IKUTI
“Proses kehilangan suara saya sangat sukar kerana ia berlaku secara progresif, merasakan bagaimana keupayaan saya untuk berkomunikasi secara lisan telah hilang dan pada masa yang sama penderitaan yang dialami tidak difahami oleh orang sekeliling anda. Keadaan ini menyebabkan terputusnya perbualan dengan keluarga dan rakan-rakan. Ia juga sukar kerana ia berlaku pada masa yang sama masalah menelan muncul. Sebenarnya, langkah penyakit ini sangat sukar kerana anda akan menyedari realiti penyakit itu, tetapi setiap fasa bersedia untuk yang seterusnya, yang lebih sukar: dalam kes saya, kehilangan kapasiti pernafasan. Beginilah cara Fran Vivó, 34 tahun dan didiagnosis dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) selama tiga setengah tahun, menggambarkan salah satu detik paling sukar penyakit yang sangat kejam dengan mereka yang menghidapinya.
Kami menceritakannya dalam audio WhatsApp yang dirakam dengan bantuan pembaca matanya, yang mengeluarkan semula dengan suara robot apa yang dia tulis dengan matanya, pergerakan otot terakhir yang hilang oleh mereka yang terjejas.
Bapanya, Francisco Vivó, juga masih ingat saat anaknya berhenti bercakap: “Fran mempunyai suara yang sangat menyenangkan, dengan nada yang sangat menarik. Kami semua merakamnya dengan penuh kasih sayang dalam beberapa video keluarga dan rakaman sejarah hidupnya. Kehilangan suara saya merupakan pengalaman yang sangat traumatik. Saya rasa semua orang yang melalui pengalaman itu boleh mengatakannya. Tetapi dalam penyakit ini, yang mengekalkan kemajuan yang tidak dapat diperbaiki ke arah keadaan yang semakin teruk, satu perkara berlaku: bahawa setiap situasi sebelumnya kehilangan kepentingan. Anda sentiasa perlu menuntut dengan segala cara yang ada dalam keadaan semasa”, akuinya.
ALS adalah penyakit degeneratif yang menjejaskan neuron yang menghantar impuls saraf dari Sistem Saraf Pusat ke otot badan yang berbeza. Ia adalah enklaf kronik dan maut yang menyebabkan kelemahan otot yang progresif dengan cepat. Ia adalah patologi yang paling kerap dalam sarang enklaf neuromuskular. Setiap tahun di Sepanyol, menurut data dari Persatuan Neurologi Sepanyol (SEN), kira-kira 700 orang mula mengalami gejala penyakit ini. Separuh daripada penghidap ALS mati dalam masa kurang daripada 3 tahun dari permulaan simptom, 80% dalam masa kurang daripada 5 tahun, dan majoriti (95%) dalam masa kurang daripada 10 tahun.
Apabila mereka kehilangan keupayaan untuk berkomunikasi, pesakit ALS hanya boleh mengekspresikan diri mereka melalui pembaca mata (penjejakan mata) yang menghasilkan semula huruf atau perkataan yang mereka tunjuk dengan mata mereka dengan suara robotik standard. Ia adalah alat yang sangat diperlukan untuk terus berhubung dengan dunia di sekeliling mereka.
Dalam usaha untuk memanusiakan komunikasi ini, Irisbond, sebuah syarikat di Sepanyol yang pakar dalam teknologi penjejakan mata dan penanda aras dalam Augmentative and Alternative Communication (AAC), bersama-sama dengan AhoLab dan beberapa persatuan ELA Sepanyol utama seperti adELA, AgaELA , ELA Andalucía dan conELA Confederación, ADELA-CV dan ANELA, telah mempromosikan inisiatif #merEgaLAstuvez untuk menyumbang kepada AhoMyTTS Voice Bank. Dengan cara ini, mana-mana warganegara boleh merakam diri mereka sendiri dan meminjamkan suara mereka kepada penghidap ALS. Malah pesakit yang baru didiagnosis boleh menangkap suara mereka pada rakaman supaya mereka boleh terus menggunakannya pada peranti AAC mereka apabila mereka kehilangannya.
“Adalah penting untuk mengeluarkan semula pemikiran dengan nada suara yang membolehkan mereka yang terjejas dapat mengenal pasti diri mereka dengan lebih baik. Mempunyai pelbagai suara yang berbeza untuk dipilih akan menjadi sumber yang sangat memotivasikan. Saya ingin suara yang mengingatkan saya tentang suara saya”, tegas Fran Vivó.
