ປະຕິບັດຕາມ
"ຂະບວນການສູນເສຍສຽງຂອງຂ້ອຍແມ່ນຍາກຫຼາຍເພາະວ່າມັນເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ຮູ້ສຶກວ່າຄວາມສາມາດໃນການສື່ສານທາງປາກຂອງຂ້ອຍສູນເສຍໄປແລະໃນເວລາດຽວກັນກັບຄວາມທຸກທໍລະມານຈາກການບໍ່ເຂົ້າໃຈຈາກຄົນອ້ອມຂ້າງ. ສະຖານະການນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມແຕກແຍກໃນການສົນທະນາກັບຄອບຄົວແລະຫມູ່ເພື່ອນ. ມັນຍັງມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກເນື່ອງຈາກວ່າມັນເກີດຂຶ້ນໃນເວລາດຽວກັນທີ່ບັນຫາການກືນກິນໄດ້ປາກົດ. ຕົວຈິງແລ້ວ, ຂັ້ນຕອນນີ້ຂອງພະຍາດແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍເພາະວ່າທ່ານຈະເຂົ້າໃຈຄວາມເປັນຈິງຂອງພະຍາດ, ແຕ່ວ່າແຕ່ລະຂັ້ນຕອນກະກຽມສໍາລັບຂັ້ນຕອນຕໍ່ໄປ, ເຊິ່ງແມ່ນຍາກກວ່າ: ໃນກໍລະນີຂອງຂ້ອຍ, ການສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການຫາຍໃຈ. ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ Fran Vivó, 34 ປີແລະຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ sclerosis amyotrophic lateral (ALS) ເປັນເວລາສາມປີເຄິ່ງ, ອະທິບາຍເຖິງຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກທີ່ສຸດຂອງພະຍາດທີ່ໂຫດຮ້າຍຫຼາຍກັບຜູ້ທີ່ທົນທຸກຈາກມັນ.
ຂອງພວກເຮົາບອກມັນຢູ່ໃນສຽງ WhatsApp ທີ່ບັນທຶກໄວ້ໂດຍການຊ່ວຍເຫຼືອຂອງເຄື່ອງອ່ານຕາຂອງລາວ, ເຊິ່ງແຜ່ພັນດ້ວຍສຽງຫຸ່ນຍົນສິ່ງທີ່ລາວຂຽນດ້ວຍຕາຂອງລາວ, ການເຄື່ອນໄຫວກ້າມຊີ້ນສຸດທ້າຍທີ່ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈະສູນເສຍ.
ພໍ່ຂອງລາວ, Francisco Vivó, ຍັງຈື່ເວລາທີ່ລູກຊາຍຂອງລາວຢຸດເຊົາການເວົ້າ: "Fran ມີສຽງທີ່ສະບາຍໃຈ, ດ້ວຍນໍ້າສຽງທີ່ດຶງດູດໃຈຫຼາຍ. ພວກເຮົາທຸກຄົນໄດ້ບັນທຶກລາວດ້ວຍຄວາມຮັກອັນຍິ່ງໃຫຍ່ໃນວິດີໂອຄອບຄົວບາງຢ່າງ ແລະບັນທຶກປະຫວັດສາດຂອງຊີວິດຂອງລາວ. ການສູນເສຍສຽງຂອງຂ້ອຍເປັນປະສົບການທີ່ເຈັບປວດຫຼາຍ. ຂ້ອຍເດົາວ່າທຸກຄົນທີ່ຜ່ານປະສົບການນັ້ນອາດຈະເວົ້າໄດ້. ແຕ່ໃນພະຍາດນີ້, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ຄວາມກ້າວຫນ້າທີ່ບໍ່ສາມາດແກ້ໄຂໄດ້ໄປສູ່ສະພາບທີ່ຊຸດໂຊມຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ, ສິ່ງຫນຶ່ງເກີດຂື້ນ: ແຕ່ລະສະຖານະການທີ່ຜ່ານມາສູນເສຍຄວາມສໍາຄັນ. ທ່ານສະເຫມີຕ້ອງຮຽກຮ້ອງດ້ວຍທຸກວິທີການທີ່ມີຢູ່ໃນສະຖານະປະຈຸບັນ", ລາວຍອມຮັບ.
