နောက်ဆက်တွဲ
“ကျွန်မရဲ့ အသံပျောက်တဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်က တဖြည်းဖြည်း ခက်ခဲလာတဲ့အတွက် ကျွန်မရဲ့ ဝစီကံ ပြောဆိုဆက်ဆံနိုင်မှု ပျောက်ဆုံးသွားသလို တစ်ချိန်တည်းမှာ သင့်ပတ်ဝန်းကျင်က လူတွေ နားမလည်တဲ့ ဝေဒနာကို ခံစားလာရလို့ပါပဲ။ ဤအခြေအနေသည် မိသားစုနှင့် သူငယ်ချင်းများနှင့် စကားပြောဆိုရာတွင် အဆက်အသွယ်ပြတ်တောက်သွားစေသည်။ အစာရေမျိုပြဿ နာများ ပေါ်လာသည်နှင့် တစ်ချိန်တည်းတွင် ဖြစ်ပေါ်လာသောကြောင့်လည်း ခက်ခဲသည်။ တကယ်တော့၊ ဒီအဆင့်က ရောဂါရဲ့အဖြစ်မှန်ကို သိနိုင်တဲ့အတွက်ကြောင့် အရမ်းခက်ခဲပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် အဆင့်တစ်ခုချင်းစီက နောက်တစ်ဆင့်အတွက် ပြင်ဆင်ရတာ ပိုခက်ပါတယ်။ ကျွန်တော့်ကိစ္စမှာ၊ အသက်ရှုလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ စွမ်းရည်တွေ ဆုံးရှုံးသွားပါတယ်။ အသက် 34 နှစ်ရှိပြီဖြစ်သော Fran Vivó သည် amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ကို သုံးနှစ်ခွဲကြာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့ပြီး ၎င်းသည် ၎င်းကိုခံစားနေရသူများအတွက် အလွန်ရက်စက်ကြမ်းကြုတ်သောရောဂါတစ်ခု၏ အခက်ခဲဆုံးအခိုက်အတန့်တစ်ခုအကြောင်းကို ဖော်ပြသည်။
မျက်စိဖတ်သူ၏အကူအညီဖြင့် မှတ်တမ်းတင်ထားသော WhatsApp အသံဖိုင်တွင် ၎င်းကို ၎င်း၏မျက်လုံးဖြင့်ရေးသည့် စက်ရုပ်အသံဖြင့် ပြန်ထုတ်ပေးသည့်၊ ထိခိုက်သွားသော နောက်ဆုံးကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုကို ကျွန်ုပ်တို့က ပြောပြသည်။
သူ၏ဖခင် Francisco Vivó သည် သူ့သား စကားမပြောနိုင်တော့သည့်အခိုက်အတန့်ကိုလည်း သတိရမိသည်- “ဖရန်သည် အလွန်ဆွဲဆောင်မှုရှိသော လေသံဖြင့် အလွန်သာယာသောအသံရှိသည်။ မိသားစုဗီဒီယိုအချို့နှင့် သူ့ဘဝ၏သမိုင်းဝင်မှတ်တမ်းများတွင် သူ့ကို ကျွန်ုပ်တို့အားလုံး ချစ်ခင်မြတ်နိုးစွာ မှတ်တမ်းတင်ခဲ့ကြသည်။ ကျွန်တော့်အသံကို ဆုံးရှုံးလိုက်ရခြင်းသည် အလွန်စိတ်ထိခိုက်စရာ အတွေ့အကြုံတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဒီအတွေ့အကြုံကို ဖြတ်သန်းဖူးသူတိုင်း ပြောနိုင်မယ်ထင်ပါတယ်။ သို့သော် အဆက်မပြတ်ဆိုးရွားနေသည့် အခြေအနေဆီသို့ ကုစား၍မရသော တိုးတက်မှုကို ထိန်းထားနိုင်သည့် ဤရောဂါတွင်၊ ယခင်အခြေအနေတစ်ခုစီသည် အရေးပါမှု မရှိတော့ဘဲ တစ်ချက်ဖြစ်သွားသည်။ လက်ရှိအခြေအနေမှာ ရနိုင်သမျှ နည်းလမ်းပေါင်းစုံနဲ့ တောင်းဆိုဖို့ အမြဲလိုတယ်” ဟု ၎င်းက ဝန်ခံသည်။
