TINO
"He tino uaua te mahi mo te ngaro o taku reo na te mea i tupu haere tonu, me te whakaaro kua ngaro taku kaha ki te korero waha me te wa ano ko te mamae o te kore e mohiohia e te hunga e tata ana ki a koe. Na tenei ahuatanga i momotu ai nga korerorero ki te whanau me o hoa. He uaua ano na te mea i puta i te wa ano ka puta nga raru o te horomia. Inaa, he tino uaua tenei taahiraa o te mate na te mea ka mohio koe ki te pono o te mate, engari ko ia o nga waahanga ka whakarite mo te waa e whai ake nei, he uaua ake: i taku keehi, ko te ngaro o te kaha manawa. Koia te korero a Fran Vivó, 34 ona tau, ka kitea he mate amyotrophic lateral sclerosis (ALS) mo nga tau e toru me te hawhe, tetahi o nga wa tino uaua o te mate kino ki te hunga e pangia ana.
Ko ta maatau korero i roto i te ororongo WhatsApp i tuhia me te awhina o tana kaipanui kanohi, e whakaputa ana ma te reo karetao nga mea e tuhia ana e ia me ona kanohi, te nekehanga uaua whakamutunga ka ngaro te hunga kua pa.
Te haamana‘o atoa ra to ’na metua tane, o Francisco Vivó, i te taime i faaea ’i ta ’na tamaiti i te paraparau: “Mea au roa to Fran, e reo nehenehe roa. I hopukina e matou katoa ia me te aroha nui ki etahi riipene ataata a te whanau me nga rekoata o mua o tona oranga. Ko te ngaro o taku reo he wheako tino pouri. Ki taku mahara ka taea e nga tangata katoa e pa ana ki taua wheako te korero penei. Engari i roto i tenei mate, e mau tonu ana te ahunga whakamua ki te ahua o te kino haere tonu, kotahi te mea ka tupu: ka ngaro te hiranga o ia ahuatanga o mua. Me tono tonu koe me nga huarahi katoa e waatea ana i roto i nga ahuatanga o naianei", e kii ana ia.
Ko te ALS he mate whakaheke e pa ana ki nga neurons e tuku ana i nga tohu nerve mai i te Central Nervous System ki nga uaua rereke o te tinana. He putunga mau tonu, whakamate hoki e tere haere ai te ngoikore o nga uaua. Koia te tino mate i roto i te rua o nga neuromuscular enclaves. Ia tau i Spain, e ai ki nga korero a te Spanish Society of Neurology (SEN), tata ki te 700 nga tangata ka timata ki te whakawhanake i nga tohu o tenei mate. Ko te haurua o nga tangata whai ALS ka mate i roto i te iti iho i te 3 tau mai i te timatanga o nga tohu, 80% i roto i te iti iho i te 5 tau, me te nuinga (95%) i te iti iho i te 10 tau.
Ina ngaro to ratou kaha ki te whakawhitiwhiti korero, ka taea e nga turoro ALS te whakaatu i a raatau ano ma te hunga panui kanohi (te aroturuki kanohi) e whakaputa ana i nga reta, kupu ranei e tohuhia ana e o ratou kanohi me te reo robotic paerewa. He taputapu tino nui ki te noho hono ki te ao huri noa ia ratou.
I roto i te ngana ki te hanga tangata i tenei whakawhitiwhiti korero, ko Irisbond, he kamupene i Spain he tohunga ki nga hangarau aroturuki kanohi me te tohu tohu mo te Whakawhitiwhiti Whakawhitiwhiti me te Whakawhitiwhiti (AAC), me AhoLab me etahi o nga hononga ELA Spanish matua penei i te adELA, AgaELA. , ELA Andalucía me conELA Confederación, ADELA-CV me ANELA, kua whakatairanga i te kaupapa #merEgaLAstuvez ki te koha ki te AhoMyTTS Voice Bank. Ma tenei huarahi, ka taea e tetahi tangata whenua te rekoata i a ia ano me te tuku i o raatau reo ki te tangata whai ALS. Ahakoa ka taea e nga turoro hou te rongoa te hopu i to ratau reo i runga i te rekoata kia taea tonu te whakamahi i runga i o raatau taputapu AAC ina ngaro ana.
"He mea nui ki te whakaputa i nga whakaaro ma te reo o te hunga e pa ana ki te mohio ki a raatau ano. Ko te maha o nga reo rereke hei whiriwhiri mai he rauemi whakahihiri. Kei te pirangi au i tetahi reo e maumahara ana ki a au”, e kii ana a Fran Vivó.
