सप्टेंबरमध्ये त्याने शाळा सुरू केली आणि - तो विनोद करतो - त्याची आवडती असाइनमेंट म्हणजे सुट्टी. आता त्याने दोन वर्षांपासून रुग्णालयात पाऊल ठेवलेले नाही, परंतु त्याचे आयुष्य एक चढ-उताराचे आहे दुहेरी किडनी प्रत्यारोपण आणि दुहेरी प्रतीक्षा: त्याला प्रथम, त्याच्या शरीराचा हस्तक्षेप सहन करण्यासाठी पुरेसा विकसित होण्यासाठी त्याला ठेवावे लागले. आणि, दुसरे, निकामी झालेल्या अवयवाचे कारण जे पुन्हा बदलावे लागले.
व्हॅलेंटीनची लढाई (बार्सिलोना, २०१४) त्याच्या जन्माच्या पाच दिवसांनंतरची आहे, जेव्हा त्याच्या आईला कळले की तो एक डोळा उघडू शकत नाही. इस्पितळात त्यांना आढळले की त्याला सेरेब्रल रक्तस्त्राव झाला आहे, ते त्याच्या डोक्यातून रक्त काढून टाकतात आणि त्याचा जीव वाचवतात. या अकाली अपघातामुळे रूग्णालयात रुजलेल्या दैनंदिन दिवसाची सुरुवात होईल. अनुवांशिक नशिबाच्या विरुद्ध लढाई.
व्हॅलेंटाइन तथाकथित डायोनिसियस ड्रॅश सिंड्रोमने ग्रस्त आहे, एक मर्यादित अल्पसंख्याक ज्याने एकट्या जगातील 200 लोकांना प्रभावित केले. त्याच्या किडनीची रचना सदोष आहे. त्यात एक बार आहे जो बिघडलेल्या चयापचयाचे अवशेष फिल्टर करतो आणि अल्ब्युमिनचे नुकसान सहन करतो, प्रथिने जे अंतर्गत वातावरणाचे नियमन करते. डॉक्टरांना माहित आहे की उत्परिवर्तन लवकर किंवा नंतर त्याच्या मूत्रपिंडाचे अवयव असेल. पौगंडावस्थेपर्यंत ते होणार नाही अशी आशा आहे, परंतु तीन महिन्यांनंतर ते काम करणे थांबवतात… त्याला प्रत्यारोपणाची गरज आहे. 2014 हंगाम.
दरवर्षी, या प्रकारच्या 70 हस्तक्षेप स्पेनमध्ये मुलांच्या आणि पौगंडावस्थेतील मूत्रपिंडांवर केले जातात. ही आकडेवारी केवळ 1.5 टक्के रुग्णांना दर्शवते ज्यांना मूत्रपिंड बदलण्याची थेरपी आवश्यक आहे, कारण बहुतेक प्रौढ आहेत. वॉल डी'हेब्रॉन रुग्णालयातील न्यूरोलॉजिस्ट आणि बालरोगतज्ञ डॉ. गेमा अरिसेटा म्हणतात की मुलांचे अवयव मिळवणे विशेषतः कठीण आहे. देणगीदारांची संख्या – सुदैवाने- कमी आहे आणि प्रतीक्षा यादी लांबत चालली आहे.
शिवाय, व्हॅलेंटिन अजूनही खूप लहान असल्याने त्याच्यावर शस्त्रक्रिया करता येत नाही. त्याच्या पोटात कॅथेटर प्रत्यारोपित केले जाते आणि तो डायलिसिस प्रक्रिया सुरू करतो जी दीड वर्षे चालते. दररोज रात्री, ते त्याला बारा तास एका मशीनशी जोडतात जे त्याचे मूत्रपिंड स्वच्छ करते, रक्त शुद्ध करते आणि अतिरिक्त पाणी काढून टाकते. त्याने अद्याप शाळा सुरू केलेली नाही आणि त्याचे पालक त्याच्यासाठी जगतात. ते या कथेचे नायकही आहेत.