ALS သည် အာရုံကြောတွန်းအားများကို Central Nervous System မှ ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မတူညီသော ကြွက်သားများဆီသို့ ပေးပို့သော အာရုံကြောတွန်းအားများကို ထိခိုက်စေသည့် ယိုယွင်းလာသော ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် လျင်မြန်စွာ တိုးတက်နေသော ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်းကို ဖြစ်စေသော နာတာရှည်နှင့် သေစေတတ်သော ဝန်းဝိုင်းတစ်ခု ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် neuromuscular enclaves ၏တွင်း၌မကြာခဏဖြစ်လေ့ရှိသောရောဂါဗေဒဖြစ်သည်။ စပိန်နိုင်ငံ၌ နှစ်စဉ်နှစ်တိုင်း စပိန်အာရုံကြောပညာအသင်း (SEN) မှ အချက်အလက်များအရ လူ ၇၀၀ ခန့်သည် ဤရောဂါ၏လက္ခဏာများ စတင်ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ALS ရှိသူများ၏ ထက်ဝက်သည် ရောဂါလက္ခဏာစတင်ခြင်းမှ 700 နှစ်အောက်၌ သေဆုံးပြီး၊ 3 နှစ်အောက်၌ 80% နှင့် အများစု (5%) တို့သည် 95 နှစ်အောက်၌ သေဆုံးကြသည်။
၎င်းတို့သည် ဆက်သွယ်ပြောဆိုနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသည့်အခါ ALS လူနာများသည် စံစက်ရုပ်အသံဖြင့် စာလုံးများ သို့မဟုတ် စကားလုံးများကို ၎င်းတို့၏မျက်လုံးများကို ပြန်ထုတ်ပေးသည့် မျက်လုံးဖတ်သူများ (မျက်လုံးခြေရာခံခြင်း) ဖြင့်သာ ၎င်းတို့ကိုယ်သူတို့ ဖော်ပြနိုင်သည်။ ၎င်းတို့ပတ်ဝန်းကျင်ရှိ ကမ္ဘာနှင့် ချိတ်ဆက်နေရန် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သောကိရိယာတစ်ခုဖြစ်သည်။
ဤဆက်သွယ်ရေးကို လူသားဆန်စေရန် ကြိုးပမ်းမှုတွင်၊ AhoLab နှင့် adELA၊ AgaELA ကဲ့သို့သော အဓိကစပိန် ELA အသင်းအဖွဲ့များဖြစ်သော adELA၊ AgaELA ကဲ့သို့သော ပင်မစပိန် ELA အသင်းအဖွဲ့အချို့နှင့် မျက်လုံးခြေရာခံနည်းပညာများနှင့် တိုးတက်မှုနှင့် အစားထိုးဆက်သွယ်ရေး (AAC) တွင် ကျွမ်းကျင်သော စပိန်ရှိ ကုမ္ပဏီတစ်ခုဖြစ်သည့် Irisbond ၊ ELA Andalucía နှင့် conELA Confederación၊ ADELA-CV နှင့် ANELA တို့သည် AhoMyTTS Voice Bank သို့ ပံ့ပိုးကူညီရန် #merEgaLAstuvez ပဏာမခြေလှမ်းကို မြှင့်တင်ခဲ့ကြသည်။ ဤနည်းအားဖြင့် နိုင်ငံသားတိုင်းသည် ၎င်းတို့ကိုယ်မိမိ မှတ်တမ်းတင်နိုင်ပြီး ALS ရှိသူအား ၎င်းတို့၏အသံကို ချေးငှားနိုင်သည်။ အသစ်စက်စက် လူနာများပင်လျှင် ၎င်းတို့၏ အသံကို အသံသွင်းခြင်းတွင် ဖမ်းယူနိုင်သောကြောင့် ၎င်းတို့ ပျောက်ဆုံးသွားသည့်အခါ ၎င်းတို့၏ AAC စက်များတွင် ဆက်လက်အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။
“သက်ရောက်မှုရှိသူတွေဟာ သူတို့ကိုယ်သူတို့ ကောင်းကောင်းခွဲခြားသိမြင်နိုင်တဲ့ အသံနေအသံထားနဲ့ အတွေးတွေကို ပြန်လည်ဖန်တီးဖို့ အရေးကြီးတယ်။ ရွေးချယ်ရန် ကွဲပြားသော အသံများ ခင်းကျင်းထားရှိခြင်းသည် အလွန်စိတ်အားထက်သန်သော အရင်းအမြစ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ငါငါ့ကိုသတိရစေမယ့်အသံကိုလိုချင်ပါတယ်” ဟု Fran Vivó မှအတည်ပြုပြောကြားခဲ့သည်။