“I puta mai tenei kaupapa me te tari rangahau UPV e mahi ana mo nga take reo mohio. He taupānga ta ratou e taea ai e koe te tuhi reo na roto i te taputapu mohio hangai me te hanga putea kupu. Ka taea e nga tangata katoa te uru ki te mahi, he maamaa noa ", ka whakamarama a Eduardo Jáuregui, te kaiwhakarewa o Irisbond, ki a ABC.
Me whai pane anake me te hopuoro me te taputapu me te tirotiro paetukutuku kua whakahōuhia ki te putanga hou. Na roto i te rehitatanga poto, i runga i te papaaho AhoMyTTS, ka taea e koe te uru atu ki te rekoata o nga rerenga rerenga rereke 100.
Ko nga kaiwhakatairanga o tenei kaupapa kei te neke haere kia uru mai nga tangata whanui me te whakaatu mai, penei i te kaitakaro poikiri a Mikel Oyarzabal, kaitao Elena Arzak ranei, tae atu ki nga kaitaataata me nga kaitoi reo rongonui penei i a María Antonia Rodríguez Baltasar e tapaina ana ki a Kim. Basinger, Julianne Moore, Michelle Pfeiffer ranei; te kaikawe korero me te kaiwhakaari reo José Barreiro; Ko Claudio Serrano, he kaikawe korero me te kaiwhakaari panui mo Otto mai i nga The Simpsons, ko Takuta Derek Shepherd mai i te Grey's Anatomy me te tikanga, ko Batman tonu mai i te toru o nga korero a Christopher Nolan. Kua tukuna ano e ratou to ratou reo Iñaki Crespo, kaiwhakaari reo mo Jason Isaacs me Michael Fassbender; Ko José María del Río i tapaina ko Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo, ko David Attenborough ranei; Dove Porcelain na Sarah Jessica Parker; Ko Concepción López Rojo, te reo o Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche or Jennifer López.
"Ko te whainga kia tutuki he putea tino whanui o nga rerenga korero ka taea e nga tangata e hiahia ana ki te whakamahi i aua korero mo te kore utu," e kii ana a Jáuregui.
Ko Adriana Guevara de Bonis, te perehitini o AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) mo nga tau 16, e whakaaro ana he "whakaaro pai". "Ko nga synthesizer he tino miihini, he reo whakarewa, ehara i te tangata. He maha o tatou turoro, mai i tetahi waahanga, ka mutu te kaha ki te korero. Ko te whai i tenei peeke reo he nui ake te tangata”, ka tohu ia i te korerorero ki a ABC.
Ko te perehitini o AdELA e kii ana ko tetahi o nga waa tino uaua mo nga kati me o raatau taiao ko te ngaro o te kaha ki te korero. "He tino whakaihiihi mo nga turoro ki te whakaputa i a raatau ano ma te reo e mohio ana ratou, o tetahi mema ranei o te whanau," hei tana.
Ko te tirotiro kanohi kei roto i te kopaki o nga ratonga taketake o te Manatu Hauora, a inaianei ma nga hapori e timata nga tikanga tuku tono kia tino kitea ai he hangarau to nga turoro ALS katoa ki te whakawhitiwhiti korero. Ahakoa mai i te AdELA e whakahee ana ratou ko te Manatū "e 75% anake te putea o te taputapu" me te 25% me utu e te kaiwhakamahi. "Kei a matou he putea whakakotahi na te mea mo te maha o nga turoro kaore e taea te utu. Ka tukuna ano e matou he taputapu mo te kore utu, a ka mutu te whakamahi ka whakahokia mai ki a matou”, e kii ana a Adriana Guevara de Bonis.
Engari ko te manawanui ALS ehara i te mea hangarau anake hei whakawhitiwhiti korero, engari kia neke ano hoki, i runga ano i te waahanga kei roto ia: mai i nga tuuru hiko ki te tarai taraka, tae atu ki nga waka tereina. "Me tautoko te rangahau, engari ano hoki nga huarahi e whai oranga ai ratou", ka mutu te perehitini o AdELA.
Koia tonu tetahi o nga korero a Fran: "Tuatahi ka tono au mo etahi atu rangahau, a, i te taumata hangarau, ka taea e ia nga pukoro whakaoho e tino aro ana ki nga nekehanga kanohi mo te wa e takoto ana ahau kaore e hono atu ki te kaipanui kanohi. pūnaha, no te mea i tenei wa kua ngaro ahau i nga nekehanga tinana katoa, haunga oku kanohi", e kii ana ia. "Ma tenei huarahi ka taea e ia te korero me te whakamohio mai ki a maatau ina he hiahia ana kaore e tuu ki mua i te kaipanui kanohi, he mea nui tena," ta tona papa.
