Araho
“Tena mafy ny dingan'ny fahaverezan'ny feoko satria nitranga tsikelikely izany, nahatsapa fa very ny fahafahako mifandray am-bava ary miaraka amin'izay koa ny fijalian'ny tsy takatry ny manodidina anao. Io toe-javatra io no nahatonga ny fahatapahan'ny resaka tamin'ny fianakaviana sy ny namana. Sarotra ihany koa izany satria nitranga tamin’io fotoana io ny fisian’ny olana mitelina. Raha ny marina, ity dingana amin'ny aretina ity dia tena sarotra satria ho tsapanao ny tena zava-misy amin'ny aretina, fa ny dingana tsirairay dia manomana ny manaraka, izay vao mainka sarotra: raha ny amiko, ny fahaverezan'ny fahafahan'ny taovam-pisefoana. Toy izany no namariparitan’i Fran Vivó, 34 taona ary voan’ny sclérose lateral amyotrophique (ALS) nandritra ny telo taona sy tapany, ny iray amin’ireo fotoan-tsarotra indrindra amin’ny aretina iray tena masiaka amin’ireo izay mijaly.
Nolazainay izany tamin'ny feo WhatsApp voarakitra miaraka amin'ny fanampian'ny mpamaky masony, izay mamerina amin'ny feo robotika izay soratany amin'ny masony, ny hetsika hozatra farany izay very.
Tsaroan’i Francisco Vivó rainy koa ny fotoana tsy nahafahany niteny intsony ny zanany lahy: “Tena mahafinaritra ny feo i Fran, sady tsara feo. Noraketinay tamim-pitiavana lehibe tao amin’ny horonan-tsary momba ny fianakaviany sy ny firaketana ara-tantara ny fiainany izy rehetra. Tena nampalahelo tokoa ny fahaverezan'ny feoko. Heveriko fa izay rehetra mandalo an'io traikefa io dia afaka miteny izany. Saingy amin'ity aretina ity, izay mitazona fandrosoana tsy azo ovaina mankany amin'ny toe-javatra miharatsy hatrany, dia misy zavatra iray mitranga: ny toe-javatra tsirairay teo aloha dia very lanja. Tsy maintsy mitaky hatrany amin’ny fomba rehetra misy amin’ny fanjakana ankehitriny”, hoy izy.
Ny ALS dia aretina miharatsy izay misy fiantraikany amin'ny neurônina izay mamindra ny nerveuse avy amin'ny Central Nervous System mankany amin'ireo hozatra samihafa ao amin'ny vatana. Izy io dia enclave mitaiza sy mahafaty izay miteraka fahalemena hozatra mandroso haingana. Izany no pathologies matetika indrindra ao amin'ny lavaka ny neuromuscular enclaves. Isan-taona any Espaina, araka ny angon-drakitra avy amin'ny Fikambanana Espaniola momba ny Neurology (SEN), dia olona 700 eo ho eo no manomboka voan'io aretina io. Ny antsasaky ny olona voan'ny ALS dia maty ao anatin'ny 3 taona latsaka manomboka amin'ny fiandohan'ny soritr'aretina, 80% ao anatin'ny 5 taona latsaka, ary ny ankamaroany (95%) ao anatin'ny 10 taona latsaka.
Rehefa tsy mahay mifandray izy ireo dia tsy afaka maneho hevitra afa-tsy amin'ny alalan'ny mpamaky maso (eye tracking) ireo marary ALS izay mamerina ireo litera na teny tondroiny amin'ny masony amin'ny feo robotika mahazatra. Izy io dia fitaovana tena ilaina mba hifandraisana amin'ny tontolo manodidina azy.
Amin'ny fiezahana hanamafisana ny maha-olombelona an'io fifandraisana io, Irisbond, orinasa iray any Espaina izay manam-pahaizana amin'ny teknolojia fanaraha-maso maso ary mari-pamantarana ao amin'ny Augmentative and Alternative Communication (AAC), miaraka amin'i AhoLab sy ny sasany amin'ireo fikambanana ELA Espaniola lehibe toa ny adELA, AgaELA. , ELA Andalucía sy conELA Confederación, ADELA-CV ary ANELA, dia nampiroborobo ny hetsika #merEgaLAstuvez handray anjara amin'ny AhoMyTTS Voice Bank. Amin'izany fomba izany, ny olom-pirenena rehetra dia afaka mirakitra ny tenany sy mampindrana ny feony amin'ny olona voan'ny ALS. Na ny marary vao fantatra aza dia afaka maka ny feony amin'ny fandraisam-peo mba hahafahany manohy mampiasa izany amin'ny fitaovany AAC rehefa very izany.
"Zava-dehibe ny mamerina indray ny eritreritra amin'ny feo izay ahafahan'ireo voakasika hamantatra tsara ny tenany. Ny fananana feo isan-karazany azo isafidianana dia loharano tena mandrisika. Mila feo mampahatsiahy ahy ny ahy aho”, hoy i Fran Vivó nanamafy.
