Covid-a dirêj wekî Covid-19 e, tenê ew dirêjtir dimîne

“No entendemos por qué se tiene que volver a definir algo que la OMS ya había definido”. Así de criticos se muestran los colectivos de pacientes de Long Covid con la nueva definición de Covid persiste o Long Covid que acaban de consensuar los ministerios de Sanidad y Ciencia e Innovación junto con el Instituto de Salud Carlos III que presentó la ministra Carolina Darias.

De acuerdo con los colectivos de pacientes Long Covid, la nueva definición que estable que el Covid persiste es un “conjunto de síntomas multiorgánicos no atribuibles a otras causas que durant tras la fase aguda de la infección”, supone “no coger el toro por los cuernos y decir que esto es una fermedad”.

Dice Isabelle Delgado, de Long Acting Covid, que el estudio “debería decir lo que ya dicen las evidencias científicas sobre el Covid persiste”.

Y luego está el hecho de acotar la definición. “Se trata de acotar y, entonces ¿quiénes quedan dentro y quiénes se fuera? Porque claro, hay muchísima gente con Covid persiste que con esta definición se pueden quedar fuera y eso hace que haa un número enorme de personas que están temblando».

Se refiere Delgado al hecho que señala el documento sobre el diagnóstico. Se dice que para establecer un posible diagnóstico es necesario contar, además de la definición citada, de un diagnóstico previo de la infección aguda, bien diseñado con base en laboratorio o bien para su inclusión en la historia clínica; descartar otros problemas de salud a lo que pueda vincularse la sintomatología; Definiendo de antemano posibles problemas para la salud de las personas afectadas, y diferenciando los daños y lesiones producidos por la infección aguda.

Pero, explicó Delgado que muchas personas “no tienen ninguna prueba confirmatoria, por eso se pueden quedar fuera. Y en concreto no lo estoy diciendo, diciendo por mí, porque yo sí tengo una prueba confirmada”.

Subraya este paciente de Long Covid que los pacientes con Covid persisten “no estamos muy muy conformes con esta definición, porque no concreta nada, porque no va a la raíz, que sería decir que el Long Covid es lo mismo que el Covid-19 ; simplemente ponerle el long es que dura más o es persistente, o lo que es lo mismo, que los síntomas persisten”.

Is the misma que el Covid-19, de manera crónica, que algunos la tienen 5 días y otros la tenemos dos años y medio

Los pacientes con Covid persistente confían en que se aclare este tema. Está claro, señala Delgado, “que hay que decir que esto es una enfermedad y que es la misma que el Covid-19, pero de manera crónica, que algunos la tienen 5 días y otros la tenemos dos años y medio”.

Delgado es consciente de que todo esto es muy complicado para quien no lo vive todos los días, “pero es que a no se puede hablar de síndrome sino de enfermedad. El síndrome -afirma-sí que es un conjunto de síntomas y signos que no tienen etiología, que no se sabe cuál es su origen. Nosotros sabemos cuál es el origen, puro y duro. Somos un síndrome post viral”.

Asimismo, los pacientes critican el estudio y su metodología porque, afirma Delgado, ya en su momento “todas las asociaciones de pacientes manifiestan que no estamos muy de acuerdo porque no era riguroso el cuestionario”.

Así, la Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos se unieron para llevar a cabo ante el Defensor del Pueblo “la falta de rigor científico de l’estudio CIBERPOSTCOVID que además, deja fuera a los pacientes”.

“Pacientes Como, da la casualidad de que yo fui una de las 10 que participan en ese cuestionario, dijimos que no era muy riguroso -asegura Delgado-. Me acuerdo que pues se tuvo una reunión con Cristóbal Belda (Director del Instituto de Salud Carlos III), para decirles que no estuvimos muy de acuerdo con un cuestionario que cogie la representación de los pacientes de tan solo un 6%”.

Además, denunciaron en su momento, que el cuestionario podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad. “Nos preguntamos cómo se puede definir una enfermedad nueva sin haber querido escuchar a los pacientes que la sufren día a día”, apunta este paciente de Covid.