"အသံအသိအမှတ်ပြုမှုဆိုင်ရာကိစ္စရပ်များကိုလုပ်ဆောင်သော UPV သုတေသနဌာနနှင့်ကျွန်ုပ်တို့သည်ဤအစီအစဉ်ကိုစတင်ခဲ့သည်။ ၎င်းတို့တွင် ဉာဏ်ရည်တုကိရိယာတစ်ခုမှတစ်ဆင့် အသံများကို မှတ်တမ်းတင်နိုင်ပြီး စကားလုံးဘဏ်တစ်ခုကို ဖန်တီးနိုင်သည့် အက်ပ်တစ်ခုရှိသည်။ မည်သူမဆို ရိုးရှင်းသော လုပ်ငန်းစဉ်ကို ဝင်ရောက်နိုင်သည်” ဟု Irisbond တည်ထောင်သူ Eduardo Jáuregui က ABC သို့ ရှင်းပြခဲ့သည်။
မိုက်ခရိုဖုန်းပါသည့် နားကြပ်တစ်ခုနှင့် ဝဘ်ဘရောက်ဆာပါရှိသော စက်ကိရိယာတစ်ခုသာ နောက်ဆုံးထွက်ဗားရှင်းသို့ အပ်ဒိတ်လုပ်ပါ။ AhoMyTTS ပလပ်ဖောင်းပေါ်တွင် အတိုချုံးမှတ်ပုံတင်ခြင်းဖြင့် သင်သည် မတူညီသော စကားစု 100 ၏ အသံသွင်းခြင်းကို ဝင်ရောက်ကြည့်ရှုနိုင်ပါသည်။
ဤပဏာမခြေလှမ်းကို မြှင့်တင်သူများသည် ဘောလုံးကစားသမား Mikel Oyarzabal သို့မဟုတ် စားဖိုမှူး Elena Arzak ကဲ့သို့သော အများသူငှာ ပါဝင်ပြီး မြင်နိုင်စွမ်းရှိစေရန် လှုံ့ဆော်ပေးသည့်အပြင် Kim ကဲ့သို့ နာမည်ကြီးသော သရုပ်ဆောင်များနှင့် သရုပ်ဆောင်များကို ကင်မ်ဟု အမည်ပေးသည့် သရုပ်ဆောင်များ၊ Basinger၊ Julianne Moore သို့မဟုတ် Michelle Pfeiffer; ကြေညာသူနှင့် အသံသရုပ်ဆောင် José Barreiro; Claudio Serrano၊ The Simpsons မှ Otto အတွက် ကြေညာသူနှင့် ကြော်ငြာသရုပ်ဆောင်၊ Grey's Anatomy မှ Dr. Derek Shepherd နှင့် Christopher Nolan ၏ trilogy မှ Batman ကိုယ်တိုင်ပင် ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့၏အသံ Iñaki Crespo၊ Jason Isaacs နှင့် Michael Fassbender အတွက် အသံသရုပ်ဆောင်အဖြစ်လည်း ပံ့ပိုးကူညီခဲ့သည်။ Kevin Spacey၊ Dennis Quaid၊ Pocoyo သို့မဟုတ် David Attenborough ဟုအမည်ပေးထားသည့် José María del Río Sarah Jessica Parker မှ Dove Porcelain၊ Concepción López Rojo၊ Buffy the Vampire Slayer၊ Nicole Kidman၊ Salma Hayek၊ Juliette Binoche သို့မဟုတ် Jennifer López တို့၏ အသံ။
"ရည်ရွယ်ချက်မှာ အလွန်ကျယ်ပြောသော စကားစုများကို ရရှိရန်ဖြစ်ပြီး ၎င်းတို့ကို အသုံးပြုလိုသူများသည် ၎င်းတို့ကို အခမဲ့ ဝင်ရောက်ကြည့်ရှုနိုင်စေရန်ဖြစ်သည်" ဟု Jáuregui ကဆိုသည်။
Adriana Guevara de Bonis မှ 16 နှစ်ကြာ AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) ၏ဥက္ကဌ Adriana Guevara de Bonis က၎င်းသည် "ကောင်းမွန်သောအကြံဥာဏ်" ဟုယူဆသည်။ “ပေါင်းစပ်ဖန်တီးသူတွေဟာ အလွန်စက်ရုပ်ဖြစ်ပြီး၊ သတ္တုသံနဲ့ သိပ်ပြီး လူသားမဟုတ်ပါဘူး။ ကျွန်ုပ်တို့၏လူနာအများအပြားသည် အချို့သောအဆင့်မှ ဆက်သွယ်ပြောဆိုခြင်းကို ရပ်တန့်သွားကြသည်။ ဒီဘဏ်မှာ အသံတွေရှိတာက ပိုလူပဲ” လို့ ABC နဲ့ စကားပြောရာမှာ သူက ထောက်ပြပါတယ်။
