पछ्याउन
"मेरो आवाज गुमाउने प्रक्रिया धेरै गाह्रो थियो किनभने यो बिस्तारै भयो, कसरी मौखिक रूपमा मेरो संवाद गर्ने क्षमता हराएको महसुस गर्दै र एकै समयमा तपाईंको वरपरका मानिसहरूले नबुझेको अनुभवबाट पीडित थिए। यो अवस्थाले परिवार र साथीहरूसँगको कुराकानीमा विच्छेदको कारण बनायो। यो पनि गाह्रो थियो किनभने यो एकै समयमा निल्ने समस्याहरू विकास भइरहेको थियो। रोगको यो चरण साँच्चै धेरै गाह्रो छ किनकि तपाईले रोगको वास्तविकता महसुस गर्नुहुनेछ, तर प्रत्येक चरणले अर्कोको लागि तयारी गर्दछ, जुन अझ कठिन छ: मेरो मामलामा श्वासप्रश्वास क्षमताको हानि। ३४ वर्षका र साढे तीन वर्षदेखि एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) बाट ग्रसित भएका फ्रान भिभोले यसबाट पीडित भएकाहरूका लागि अत्यन्तै क्रूर रोगको सबैभन्दा कठिन क्षणहरूमध्ये एकको वर्णन गरेका छन्।
हामीले यसलाई आफ्नो आँखा पाठकको सहयोगमा रेकर्ड गरिएको एक व्हाट्सएप अडियोमा बताउँछौं, जसले आफ्नो आँखाले लेखेको कुरा रोबोटिक आवाजले पुन: उत्पादन गर्दछ, प्रभावितहरूले गुमाउने अन्तिम मांसपेशी आन्दोलन।
उनका बुबा, फ्रान्सिस्को भिभोले पनि आफ्नो छोराले बोल्न छाडेको पललाई सम्झन्छन्: "फ्रानको धेरै राम्रो आवाज थियो, अति आकर्षक स्वरको साथ। हामी सबैले उहाँलाई केही पारिवारिक भिडियोहरू र उहाँको जीवनको ऐतिहासिक रेकर्डिङहरूमा ठूलो स्नेहका साथ रेकर्ड गर्यौं। मेरो आवाज गुमाउनु एक धेरै दर्दनाक अनुभव भएको छ। मलाई लाग्छ त्यो अनुभवबाट गुज्रने सबैले त्यसो भन्न सक्छन्। तर यस रोगमा, जसले निरन्तर बिग्रने अवस्थाको लागि अपरिवर्तनीय प्रगतिलाई निरन्तरता दिन्छ, एउटा कुरा हुन्छ: प्रत्येक अघिल्लो अवस्थाले महत्त्व गुमाउँदैछ। तपाईले सँधै वर्तमान अवस्थामा उपलब्ध सबै साधनको साथ माग गर्नुपर्छ ", उनी स्वीकार्छन्।
ALS केन्द्रीय स्नायु प्रणालीबाट शरीरका विभिन्न मांसपेशीहरूमा स्नायु आवेगहरू प्रसारित गर्ने न्यूरोन्सहरूलाई असर गर्ने एक डिजेनेरेटिव रोग हो। यो एक पुरानो र घातक सेटिङ हो जसले छिटो प्रगतिशील मांसपेशी कमजोरी निम्त्याउँछ। यो न्यूरोमस्कुलर एन्क्लेभ्सको ओडारमा सबैभन्दा बारम्बार हुने रोगविज्ञान हो। स्पेनमा हरेक वर्ष, स्पेनिस सोसाइटी अफ न्यूरोलोजी (सेन) को तथ्याङ्क अनुसार, लगभग 700 मानिसहरूमा यो रोगको लक्षणहरू विकास गर्न थाल्छन्। ALS भएका आधा मानिसहरू लक्षणहरू देखा परेको 3 वर्ष भन्दा कममा, 80% 5 वर्ष भन्दा कममा र बहुमत (95%) 10 वर्ष भन्दा कममा मर्छन्।
जब तिनीहरू संचार गर्ने क्षमता गुमाउँछन्, ALS रोगीहरूले आँखा पाठकहरू (आँखा ट्र्याकिङ) मार्फत मात्र प्रकट गर्न सक्छन् जसले तिनीहरूको आँखाले संकेत गर्ने अक्षर वा शब्दहरूलाई मानक रोबोटिक आवाजले पुन: उत्पादन गर्दछ। यो उनीहरूको वरपरको संसारमा जडान रहनको लागि एक अपरिहार्य उपकरण हो।