ALS ເປັນພະຍາດ degenerative ຜົນກະທົບຕໍ່ neurons ທີ່ສົ່ງ impulses ເສັ້ນປະສາດຈາກລະບົບປະສາດກາງໄປສູ່ກ້າມຊີ້ນທີ່ແຕກຕ່າງກັນຂອງຮ່າງກາຍ. ມັນເປັນການຫຸ້ມຫໍ່ຊໍາເຮື້ອແລະຕາຍທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມເນື້ອທີ່ກ້າວຫນ້າຢ່າງໄວວາ. ມັນເປັນ pathology ເລື້ອຍໆທີ່ສຸດໃນ lair ຂອງ enclaves neuromuscular. ໃນແຕ່ລະປີໃນປະເທດສະເປນ, ອີງຕາມຂໍ້ມູນຈາກສະມາຄົມ neurology ສະເປນ (SEN), ປະມານ 700 ຄົນເລີ່ມເກີດອາການຂອງພະຍາດນີ້. ເຄິ່ງຫນຶ່ງຂອງຜູ້ທີ່ມີ ALS ເສຍຊີວິດໃນເວລາຫນ້ອຍກວ່າ 3 ປີຈາກການເລີ່ມຕົ້ນຂອງອາການ, 80% ໃນເວລາຫນ້ອຍກວ່າ 5 ປີ, ແລະສ່ວນໃຫຍ່ (95%) ໃນເວລາຫນ້ອຍກວ່າ 10 ປີ.
ເມື່ອພວກເຂົາສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການສື່ສານ, ຄົນເຈັບ ALS ພຽງແຕ່ສາມາດສະແດງອອກໂດຍຜ່ານຜູ້ອ່ານຕາ (ການຕິດຕາມຕາ) ທີ່ຜະລິດຕົວອັກສອນຫຼືຄໍາສັບຕ່າງໆທີ່ພວກເຂົາຊີ້ໃຫ້ເຫັນດ້ວຍຕາຂອງພວກເຂົາດ້ວຍສຽງຫຸ່ນຍົນມາດຕະຖານ. ມັນເປັນເຄື່ອງມືທີ່ຂາດບໍ່ໄດ້ເພື່ອຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບໂລກທີ່ອ້ອມຂ້າງເຂົາເຈົ້າ.
ໃນຄວາມພະຍາຍາມທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ມະນຸດສ້າງການສື່ສານນີ້, Irisbond, ບໍລິສັດໃນປະເທດສະເປນທີ່ເປັນຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານເຕັກໂນໂລຢີການຕິດຕາມຕາແລະມາດຕະຖານໃນການສື່ສານແບບເລັ່ງລັດແລະທາງເລືອກ (AAC), ຮ່ວມກັບ AhoLab ແລະບາງສະມາຄົມ ELA ຂອງແອສປາໂຍນຕົ້ນຕໍເຊັ່ນ adELA, AgaELA. , ELA Andalucía ແລະ conELA Confederación, ADELA-CV ແລະ ANELA, ໄດ້ສົ່ງເສີມການລິເລີ່ມ #merEgaLAstuvez ເພື່ອປະກອບສ່ວນເຂົ້າໃນທະນາຄານສຽງ AhoMyTTS. ດ້ວຍວິທີນີ້, ພົນລະເມືອງຄົນໃດຄົນ ໜຶ່ງ ສາມາດບັນທຶກຕົວເອງແລະປ່ອຍສຽງຂອງພວກເຂົາໃຫ້ກັບຄົນທີ່ມີ ALS. ເຖິງແມ່ນວ່າຄົນເຈັບທີ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສໃຫມ່ສາມາດຈັບສຽງຂອງເຂົາເຈົ້າຢູ່ໃນບັນທຶກເພື່ອໃຫ້ພວກເຂົາສາມາດສືບຕໍ່ໃຊ້ມັນຢູ່ໃນອຸປະກອນ AAC ຂອງເຂົາເຈົ້າເມື່ອພວກເຂົາສູນເສຍມັນ.
"ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະສ້າງຄວາມຄິດໃຫມ່ດ້ວຍນ້ໍາສຽງທີ່ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບສາມາດກໍານົດຕົນເອງໄດ້ດີຂຶ້ນ. ມີ array ຂອງສຽງທີ່ແຕກຕ່າງກັນທີ່ຈະເລືອກເອົາຈາກຈະເປັນຊັບພະຍາກອນທີ່ກະຕຸ້ນຫຼາຍ. ຂ້າພະເຈົ້າຢາກໄດ້ສຽງທີ່ເຕືອນໃຈຂ້າພະເຈົ້າ”, ທ່ານ Fran Vivó ຢືນຢັນ.