“Kami menghasilkan inisiatif ini dengan jabatan penyelidikan UPV yang bekerja pada isu pengecaman suara. Mereka mempunyai aplikasi yang membolehkan anda merakam suara melalui alat kecerdasan buatan dan mencipta bank perkataan. Sesiapa sahaja boleh memasuki proses itu, yang mudah”, Eduardo Jáuregui, pengasas Irisbond, menjelaskan kepada ABC.
Hanya sediakan set kepala dengan mikrofon dan peranti dengan penyemak imbas web yang dikemas kini kepada versi terkini. Melalui pendaftaran ringkas, di platform AhoMyTTS, anda boleh mengakses rakaman 100 frasa yang berbeza-beza.
Penganjur inisiatif ini bergerak supaya tokoh masyarakat menyertai dan memberikannya keterlihatan, seperti pemain bola sepak Mikel Oyarzabal atau chef Elena Arzak, serta mengalih suara pelakon dan pelakon dengan suara terkenal seperti María Antonia Rodríguez Baltasar yang menggelar Kim Basinger, Julianne Moore atau Michelle Pfeiffer; juruhebah dan pelakon suara José Barreiro; Claudio Serrano, juruhebah dan pelakon pengiklanan untuk Otto dari The Simpsons, Dr. Derek Shepherd dari Grey's Anatomy dan, sudah tentu, Batman sendiri dari trilogi Christopher Nolan. Mereka juga telah menyumbangkan suara mereka Iñaki Crespo, pelakon suara untuk Jason Isaacs dan Michael Fassbender; José María del Río yang menggelar Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo atau David Attenborough; Porselin Dove oleh Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, suara Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche atau Jennifer López.
"Matlamatnya ialah untuk mencapai kumpulan frasa yang sangat luas dan orang yang perlu menggunakannya boleh mengaksesnya secara percuma," kata Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presiden AdELA (Persatuan Sepanyol Amyotrophic Lateral Sclerosis) selama 16 tahun, berpendapat ia adalah "idea yang bagus". “Pensintesis adalah sangat mekanikal, dengan suara metalik dan bukan sangat manusia. Ramai pesakit kami, dari peringkat tertentu, tidak dapat berkomunikasi. Mempunyai kumpulan suara ini adalah lebih manusiawi”, katanya dalam perbualan dengan ABC.
Presiden AdELA memberi jaminan bahawa salah satu detik paling sukar untuk kunci dan persekitaran mereka ialah apabila mereka kehilangan keupayaan untuk bercakap. "Sangat mengujakan bagi pesakit untuk dapat menyatakan diri mereka dengan suara yang mereka kenali atau ahli keluarga," katanya.
Penjejakan mata termasuk dalam portfolio perkhidmatan asas Kementerian Kesihatan dan kini terpulang kepada masyarakat untuk memulakan proses bidaan supaya menjadi realiti bahawa semua pesakit ALS mempunyai teknologi untuk terus berkomunikasi. Walaupun dari AdELA mereka mengkritik bahawa Kementerian "hanya membiayai 75% peranti" dan 25% perlu dibayar oleh pengguna. “Kami mempunyai dana solidariti kerana bagi kebanyakan pesakit, pengeluaran itu tidak dapat dilaksanakan. Kami juga meminjamkan peranti secara percuma dan apabila mereka selesai menggunakannya, mereka mengembalikannya kepada kami”, kata Adriana Guevara de Bonis.
Tetapi pesakit ALS bukan sahaja memerlukan teknologi untuk berkomunikasi, tetapi juga untuk bergerak, bergantung pada fasa mereka berada: daripada kerusi elektrik ke trak tunda, termasuk van yang disesuaikan. "Penyelidikan mesti disokong, tetapi juga cara untuk memberi mereka kualiti hidup", kata presiden AdELA.
Ia adalah salah satu pembenaran Fran: "Mula-mula saya akan meminta lebih banyak penyelidikan dan, pada peringkat teknologi, ia boleh mempunyai penderia penggera yang sangat sensitif kepada pergerakan mata apabila saya berbaring dan tidak disambungkan ke pembaca mata. sistem, kerana pada peringkat ini saya sudah kehilangan semua mobiliti badan, kecuali mata saya”, katanya. "Dengan cara ini dia boleh berkomunikasi dan memberitahu kami apabila dia mempunyai keperluan dan tidak diletakkan di hadapan pembaca mata, itu penting," tambah bapanya.
