अनुसरण करा
“माझा आवाज गमावण्याची प्रक्रिया खूप कठीण होती कारण ती हळूहळू घडली, माझी तोंडी संवाद साधण्याची क्षमता कशी नष्ट झाली आणि त्याच वेळी तुमच्या सभोवतालच्या लोकांना न समजल्याचा त्रास जाणवत होता. या परिस्थितीमुळे कुटुंब आणि मित्रांशी संभाषण खंडित झाले. हे देखील अवघड होते कारण त्याच वेळी गिळण्याची समस्या दिसून येत होती. खरं तर, रोगाचा हा टप्पा खूप कठीण आहे कारण आपल्याला रोगाची वास्तविकता समजेल, परंतु प्रत्येक टप्पा पुढील टप्प्यासाठी तयार करतो, जो आणखी कठीण आहे: माझ्या बाबतीत, श्वसन क्षमता कमी होणे. अशाप्रकारे फ्रॅन विव्हो, 34 वर्षांचे आणि साडेतीन वर्षांपासून अमायोट्रॉफिक लॅटरल स्क्लेरोसिस (ALS) चे निदान झाले आहे, ज्यांना त्याचा त्रास होतो त्यांच्यासाठी अत्यंत क्रूर रोगाच्या सर्वात कठीण क्षणांपैकी एकाचे वर्णन केले आहे.
आम्ही हे त्याच्या डोळ्यांच्या वाचकाच्या मदतीने रेकॉर्ड केलेल्या WhatsApp ऑडिओमध्ये सांगतो, जे तो त्याच्या डोळ्यांनी जे लिहितो ते रोबोटिक आवाजाने पुनरुत्पादित करतो, प्रभावित झालेल्यांनी गमावलेली शेवटची स्नायू हालचाल.
त्याचे वडील, फ्रान्सिस्को विव्हो यांनाही तो क्षण आठवतो ज्यामध्ये त्याचा मुलगा बोलणे बंद केले: “फ्रॅनचा आवाज अतिशय आकर्षक होता. काही कौटुंबिक व्हिडिओ आणि त्याच्या आयुष्यातील ऐतिहासिक रेकॉर्डिंग्जमध्ये आम्ही सर्वांनी त्याला मोठ्या प्रेमाने रेकॉर्ड केले. माझा आवाज गमावणे हा खूप क्लेशकारक अनुभव आहे. माझा अंदाज आहे की त्या अनुभवातून जाणारे प्रत्येकजण असे म्हणू शकेल. परंतु या रोगामध्ये, जो सतत बिघडण्याच्या स्थितीकडे अपूरणीय प्रगती करतो, एक गोष्ट घडते: प्रत्येक मागील परिस्थितीचे महत्त्व कमी होते. सद्यस्थितीत उपलब्ध असलेल्या सर्व साधनांसह तुम्हाला नेहमीच मागणी करावी लागते”, तो कबूल करतो.
एएलएस हा एक विकृत रोग आहे जो मध्यवर्ती मज्जासंस्थेपासून शरीराच्या वेगवेगळ्या स्नायूंमध्ये मज्जातंतूंच्या आवेगांना प्रसारित करणार्‍या न्यूरॉन्सवर परिणाम करतो. हे एक क्रॉनिक आणि प्राणघातक एन्क्लेव्ह आहे ज्यामुळे वेगाने प्रगतीशील स्नायू कमकुवत होतात. न्यूरोमस्क्यूलर एन्क्लेव्हजच्या लेअरमध्ये हे सर्वात वारंवार पॅथॉलॉजी आहे. स्पेनमध्ये दरवर्षी, स्पॅनिश सोसायटी ऑफ न्यूरोलॉजी (सेन) च्या डेटानुसार, सुमारे 700 लोक या रोगाची लक्षणे विकसित करू लागतात. ALS असलेले अर्धे लोक लक्षणे सुरू झाल्यापासून 3 वर्षांपेक्षा कमी कालावधीत मरतात, 80% 5 वर्षांपेक्षा कमी कालावधीत आणि बहुसंख्य (95%) 10 वर्षांपेक्षा कमी कालावधीत मरतात.
जेव्हा ते संवाद साधण्याची क्षमता गमावतात तेव्हा, ALS रूग्ण केवळ डोळ्यांच्या वाचकांच्या (डोळ्याचा मागोवा घेणे) द्वारे स्वतःला व्यक्त करू शकतात जे ते त्यांच्या डोळ्यांनी निर्देशित केलेल्या अक्षरे किंवा शब्दांना प्रमाणित रोबोटिक आवाजाने पुनरुत्पादित करतात. त्यांच्या सभोवतालच्या जगाशी जोडलेले राहण्यासाठी हे एक अपरिहार्य साधन आहे.