သော့ခတ်မှုများနှင့် ၎င်းတို့၏ပတ်ဝန်းကျင်အတွက် အခက်ခဲဆုံးအခိုက်အတန့်များထဲမှ တစ်ခုသည် စကားပြောစွမ်းရည်ဆုံးရှုံးသွားသည့်အခါ AdELA ၏ဥက္ကဋ္ဌက အာမခံပါသည်။ “လူနာတွေက သူတို့သိတဲ့ ဒါမှမဟုတ် မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ရဲ့ အသံနဲ့ သူတို့ကိုယ်သူတို့ ထုတ်ဖော်ပြောဆိုနိုင်တာက အရမ်းစိတ်လှုပ်ရှားစရာကောင်းပါတယ်” ဟု ၎င်းက ဆိုသည်။
မျက်စိခြေရာခံခြင်းအား ကျန်းမာရေးဝန်ကြီးဌာန၏ အခြေခံဝန်ဆောင်မှုအစုစုတွင် ပါ၀င်ပြီး ယခုအခါတွင် ALS လူနာတိုင်းတွင် ဆက်နွှယ်သည့်နည်းပညာများ လက်တွေ့ဖြစ်လာစေရန် လေလံဆွဲခြင်းလုပ်ငန်းစဉ်များကို စတင်ရန် ရပ်ရွာလူထုအပေါ် မူတည်ပါသည်။ AdELA မှ ၎င်းတို့သည် ဝန်ကြီးဌာနသည် "စက်ပစ္စည်း၏ 75% ကိုသာ ငွေကြေးထောက်ပံ့သည်" နှင့် အသုံးပြုသူမှ 25% ကို ပေးဆောင်ရမည်ဟု ဝေဖန်ကြသော်လည်း၊ “လူနာတော်တော်များများအတွက် ငွေပေးချေမှုဟာ မဖြစ်နိုင်တာကြောင့် ကျွန်တော်တို့မှာ စည်းလုံးညီညွတ်ရေး ရန်ပုံငွေရှိပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့သည် စက်များကို အခမဲ့ ချေးပေးပြီး ၎င်းတို့ကို အသုံးပြုပြီးသောအခါ ၎င်းတို့ထံ ပြန်ပေးသည်” ဟု Adriana Guevara de Bonis က ဆိုသည်။
သို့သော် ALS လူနာတစ်ဦးသည် ဆက်သွယ်ရန်နည်းပညာသာမက ၎င်းတို့ရောက်ရှိနေသည့်အဆင့်အပေါ်မူတည်၍ ရွေ့လျားရန်လည်း လိုအပ်သည်- လျှပ်စစ်ထိုင်ခုံများမှ ဆွဲတင်ထရပ်ကားများအထိ လိုက်လျောညီထွေရှိသော ဗင်ကားများအပါအဝင်၊ "သုတေသနကို ပံ့ပိုးပေးရမည်ဖြစ်ပြီး ၎င်းတို့ကို ဘဝအရည်အသွေး ပေးဆောင်ရန် နည်းလမ်းများကိုလည်း ပံ့ပိုးပေးရမည်" ဟု AdELA ဥက္ကဋ္ဌက နိဂုံးချုပ်ခဲ့သည်။
Fran ၏ သက်သေပြချက်များထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သည်- "ပထမဦးစွာ ကျွန်ုပ်သည် မျက်လုံးစာဖတ်သူနှင့် မချိတ်ဆက်ဘဲ လဲလျောင်းနေချိန် မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုအတွက် အလွန်အမင်း အာရုံခံနိုင်သော အချက်ပြအာရုံခံကိရိယာများ ရှိနိုင်စေရန်အတွက် နောက်ထပ် သုတေသနပြုလုပ်ရန် နည်းပညာအဆင့်တွင် တောင်းဆိုလိုပါသည်။ ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ ဒီအဆင့်မှာ မျက်လုံးကလွဲလို့ ခန္ဓာကိုယ် လှုပ်ရှားနိုင်မှု အားလုံးကို ဆုံးရှုံးခဲ့ရလို့ပါ” ဟု ၎င်းက ဆိုသည်။ “ဒီလိုနည်းနဲ့ သူ့မှာ လိုအပ်တာတွေရှိတဲ့အခါ ကျွန်တော်တို့ကို အကြောင်းကြားနိုင်ပြီး စာဖတ်သူရှေ့မှာ ထားမထားဘူးဆိုရင် အဲဒါက မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်” ဟု ဖခင်ဖြစ်သူက ပြောကြားခဲ့သည်။