यस संचारलाई मानवीकरण गर्ने प्रयासमा, आइरिसबन्ड, स्पेनको एक कम्पनी जुन आँखा ट्र्याकिङ प्रविधिहरूमा विशेषज्ञ र AhoLab र AhoLab र केही मुख्य स्पेनी ELA संघहरू जस्तै adELA, AgaELA सँगसँगै एक बेन्चमार्क हो। , ELA Andalucía र conELA Confederation, ADELA-CV र ANELA ले AhoMyTTS भ्वाइस बैंकमा योगदान गर्न #merEgaLAstuvoz पहललाई प्रवर्द्धन गरेका छन्। यस तरिकाले, कुनै पनि नागरिकले आफूलाई रेकर्ड गर्न र ALS भएको व्यक्तिलाई आफ्नो आवाज उधारो दिन सक्छ। भर्खरै निदान गरिएका बिरामीहरूले पनि आफ्नो आवाज रेकर्डिङमा कैद गर्न सक्छन् ताकि तिनीहरूले यसलाई हराउँदा तिनीहरूले आफ्नो AAC उपकरणहरूमा प्रयोग गर्न जारी राख्न सक्छन्।
"आवाजको स्वरमा विचारहरू पुन: उत्पादन गर्नु महत्त्वपूर्ण छ जसको साथ प्रभावितहरूले आफूसँग राम्रोसँग पहिचान गर्न सक्छन्। छनौट गर्नको लागि विभिन्न आवाजहरूको एर्रे हुनु एक धेरै उत्प्रेरक स्रोत हुनेछ। म एउटा आवाज चाहन्छु जसले मलाई मेरो सम्झना दिलाउँछ", फ्रान भिभोले पुष्टि गरे।
"हामीले आवाज पहिचान मुद्दाहरूमा काम गर्ने UPV अनुसन्धान विभागसँग यो पहल गर्यौं। तिनीहरूसँग एउटा एप छ जसले तपाईंलाई कृत्रिम बुद्धिमत्ता उपकरण मार्फत आवाजहरू रेकर्ड गर्न र वर्ड बैंक सिर्जना गर्न अनुमति दिन्छ। जो कोहीले पनि प्रक्रियामा प्रवेश गर्न सक्छन्, जुन सरल छ”, इरिसबन्डका संस्थापक एडुआर्डो जाउरेगुईले एबीसीलाई बताए।
माइक्रोफोन भएको हेडफोन र वेब ब्राउजर भएको यन्त्र मात्र नवीनतम संस्करणमा अद्यावधिक गर्नुहोस्। छोटो दर्ताको माध्यमबाट, AhoMyTTS प्लेटफर्ममा, तपाईंले 100 विभिन्न वाक्यांशहरूको रेकर्डिङ पहुँच गर्न सक्नुहुन्छ।
यस पहलका प्रवर्द्धकहरू अगाडि बढिरहेका छन् कि सार्वजनिक व्यक्तित्वहरू सामेल हुन र यसलाई दृश्यता प्रदान गर्न, जस्तै फुटबल खेलाडी मिकेल ओयारजाबल वा शेफ एलेना अर्जाक, साथै मारिया एन्टोनिया रोड्रिगेज बाल्टासर जस्ता चर्चित आवाजहरू भएका कलाकारहरू र अभिनेत्रीहरू डब गर्ने। किम बेसिंगर, जुलियन मूर वा मिशेल फिफरलाई डब गर्दछ; उद्घोषक र आवाज अभिनेता जोस Barreiro; क्लाउडियो सेरानो, द सिम्पसनबाट ओट्टोका लागि उद्घोषक र विज्ञापन अभिनेता, ग्रेज एनाटॉमीका डा. डेरेक शेफर्ड र पक्कै पनि, क्रिस्टोफर नोलनको त्रयीबाट ब्याटम्यान। तिनीहरूले आफ्नो आवाज Iñaki Crespo, जेसन इसाक्स र माइकल Fassbender को लागि आवाज अभिनेता पनि योगदान गरेका छन्; जोसे मारिया डेल रियो जसले केभिन स्पेसी, डेनिस क्वाइड, पोकोयो वा डेभिड एटनबरो डब गरे; सारा जेसिका पार्कर द्वारा कबूतर पोर्सेल; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayer को आवाज, निकोल किडम्यान, सलमा हायेक, जुलिएट बिनोचे वा जेनिफर लोपेज।