या दळणवळणाचे मानवीकरण करण्याच्या प्रयत्नात, आयरिसबॉन्ड, स्पेनमधील एक कंपनी जी डोळा ट्रॅकिंग तंत्रज्ञानामध्ये तज्ञ आहे आणि AhoLab आणि AhoLab आणि काही मुख्य स्पॅनिश ELA संघटनांसह जसे की adELA, AgaELA मधील एक बेंचमार्क आहे , ELA Andalucía आणि conELA Confederación, ADELA-CV आणि ANELA, यांनी AhoMyTTS व्हॉईस बँक मध्ये योगदान देण्यासाठी #merEgaLAstuvez उपक्रमाला प्रोत्साहन दिले आहे. अशा प्रकारे, कोणताही नागरिक स्वतःला रेकॉर्ड करू शकतो आणि ALS असलेल्या व्यक्तीला त्यांचा आवाज देऊ शकतो. अगदी नव्याने निदान झालेले रुग्णही त्यांचा आवाज रेकॉर्डिंगवर कॅप्चर करू शकतात जेणेकरून ते त्यांच्या AAC डिव्हाइसेसवर त्याचा वापर सुरू ठेवू शकतील.
“विचारांचे पुनरुत्पादन आवाजाच्या स्वरात करणे महत्वाचे आहे ज्याद्वारे प्रभावित लोक स्वतःला अधिक चांगल्या प्रकारे ओळखू शकतात. निवडण्यासाठी विविध आवाजांचा एक अ‍ॅरे असणे हे खूप प्रेरणादायी संसाधन असेल. मला माझी आठवण करून देणारा आवाज हवा आहे”, फ्रॅन विवो यांनी पुष्टी केली.
“आम्ही हा उपक्रम UPV संशोधन विभागासोबत आणला आहे जो आवाज ओळखण्याच्या समस्यांवर काम करतो. त्यांच्याकडे एक अॅप आहे जे तुम्हाला आर्टिफिशियल इंटेलिजन्स टूलद्वारे आवाज रेकॉर्ड करण्याची आणि वर्ड बँक तयार करण्यास अनुमती देते. या प्रक्रियेत कोणीही प्रवेश करू शकतो, जी सोपी आहे”, इरिसबॉन्डचे संस्थापक एडुआर्डो जॅरेगुई यांनी एबीसीला स्पष्ट केले.
फक्त मायक्रोफोनसह हेडसेट आणि नवीनतम आवृत्तीवर अपडेट केलेले वेब ब्राउझर असलेले डिव्हाइस. थोड्या नोंदणीद्वारे, AhoMyTTS प्लॅटफॉर्मवर, तुम्ही 100 विविध वाक्यांशांच्या रेकॉर्डिंगमध्ये प्रवेश करू शकता.
या उपक्रमाचे प्रवर्तक पुढे सरसावले आहेत जेणेकरून सार्वजनिक व्यक्ती त्यात सामील व्हाव्यात आणि त्याला दृश्यमानता द्यावी, जसे की सॉकर खेळाडू मिकेल ओयारझाबाल किंवा शेफ एलेना अरझाक, तसेच मारिया अँटोनिया रॉड्रिग्ज बाल्टसार सारख्या सुप्रसिद्ध आवाज असलेले डबिंग अभिनेते आणि अभिनेत्री जे किम डब करतात. बेसिंगर, ज्युलियन मूर किंवा मिशेल फिफर; उद्घोषक आणि आवाज अभिनेता जोस Barreiro; क्लॉडिओ सेरानो, द सिम्पसन्समधील ओट्टोसाठी उद्घोषक आणि जाहिरात अभिनेता, ग्रेज अॅनाटॉमीमधील डॉ. डेरेक शेफर्ड आणि अर्थातच ख्रिस्तोफर नोलनच्या त्रयीतील बॅटमॅन. त्यांनी त्यांचा आवाज इनाकी क्रेस्पो, जेसन आयझॅक आणि मायकेल फासबेंडरसाठी आवाज अभिनेता देखील योगदान दिले आहे; जोस मारिया डेल रिओ ज्याने केविन स्पेसी, डेनिस क्वेड, पोकोयो किंवा डेव्हिड अॅटनबरो असे डब केले; सारा जेसिका पार्कर द्वारे कबूतर पोर्सिलेन; कॉन्सेप्शन लोपेझ रोजो, बफी द व्हॅम्पायर स्लेयरचा आवाज, निकोल किडमन, सलमा हायेक, ज्युलिएट बिनोचे किंवा जेनिफर लोपेझ.
