक्त पानी निकाल्छ। उनले अझै विद्यालय सुरु गरेका छैनन् र उनका आमाबाबु उनको लागि बस्छन्। तिनीहरू पनि यस कथाका नायक हुन्।
प्रत्यारोपण असफल भयो
जब मृगौला अन्ततः आइपुग्यो, 2017 मा, एरिसेटाले त्यो सानो भ्यालेन्टिनको तौल मात्र 15 किलोग्राम तौल गर्न हस्तक्षेप गर्न सहमत भयो। एक बाल प्रत्यारोपण एक सामूहिक प्रक्रिया हो जसमा एक भन्दा बढी पेशेवर प्रत्यक्ष व्यवस्थापन मा सहभागी हुन सक्छ। यद्यपि, त्यहाँ बिरामीको लागि एक अंग उपलब्ध छ, निकासी गर्न बहु-अनुशासनात्मक टोली, भ्याल डी'हेब्रोनमा समुद्र वा मूल अस्पतालमा यात्रा गर्न - धेरै जसो अवस्थामा-। यसलाई निकाल्नु अघि, प्रश्नमा रहेको अंगमा सर्जन वा विशेषज्ञले यसको प्रत्यारोपणको लागि उपयुक्तता पुष्टि गरे। एकै समयमा, प्राप्तकर्ताको परिवारको जाँच गर्नुहोस्, यदि सम्पूर्ण प्रक्रियामा सञ्चार कायम राखिएको छ, र शल्यक्रिया कार्यको लागि अपरेटिङ कोठा तयार गर्नुहोस्। यहाँ सहभागीहरू एनेस्थेसिया, शल्यक्रिया, नर्सहरू, पर्फ्युजनिस्टहरू, सहायक र प्रदायकहरूका पेशेवरहरू हुन्। साथै क्लिनिकल प्रयोगशालाहरू, रेडियोलोजी, संक्रामक रोगहरू, इम्युनोलोजी, पैथोलॉजिकल एनाटॉमी, आपतकालीन र फार्मेसी जस्ता सेवाहरूका पेशेवरहरू। प्रक्रिया सुरु गर्नु अघि, बाल चिकित्सा सघन हेरचाह इकाई र ब्लड बैंकलाई सतर्क गरिन्छ ताकि तिनीहरू तयार छन्।
टोलीको समन्वय र प्रयासको बावजुद, भ्यालेन्टाइनको पहिलो प्रत्यारोपण अस्तव्यस्त हुन्छ। जब तपाइँ एक अंग प्रतिस्थापन गर्नुहुन्छ, तपाइँ अस्वीकारको जोखिम चलाउनुहुन्छ। यसबाट बच्नको लागि, रोगीले जीवनको लागि इम्युनोसप्रेसेन्टहरू लिनुपर्छ, जसले शरीरको नकारात्मक प्रतिक्रियालाई कम गर्छ। यसले स्पष्ट रूपमा शरीरको रक्षात्मक क्षमता घटाउँछ र संक्रमणको जोखिम बढाउँछ। ठ्याक्कै, पार्भोभाइरस B19 को कारण - स्कूलहरूमा एक सामान्य रोगजनक - प्राप्त अंग नष्ट गर्दछ। हामीले फेरि सुरु गर्नुपर्छ।
महिनौं पछि महामारी आउँछ, अलार्मको अवस्था र समाज उल्टो। सबै कुरा दोस्रो हस्तक्षेप संग मेल खान्छ, जुन अन्तिम हुनेछ। भ्यालेन्टाइनका आमाबाबुले सबैभन्दा ठूलो अनिश्चितताको महिनाहरू अनुभव गरिरहेका छन्। तिनीहरू अस्पतालमा शिफ्टमा सुत्छन् र जेठी बहिनी माटिल्डाको हेरचाह गर्छन्। ICU मा एक हप्ता पछि, केहि कठिनाइहरु संग, सुनसान सडकहरु र बेलुका 20:00 बजे तालीहरु संग, उनीहरु अन्ततः लामो समय देखि प्रतिक्षा गरिएको सामान्य अवस्थामा पुग्नेछ।
Val d'Hebrón मा थप बाल प्रत्यारोपण
बार्सिलोनाको भ्याल डी'हेब्रोन विश्वविद्यालय अस्पताल स्पेनमा 1.000 बाल प्रत्यारोपण गर्ने दोस्रो केन्द्र हो। सन् १९८१ देखि हालसम्म उनले ४ सय ४२ मिर्गौला, ४१२ कलेजो, ८५ फोक्सो र ६८ वटा मुटुको सफल प्रत्यारोपण गरिसकेका छन् ।
जन्मजात हृदय रोग भएका बच्चाहरूको सर्जिकल उपचारमा भएको प्रगतिको लागि धन्यवाद, 2006 मा क्याटालान अस्पतालले स्पेनमा पहिलो बाल हृदय-फोक्सो प्रत्यारोपण गरेको थियो। थप रूपमा, केन्द्र स्पेनमा बाल रोगको फोक्सो प्रत्यारोपणमा अग्रणी छ, जसले 58 र 2016 को बीचमा यी हस्तक्षेपहरूको 2021% प्रदर्शन गरेको छ।