"ພວກເຮົາໄດ້ມີຂໍ້ລິເລີ່ມນີ້ກັບພະແນກຄົ້ນຄ້ວາ UPV ທີ່ເຮັດວຽກກ່ຽວກັບບັນຫາການຮັບຮູ້ສຽງ. ພວກເຂົາເຈົ້າມີ app ທີ່ອະນຸຍາດໃຫ້ທ່ານສາມາດບັນທຶກສຽງໂດຍຜ່ານເຄື່ອງມືປັນຍາປະດິດແລະສ້າງທະນາຄານຄໍາສັບ. ທຸກໆຄົນສາມາດເຂົ້າໄປໃນຂະບວນການ, ເຊິ່ງແມ່ນງ່າຍດາຍ", Eduardo Jáuregui, ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງ Irisbond, ອະທິບາຍໃຫ້ ABC.
ມີພຽງຊຸດຫູຟັງທີ່ມີໄມໂຄຣໂຟນ ແລະອຸປະກອນທີ່ມີໂປຣແກຣມທ່ອງເວັບທີ່ອັບເດດເປັນເວີຊັນຫຼ້າສຸດເທົ່ານັ້ນ. ໂດຍຜ່ານການລົງທະບຽນສັ້ນໆ, ໃນເວທີ AhoMyTTS, ທ່ານສາມາດເຂົ້າເຖິງການບັນທຶກຂອງ 100 ປະໂຫຍກທີ່ແຕກຕ່າງກັນ.
ຜູ້ສົ່ງເສີມການລິເລີ່ມນີ້ແມ່ນການເຄື່ອນໄຫວເພື່ອໃຫ້ບຸກຄົນສາທາລະນະເຂົ້າຮ່ວມແລະໃຫ້ມັນເບິ່ງເຫັນໄດ້, ເຊັ່ນ: ນັກກິລາບານເຕະ Mikel Oyarzabal ຫຼືພໍ່ຄົວ Elena Arzak, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບນັກສະແດງແລະນັກສະແດງທີ່ມີສຽງທີ່ມີຊື່ສຽງເຊັ່ນ María Antonia Rodríguez Baltasar ທີ່ໃຫ້ຊື່ Kim. Basinger, Julianne Moore ຫຼື Michelle Pfeiffer; ຜູ້ປະກາດຂ່າວ ແລະນັກສະແດງສຽງ José Barreiro; Claudio Serrano, ຜູ້ປະກາດຂ່າວແລະນັກສະແດງໂຄສະນາສໍາລັບ Otto ຈາກ The Simpsons, Dr. Derek Shepherd ຈາກ Grey's Anatomy ແລະ, ແນ່ນອນ, Batman ຕົນເອງຈາກ trilogy ຂອງ Christopher Nolan. ພວກເຂົາເຈົ້າຍັງໄດ້ປະກອບສ່ວນສຽງຂອງເຂົາເຈົ້າ Iñaki Crespo, ນັກສະແດງສຽງສໍາລັບ Jason Isaacs ແລະ Michael Fassbender; José María del Río ຜູ້ທີ່ໃຫ້ຂະຫນານນາມ Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ຫຼື David Attenborough; Dove Porcelain ໂດຍ Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, ສຽງຂອງ Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ຫຼື Jennifer López.
Jáuregui ເວົ້າວ່າ "ເປົ້າຫມາຍແມ່ນເພື່ອບັນລຸທະນາຄານທີ່ກວ້າງຂວາງຫຼາຍແລະຜູ້ທີ່ຈໍາເປັນຕ້ອງໃຊ້ພວກມັນສາມາດເຂົ້າເຖິງໄດ້ໂດຍບໍ່ເສຍຄ່າ," Jáuregui ເວົ້າ.
Adriana Guevara de Bonis, ປະທານຂອງ AdELA (Spanish Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis) ສໍາລັບ 16 ປີ, ຄິດວ່າມັນເປັນ "ຄວາມຄິດທີ່ດີ". “ເຄື່ອງສັງເຄາະແມ່ນກົນຈັກຫຼາຍ, ດ້ວຍສຽງໂລຫະ ແລະບໍ່ແມ່ນມະນຸດຫຼາຍ. ຄົນເຈັບຈໍານວນຫຼາຍຂອງພວກເຮົາ, ຈາກຂັ້ນຕອນທີ່ແນ່ນອນ, ຢຸດເຊົາການຕິດຕໍ່ສື່ສານ. ການມີທະນາຄານຂອງສຽງນີ້ແມ່ນມະນຸດຫຼາຍ”, ລາວຊີ້ໃຫ້ເຫັນໃນການສົນທະນາກັບ ABC.