"वाक्प्रचारांची एक अतिशय विस्तृत बँक प्राप्त करणे आणि ज्या लोकांना ते वापरण्याची आवश्यकता आहे ते ते विनामूल्य प्रवेश करू शकतात हे उद्दिष्ट आहे," Jáuregui म्हणतात.
Adriana Guevara de Bonis, ADELA (स्पॅनिश असोसिएशन ऑफ Amyotrophic Lateral Sclerosis) चे 16 वर्षे अध्यक्ष, त्यांना वाटते की ही "एक चांगली कल्पना" आहे. “सिंथेसायझर्स खूप यांत्रिक असतात, धातूचा आवाज असतो आणि फारसा मानवी नसतो. आमचे बरेच रुग्ण, एका विशिष्ट टप्प्यापासून, संवाद साधणे बंद करतात. आवाजाची ही बँक असणे अधिक मानवी आहे”, तो एबीसीशी संभाषणात नमूद करतो.
AdELA चे अध्यक्ष आश्वासन देतात की लॉक आणि त्यांच्या वातावरणासाठी सर्वात कठीण क्षणांपैकी एक म्हणजे जेव्हा ते बोलण्याची क्षमता गमावतात. ते म्हणतात, "रुग्णांना त्यांच्या किंवा कुटुंबातील एखाद्या सदस्याच्या ओळखीच्या आवाजाने स्वतःला व्यक्त करता येणे खूप रोमांचक आहे," ते म्हणतात.
आरोग्य मंत्रालयाच्या मूलभूत सेवांच्या पोर्टफोलिओमध्ये डोळ्यांचा मागोवा घेणे समाविष्ट केले आहे आणि आता बोली प्रक्रिया सुरू करणे समुदायांवर अवलंबून आहे जेणेकरुन सर्व ALS रूग्णांकडे संवाद सुरू ठेवण्यासाठी तंत्रज्ञान आहे. जरी AdELA कडून ते टीका करतात की मंत्रालय "केवळ 75% डिव्हाइससाठी वित्तपुरवठा करते" आणि 25% वापरकर्त्याने भरावे. “आमच्याकडे एकता निधी आहे कारण बर्‍याच रुग्णांसाठी ते वितरण शक्य नाही. आम्ही डिव्‍हाइसेस मोफत उधारही देतो आणि ते वापरून पूर्ण केल्‍यावर ते ते आम्हाला परत करतात”, अॅड्रियाना ग्वेरा डी बोनिस म्हणतात.
परंतु एएलएस रुग्णाला केवळ संवाद साधण्यासाठी तंत्रज्ञानाचीच गरज नाही, तर ते ज्या टप्प्यात आहेत त्यानुसार हलवण्याची देखील गरज असते: इलेक्ट्रिक खुर्च्यापासून टो ट्रकपर्यंत, ज्यामध्ये अनुकूल व्हॅनचा समावेश होतो. "संशोधनाचे समर्थन करणे आवश्यक आहे, परंतु त्यांना जीवनाचा दर्जा देण्याचे साधन देखील आहे", AdELA च्या अध्यक्षांनी निष्कर्ष काढला.
हे फ्रानचे एक तंतोतंत समर्थन आहे: "प्रथम मी अधिक संशोधनासाठी विचारेन आणि तंत्रज्ञानाच्या पातळीवर, जेव्हा मी झोपलो असतो आणि डोळ्यांच्या वाचकाशी कनेक्ट नसतो तेव्हा डोळ्यांच्या हालचालीसाठी अतिसंवेदनशील अलार्म सेन्सर असू शकतात. प्रणाली, कारण या टप्प्यावर मी आधीच माझे डोळे सोडून सर्व शारीरिक हालचाल गमावली आहे”, तो म्हणतो. "अशा प्रकारे तो संवाद साधू शकतो आणि जेव्हा त्याला गरज असेल तेव्हा आम्हाला सूचित करू शकेल आणि डोळ्याच्या वाचकासमोर ठेवला जाणार नाही, ते आवश्यक असेल," त्याचे वडील जोडतात.
