"Ma nifhmux għaliex xi ħaġa li l-WHO kienet diġà ddefiniet trid tiġi definita mill-ġdid." Dan hu kemm huma kritiċi l-gruppi ta’ pazjenti Long Covid bid-definizzjoni l-ġdida ta’ Covid tippersisti jew Long Covid li l-Ministeri tas-Saħħa u x-Xjenza u l-Innovazzjoni għadhom kemm qablu dwarha flimkien mal-Istitut tas-Saħħa Carlos III ippreżentat mill-Ministru Carolina Darias.
Skont il-gruppi ta’ pazjenti Long Covid, id-definizzjoni l-ġdida li tistabbilixxi li l-Covid jippersisti hija “sett ta’ sintomi multi-organi mhux attribwibbli għal kawżi oħra li matul il-fażi akuta tal-infezzjoni”, tfisser “li ma tieħux il-barri minn qrun u ngħidu li din hija marda.”
Isabelle Delgado, minn Long Acting Covid, tgħid li l-istudju "għandu jgħid dak li diġà tgħid l-evidenza xjentifika dwar Covid tippersisti."
U mbagħad hemm il-fatt li d-definizzjoni titnaqqas. “Din li jonqos, u mbagħad min jibqa’ ġewwa u min joħroġ? Għax ovvjament, hemm ħafna nies bil-Covid, iżda b’din id-definizzjoni jistgħu jitħallew barra u dan ifisser li hemm numru kbir ta’ nies li qed jirtogħdu.
Delgado jirreferi għall-fatt indikat fid-dokument dwar id-dijanjosi. Jingħad li biex tiġi stabbilita dijanjosi possibbli jeħtieġ li jkun hemm, minbarra d-definizzjoni msemmija hawn fuq, dijanjosi preċedenti tal-infezzjoni akuta, jew iddisinjata fuq bażi tal-laboratorju jew għall-inklużjoni fl-istorja klinika; teskludi problemi oħra tas-saħħa li s-sintomi jistgħu jkunu marbuta magħhom; Jiddefinixxu minn qabel problemi ta 'saħħa possibbli għall-persuni affettwati, u jiddifferenzjaw il-ħsara u l-korrimenti kkawżati mill-infezzjoni akuta.
Iżda, Delgado spjega li ħafna nies “m’għandhom l-ebda test ta’ konferma, għalhekk jistgħu jitħallew barra. U speċifikament mhux qed ngħidha, ngħidha għalija, għax għandi prova kkonfermata.”
Dan il-pazjent Long Covid jisħaq li l-pazjenti bil-Covid jippersistu “ma tantx aħna sodisfatti b’din id-definizzjoni, għax ma tispeċifika xejn, għax ma tmur għall-għerq, li tkun qed tgħid li Long Covid huwa l-istess bħal Covid-19 ; sempliċiment tpoġġi t-tul fuqu jfisser li jdum aktar jew huwa persistenti, jew dak li hu l-istess, li s-sintomi jippersistu."
Huwa l-istess bħal Covid-19, kronikament, xi wħud għandhom għal 5 ijiem u oħrajn għandhom għal sentejn u nofs
Pazjenti b'Covid persistenti jittamaw li din il-kwistjoni tiġi ċċarata. Huwa ċar, jirrimarka Delgado, “li jrid jingħad li din hija marda u li hija l-istess bħall-Covid-19, iżda kronikament, li xi wħud għandhom għal 5 ijiem u oħrajn għal sentejn u nofs. .”
Delgado huwa konxju li dan kollu huwa kkumplikat ħafna għal min ma jesperjenzahx kuljum, “iżda wieħed ma jistax jitkellem dwar sindromu iżda dwar mard. Is-sindromu - jafferma - huwa sett ta 'sintomi u sinjali li m'għandhomx etjoloġija, li l-oriġini tagħhom mhix magħrufa. Nafu x'inhi l-oriġini, pura u sempliċi. Aħna sindromu post-virali.”
Bl-istess mod, il-pazjenti jikkritikaw l-istudju u l-metodoloġija tiegħu għaliex, jgħid Delgado, dak iż-żmien "l-assoċjazzjonijiet tal-pazjenti kollha ddikjaraw li ma naqblux bis-sħiħ għax il-kwestjonarju ma kienx rigoruż."
Għalhekk, il-Pjattaforma tal-Kollettivi u l-Assoċjazzjonijiet ta’ Pazjenti Long Covid ACTS, l-Assoċjazzjoni Long Covid Aragón, il-Kollettiv Persistenti ta’ Madrid 19, flimkien mas-Soċjetà Spanjola tat-Tobba Ġenerali u tal-Familja (SEMG), l-Unjoni tal-Infermiera SATSE u l-Konfederazzjoni Medika tal-Istat L-għaqdiet ingħaqdu biex iġibu quddiem l-Ombudsman “in-nuqqas ta’ rigorożità xjentifika tal-istudju CIBERPOSTCOVID, li wkoll iħalli l-pazjenti barra.”
"Pazjenti Bħal, jiġri li jien kont wieħed mill-10 li pparteċipaw f'dak il-kwestjonarju, għidna li ma kienx rigoruż ħafna," tgħid Delgado. Niftakar li kellna laqgħa ma’ Cristóbal Belda (Direttur tal-Istitut tas-Saħħa Carlos III), biex ngħidilhom li ma naqblux bis-sħiħ ma’ kwestjonarju li juri r-rappreżentanza tal-pazjenti b’6% biss.”
Barra minn hekk, dak iż-żmien irrappurtaw li l-kwestjonarju seta’ jitwieġeb minn nies mingħajr esperjenza jew relazzjoni mal-marda. “Nistaqsu kif marda ġdida tista’ tiġi definita mingħajr ma ridna nisimgħu lill-pazjenti li jbatu minnha kuljum,” jgħid dan il-pazjent Covid.