ປະທານຂອງ AdELA ຮັບປະກັນວ່າຫນຶ່ງໃນເວລາທີ່ຍາກທີ່ສຸດສໍາລັບການລັອກແລະສະພາບແວດລ້ອມຂອງພວກເຂົາແມ່ນເວລາທີ່ເຂົາເຈົ້າສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າ. ລາວເວົ້າວ່າ "ມັນເປັນສິ່ງທີ່ຫນ້າຕື່ນເຕັ້ນຫຼາຍສໍາລັບຄົນເຈັບທີ່ສາມາດສະແດງອອກດ້ວຍສຽງທີ່ພວກເຂົາຮູ້ຈັກຫຼືສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ," ລາວເວົ້າ.
ການຕິດຕາມຕາແມ່ນລວມຢູ່ໃນຫຼັກຊັບຂອງການບໍລິການພື້ນຖານຂອງກະຊວງສາທາລະນະສຸກແລະໃນປັດຈຸບັນມັນຂຶ້ນກັບຊຸມຊົນທີ່ຈະລິເລີ່ມຂະບວນການປະມູນເພື່ອໃຫ້ມັນກາຍເປັນຄວາມເປັນຈິງທີ່ຄົນເຈັບ ALS ທັງຫມົດມີເຕັກໂນໂລຢີເພື່ອສືບຕໍ່ການສື່ສານ. ເຖິງແມ່ນວ່າຈາກ AdELA ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ວິພາກວິຈານວ່າກະຊວງ "ພຽງແຕ່ 75% ຂອງອຸປະກອນ" ແລະ 25% ຕ້ອງໄດ້ຈ່າຍໂດຍຜູ້ໃຊ້. "ພວກເຮົາມີກອງທຶນຄວາມສາມັກຄີເພາະວ່າສໍາລັບຄົນເຈັບຈໍານວນຫຼາຍການເບີກຈ່າຍແມ່ນບໍ່ເປັນໄປໄດ້. ພວກເຮົາຍັງໃຫ້ກູ້ຢືມອຸປະກອນຕ່າງໆໂດຍບໍ່ເສຍຄ່າແລະເມື່ອພວກເຂົາໃຊ້ພວກມັນສໍາເລັດພວກເຂົາກໍ່ສົ່ງຄືນໃຫ້ພວກເຮົາ”, Adriana Guevara de Bonis ເວົ້າ.
ແຕ່ຄົນເຈັບ ALS ບໍ່ພຽງແຕ່ຕ້ອງການເຕັກໂນໂລຢີໃນການສື່ສານ, ແຕ່ຍັງເຄື່ອນຍ້າຍ, ຂຶ້ນກັບໄລຍະທີ່ເຂົາເຈົ້າຢູ່ໃນ: ຈາກເກົ້າອີ້ໄຟຟ້າໄປຫາລົດ tow, ລວມທັງລົດຕູ້ດັດແປງ. "ການຄົ້ນຄວ້າຕ້ອງໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນ, ແຕ່ຍັງວິທີການທີ່ຈະໃຫ້ພວກເຂົາມີຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດ", ປະທານ AdELA ສະຫຼຸບ.
ມັນແມ່ນການຢືນຢັນຢ່າງແນ່ນອນຂອງ Fran: "ທໍາອິດຂ້າພະເຈົ້າຈະຮ້ອງຂໍໃຫ້ມີການຄົ້ນຄວ້າເພີ່ມເຕີມແລະ, ໃນລະດັບເຕັກໂນໂລຢີ, ມັນສາມາດມີເຊັນເຊີເຕືອນໄພທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວທີ່ສຸດຕໍ່ການເຄື່ອນໄຫວຕາໃນເວລາທີ່ຂ້ອຍນອນແລະບໍ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບເຄື່ອງອ່ານຕາ. ລະບົບ, ເພາະວ່າໃນຂັ້ນຕອນນີ້ຂ້ອຍໄດ້ສູນເສຍການເຄື່ອນໄຫວຂອງຮ່າງກາຍທັງຫມົດ, ຍົກເວັ້ນຕາຂອງຂ້ອຍ, "ລາວເວົ້າ. "ດ້ວຍວິທີນີ້, ລາວສາມາດສື່ສານແລະແຈ້ງໃຫ້ພວກເຮົາຮູ້ເມື່ອລາວມີຄວາມຕ້ອງການແລະບໍ່ໄດ້ວາງໄວ້ຕໍ່ຫນ້າຜູ້ອ່ານຕາ, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນ," ພໍ່ຂອງລາວກ່າວຕື່ມວ່າ.