प्रत्यारोपण अयशस्वी
जेव्हा किडनी शेवटी आली, 2017 मध्ये, अॅरिसेटाने त्या लहान व्हॅलेंटीनचे वजन 15 किलो वजनासाठी हस्तक्षेप करण्यास सहमती दर्शवली. बालरोग प्रत्यारोपण ही एक सामूहिक प्रक्रिया आहे ज्यामध्ये एकापेक्षा जास्त व्यावसायिकांनी थेट व्यवस्थापनात भाग घेतला असेल. तथापि, रुग्णासाठी एक अवयव उपलब्ध आहे, निष्कर्ष काढण्यासाठी एक बहुविद्याशाखीय चमू, वॉल डी'हेब्रॉनमध्येच समुद्र किंवा मूळ रूग्णालयात प्रवास करण्यासाठी - बहुतेक प्रकरणांमध्ये-. ते काढण्यापूर्वी, एखाद्या शल्यचिकित्सकाने किंवा प्रश्नातील अवयवाच्या तज्ञाने इम्प्लांटेशनसाठी त्याच्या योग्यतेची पुष्टी केली. त्याच वेळी, प्राप्तकर्त्याच्या कुटुंबाची चौकशी करा, जर संपूर्ण प्रक्रियेदरम्यान संप्रेषण राखले गेले असेल तर आणि शस्त्रक्रियेसाठी ऑपरेटिंग रूम तयार करा. येथे सहभागी ऍनेस्थेसिया, शस्त्रक्रिया, परिचारिका, परफ्यूजनिस्ट, सहाय्यक आणि प्रदाते यांचे व्यावसायिक आहेत. तसेच क्लिनिकल लॅबोरेटरीज, रेडिओलॉजी, संसर्गजन्य रोग, इम्युनोलॉजी, पॅथॉलॉजिकल ऍनाटॉमी, आपत्कालीन परिस्थिती आणि फार्मसी यासारख्या सेवांमधील व्यावसायिक. प्रक्रिया सुरू करण्यापूर्वी, बालरोग अतिदक्षता विभाग आणि रक्तपेढीला अलर्ट केले जाते जेणेकरून ते तयार आहेत.
संघाचा समन्वय आणि प्रयत्न असूनही, व्हॅलेंटीनचे पहिले प्रत्यारोपण चुकीचे होते. जेव्हा तुम्ही एखादा अवयव बदलता तेव्हा तुम्ही नाकारण्याचा धोका पत्करता. हे टाळण्यासाठी, रुग्णाला आयुष्यभर इम्युनोसप्रेसेंट्स घेणे आवश्यक आहे, जे शरीराच्या नकारात्मक प्रतिसादास कमी करते. यामुळे शरीराची संरक्षण क्षमता कमी होते आणि संसर्गाचा धोका वाढतो. तंतोतंत, पार्व्होव्हायरस B19 चे कारण - शाळांमध्ये एक सामान्य रोगकारक - प्राप्त झालेल्या अवयवाचा नाश करतो. आपल्याला पुन्हा सुरुवात करावी लागेल.
काही महिन्यांनंतर साथीचा रोग येतो, धोक्याची स्थिती आणि समाज उलथापालथ होतो. सर्व काही दुसऱ्या हस्तक्षेपाशी जुळते, जे शेवटचे असेल. व्हॅलेंटीनचे पालक कदाचित सर्वात मोठ्या अनिश्चिततेचे महिने अनुभवत आहेत. ते हॉस्पिटलमध्ये शिफ्टमध्ये झोपतात आणि माटिल्डाची, मोठ्या बहिणीची काळजी घेतात. आठवडाभर ICU मध्ये राहिल्यानंतर, काही अडचणी, निर्जन रस्ते आणि रात्री 20:00 वाजता टाळ्यांचा कडकडाट करून, ते शेवटी बहुप्रतिक्षित सामान्य स्थितीत पोहोचतील.
वॉल डी'हेब्रॉनमध्ये अधिक बालरोग प्रत्यारोपण
बार्सिलोना मधील वॉल डी'हेब्रॉन युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटल हे 1.000 पेक्षा जास्त बालरोग प्रत्यारोपण करणारे स्पेनमधील दुसरे केंद्र आहे. 1981 पासून त्यांनी 442 मूत्रपिंड, 412 यकृत, 85 फुफ्फुस आणि 68 हृदय प्रत्यारोपण यशस्वीपणे केले आहे.
जन्मजात हृदयविकार असलेल्या मुलांच्या शस्त्रक्रियेच्या उपचारातील प्रगतीबद्दल धन्यवाद, 2006 मध्ये कॅटलान हॉस्पिटलने स्पेनमध्ये पहिले बालरोग हृदय-फुफ्फुस प्रत्यारोपण केले. याव्यतिरिक्त, 58 आणि 2016 दरम्यान यापैकी 2021% हस्तक्षेप करून, स्पेनमधील बालरोग फुफ्फुस प्रत्यारोपणात केंद्र आघाडीवर आहे.