"लक्ष्य भनेको वाक्यांशहरूको धेरै फराकिलो बैंक प्राप्त गर्नु हो र तिनीहरूलाई प्रयोग गर्न आवश्यक व्यक्तिहरूले नि: शुल्क पहुँच गर्न सक्छन्," Jáuregui भन्छन्।
एडेला (स्पेनिस एसोसिएसन अफ एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस) का १६ वर्षदेखि अध्यक्ष एड्रियाना ग्वेभारा डे बोनिसले यो "अद्भुत विचार" भएको ठान्नुहुन्छ। "सिंथेसाइजरहरू धेरै मेकानिकल छन्, धातुको आवाजको साथ र धेरै मानव होइन। हाम्रा धेरै बिरामीहरू, एक निश्चित चरणबाट, सञ्चार गर्न सक्षम हुन छोड्छन्। आवाजको यो बैंक हुनु धेरै मानव हो", उनले एबीसीसँगको कुराकानीमा औंल्याए।
ADELA का अध्यक्ष आश्वासन दिन्छन् कि तालाहरू र तिनीहरूको वातावरणको लागि सबैभन्दा कठिन क्षणहरू मध्ये एक हो जब तिनीहरूले बोल्ने क्षमता गुमाउँछन्। उनी भन्छन्, "आफ्नो आवाज वा चिनेका वा आफन्तसँग व्यक्त गर्न पाउनु बिरामीहरूको लागि धेरै रोमाञ्चक छ।"
आँखा ट्र्याकिङ स्वास्थ्य मन्त्रालयको आधारभूत सेवाहरूको पोर्टफोलियोमा समावेश गरिएको छ र अब यो बिडिङ प्रक्रियाहरू प्रारम्भ गर्न समुदायहरूमा निर्भर छ ताकि सबै ALS रोगीहरूसँग सञ्चार जारी राख्न प्रविधि छ भन्ने वास्तविकता बनोस्। यद्यपि AdELA बाट तिनीहरू आलोचना गर्छन् कि मन्त्रालयले "यन्त्रको 75% मात्र वित्तपोषण गर्दछ" र 25% प्रयोगकर्ताले तिर्नु पर्छ। "हामीसँग एकता कोष छ किनभने धेरै बिरामीहरूको लागि त्यो प्रतिपूर्ति सम्भव छैन। हामी यन्त्रहरू पनि सित्तैमा उधारो दिन्छौं र तिनीहरूले तिनीहरूलाई प्रयोग गरिसकेपछि तिनीहरूले हामीलाई फिर्ता गर्छन्”, एड्रियाना ग्वेभारा डे बोनिस भन्छिन्।
तर ALS रोगीलाई सञ्चार गर्नको लागि मात्र होइन, तर सार्नको लागि पनि प्रविधि चाहिन्छ, तिनीहरू कुन चरणमा छन्: विद्युतीय कुर्सीदेखि क्रेनसम्म, अनुकूलित भ्यानहरूबाट गुज्रने। "तपाईंले अनुसन्धानलाई समर्थन गर्नुपर्दछ, तर उनीहरूलाई जीवनको गुणस्तर प्रदान गर्ने माध्यम पनि छ," ADELA का अध्यक्षले निष्कर्ष निकाले।
यो ठ्याक्कै फ्रानको प्रमाणहरू मध्ये एक हो: "पहिले म थप अनुसन्धानको लागि सोध्छु र, टेक्नोलोजी स्तरमा, म सुतिरहेको बेला र आँखा रिडर प्रणालीसँग जोडिएको बेलामा आँखाको आन्दोलनको लागि अल्ट्रा-सेन्सेटिभ अलार्म सेन्सरहरू हुन सक्छ। किनभने यस चरणमा मैले मेरो आँखा बाहेक सबै शारीरिक गतिशीलता गुमाएँ," उनी भन्छन्। "यस तरिकाले, उसले कुराकानी गर्न र हामीलाई थाहा दिन सक्यो जब उसलाई केहि चाहिन्छ र आँखा पाठकको अगाडि राखिएको छैन, त्यो आवश्यक हुनेछ," उनका बुबा थप्छन्।