“Nanao hetsika miaraka amin'ny departemanta fikarohana UPV izahay izay miasa amin'ny olan'ny fanekena feo. Manana fampiharana izy ireo izay ahafahanao mirakitra feo amin'ny alàlan'ny fitaovana faharanitan-tsaina artifisialy ary mamorona banky teny. Na iza na iza dia afaka miditra amin'ny dingana, izay tsotra", hoy i Eduardo Jáuregui, mpanorina ny Irisbond, nanazava tamin'ny ABC.
Manana headset misy mikrô sy fitaovana misy mpitety tranonkala havaozina amin'ny kinova farany ihany. Amin'ny alàlan'ny fisoratana anarana fohy, amin'ny sehatra AhoMyTTS, azonao atao ny miditra amin'ny firaketana fehezanteny 100 isan-karazany.
Mihetsiketsika ireo mpanentana ity hetsika ity mba hanatevin-daharana ireo olo-malaza ary hanome azy fahitana, toa an'i Mikel Oyarzabal na chef Elena Arzak, ary koa ireo mpilalao sarimihetsika sy mpilalao sarimihetsika manana feo malaza toa an'i María Antonia Rodríguez Baltasar izay manonona anarana an'i Kim. Basinger, Julianne Moore na Michelle Pfeiffer; ny mpanambara sady mpilalao feo José Barreiro; Claudio Serrano, mpanambara sy mpilalao dokam-barotra ho an'i Otto avy amin'ny The Simpsons, Dr. Derek Shepherd avy amin'ny Grey's Anatomy ary mazava ho azy, Batman mihitsy avy amin'ny trilogie Christopher Nolan. Nandray ny feony ihany koa izy ireo Iñaki Crespo, mpilalao feo ho an'i Jason Isaacs sy Michael Fassbender; José María del Río izay nomena anarana hoe Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo na David Attenborough; Dove Porcelain nataon'i Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, feon'i Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche na Jennifer López.
"Ny tanjona dia ny hahazoana andian-teny midadasika be ary ny olona mila mampiasa azy ireo dia afaka miditra maimaim-poana," hoy i Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, filohan'ny AdELA (Fikambanana Espaniola momba ny Sclerose Amyotrophic Lateral) nandritra ny 16 taona, dia mihevitra fa “hevitra tsara” izany. “Tena mekanika ny synthesizer, misy feo metaly fa tsy tena olombelona. Maro amin'ireo marary, manomboka amin'ny dingana iray, no tsy afaka mifandray intsony. Ny fananana io bankin'ny feo io dia maha-olombelona kokoa", hoy izy nanamarika tamin'ny resaka nifanaovana tamin'ny ABC.
Manome toky ny filohan'ny AdELA fa ny iray amin'ireo fotoana sarotra indrindra amin'ny hidin-trano sy ny tontolo iainany dia rehefa tsy mahay miteny izy ireo. "Tena mampientam-po ho an'ny marary ny afaka maneho ny tenany amin'ny feo fantany na an'ny mpianakavy," hoy izy.
Tafiditra ao anatin’ny portfolio-n’ny tolotra fototra ao amin’ny minisiteran’ny Fahasalamana ny fanaraha-maso maso ary anjaran’ny fokonolona izao ny manomboka ny tolo-bidy mba ho zava-misy fa manana teknolojia hifandraisana hatrany ny mararin’ny ALS rehetra. Na dia avy amin'ny AdELA aza izy ireo dia manakiana fa ny Minisitera dia "ny 75% amin'ny fitaovana ihany no mamatsy vola" ary ny 25% dia tsy maintsy aloa amin'ny mpampiasa. “Manana tahiry firaisankina izahay satria ho an'ny marary maro dia tsy azo atao ny mandoa vola. Mampindrana fitaovana maimaim-poana ihany koa izahay ary rehefa tapitra ny fampiasana azy dia averina aminay izany”, hoy i Adriana Guevara de Bonis.
Saingy ny mararin'ny ALS dia tsy vitan'ny hoe mila teknolojia hifandraisana, fa koa hifindra, arakaraka ny dingana misy azy: manomboka amin'ny seza elektrika mankany amin'ny kamiao, anisan'izany ny fiara mifono vy. “Tsy maintsy tohanana ny fikarohana, ary koa ny fomba hanomezana azy ireo ny kalitaon’ny fiainana”, hoy ny fanazavan’ny filohan’ny AdELA.
Iray amin'ireo fanamarinana nataon'i Fran indrindra izy io: "Voalohany dia hangataka fikarohana bebe kokoa aho ary, eo amin'ny sehatry ny teknolojia, dia mety hanana sensor fanairana izay tena saro-pady amin'ny fihetsiky ny maso rehefa mandry aho ary tsy mifandray amin'ny mpamaky maso. rafitra, satria amin'izao dingana izao dia efa very ny fihetsehana ara-batana rehetra, afa-tsy ny masoko", hoy izy. "Amin'izany fomba izany dia afaka mifandray sy mampandre anay izy rehefa misy ilainy ary tsy apetraka eo anoloan'ny mpamaky maso, dia tena ilaina izany", hoy ihany ny rainy.
