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“목소리를 잃는 과정은 말을 할 수 있는 능력을 상실한 것과 동시에 주변 사람들에게 이해받지 못하는 고통을 겪는 과정이 점차 진행되어 너무 힘들었습니다. 이 상황으로 인해 가족 및 친구들과의 대화가 단절되었습니다. 삼키는 문제가 동시에 발생했기 때문에 어려웠습니다. 사실 질병의 이 단계는 질병의 현실을 깨닫기 때문에 매우 어렵습니다. 그러나 각 단계는 다음 단계를 준비합니다. 더 어려운 것은 제 경우에는 호흡 능력의 상실입니다. 34년 반 동안 근위축성 측삭 경화증(ALS) 진단을 받은 XNUMX세의 Fran Vivó는 이 병을 앓고 있는 사람들에게 매우 잔인한 질병의 가장 힘든 순간 중 하나를 설명합니다.
우리는 그의 눈 판독기의 도움으로 녹음된 WhatsApp 오디오로 그것을 알려줍니다. 이 판독기는 그가 눈으로 쓰는 것을 로봇 목소리로 재생하며, 영향을 받은 사람들이 잃는 마지막 근육 움직임입니다.
그의 아버지인 Francisco Vivó도 아들이 말을 할 수 없게 된 순간을 기억합니다. 우리 모두는 그의 삶에 대한 일부 가족 비디오와 역사적 기록에 큰 애정으로 그를 녹화했습니다. 목소리를 잃는 것은 매우 충격적인 경험이었습니다. 그 경험을 해본 사람이라면 누구나 이렇게 말할 수 있을 것입니다. 그러나 계속 악화되는 상태로 돌이킬 수 없는 전진을 지속하는 이 질병에서 한 가지 일이 발생합니다. 바로 이전의 각 상황이 중요성을 잃는 것입니다. 항상 현 상태에서 가능한 모든 수단을 동원해 요구해야 한다”고 인정했다.
ALS는 중추 신경계에서 신체의 다른 근육으로 신경 자극을 전달하는 뉴런에 영향을 미치는 퇴행성 질환입니다. 빠르게 진행되는 근육 약화를 유발하는 만성적이고 치명적인 지역입니다. 그것은 신경근 영역의 소굴에서 가장 흔한 병리학입니다. 스페인 신경과 학회(SEN)의 데이터에 따르면 매년 스페인에서는 약 700명의 사람들이 이 질병의 증상을 보이기 시작합니다. ALS 환자의 절반은 증상이 시작된 후 3년 이내에 사망하고, 80%는 5년 이내에, 대다수(95%)는 10년 이내에 사망합니다.
의사소통 능력을 잃으면 ALS 환자는 표준 로봇 음성으로 눈으로 가리키는 글자나 단어를 재현하는 아이 리더(아이트래킹)를 통해서만 자신을 표현할 수 있습니다. 주변 세계와 연결 상태를 유지하는 데 없어서는 안될 도구입니다.
이 커뮤니케이션을 인간화하려는 시도로 아이트래킹 기술의 전문가이자 AAC(Augmentative and Alternative Communication)의 벤치마크인 스페인 회사 Irisbond는 AhoLab 및 adELA, AgaELA와 같은 주요 스페인 ELA 협회와 함께 , ELA Andalucía 및 conELA Confederación, ADELA-CV 및 ANELA는 AhoMyTTS 음성 은행에 기여하기 위해 #merEgaLAstuvez 이니셔티브를 홍보했습니다. 이러한 방식으로 모든 시민은 자신을 녹음하고 ALS를 가진 사람에게 자신의 목소리를 빌려줄 수 있습니다. 새로 진단된 환자도 녹음에 자신의 음성을 캡처할 수 있으므로 분실 시 AAC 장치에서 계속 사용할 수 있습니다.
“영향을 받은 사람들이 자신을 더 잘 이해할 수 있는 어조로 생각을 재현하는 것이 중요합니다. 선택할 수 있는 다양한 목소리를 갖는 것은 매우 동기를 부여하는 리소스가 될 것입니다. 저를 생각나게 하는 목소리를 원합니다.”라고 Fran Vivó가 확언했습니다.
“음성 인식 문제를 연구하는 UPV 연구 부서와 함께 이 이니셔티브를 생각해 냈습니다. 인공 지능 도구를 통해 음성을 녹음하고 단어 은행을 만들 수 있는 앱이 있습니다. 누구나 쉽게 참여할 수 있습니다.”라고 Irisbond의 설립자인 Eduardo Jáuregui가 ABC에 설명했습니다.
마이크가 있는 헤드셋과 웹 브라우저가 최신 버전으로 업데이트된 장치만 준비하십시오. AhoMyTTS 플랫폼에 간단한 등록을 통해 100개의 다양한 문구를 녹음할 수 있습니다.
축구선수 미켈 오야르자발, 셰프 엘레나 아르작 등 유명인사들과 킴을 더빙한 마리아 안토니아 로드리게스 발타사르 등 유명 성우를 더빙한 배우들도 동참해 가시성을 확보할 수 있도록 발기인들이 움직이고 있다. Basinger, Julianne Moore 또는 Michelle Pfeiffer; 아나운서이자 성우인 José Barreiro; Claudio Serrano, The Simpsons의 Otto, Grey's Anatomy의 Dr. Derek Shepherd, 그리고 물론 Christopher Nolan의 XNUMX부작의 배트맨 자신의 아나운서이자 광고 배우입니다. 그들은 또한 Jason Isaacs와 Michael Fassbender의 성우인 Iñaki Crespo의 목소리에 기여했습니다. Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo 또는 David Attenborough를 더빙한 José María del Río; Sarah Jessica Parker의 Dove Porcelain; Concepción López Rojo, Vuffy the Vampire Slayer의 목소리, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche 또는 Jennifer López.
Jáuregui는 "목표는 매우 광범위한 문구 은행을 만들고 이를 사용해야 하는 사람들이 무료로 액세스할 수 있도록 하는 것입니다."라고 말합니다.
16년 동안 AdELA(스페인 근위축성 측삭 경화증 협회) 회장인 Adriana Guevara de Bonis는 "훌륭한 아이디어"라고 생각합니다. “신디사이저는 매우 기계적이고 금속성 목소리를 가지고 있으며 인간적이지 않습니다. 많은 환자들이 특정 단계부터 의사소통을 하지 못합니다. 이러한 목소리 은행을 갖는 것이 훨씬 더 인간적입니다.”라고 ABC와의 대화에서 그는 지적합니다.
AdELA의 사장은 자물쇠와 주변 환경에서 가장 힘든 순간 중 하나는 말을 할 수 없을 때라고 확신합니다. 그는 “환자가 자신이나 가족의 목소리로 자신을 표현할 수 있다는 것은 매우 흥미로운 일”이라고 말했다.
아이트래킹은 보건부의 기본 서비스 포트폴리오에 포함되어 있으며 이제 모든 ALS 환자가 계속 의사소통할 수 있는 기술을 보유하는 것이 현실이 되도록 입찰 프로세스를 시작하는 것은 커뮤니티의 몫입니다. AdELA에서 그들은 교육부가 "기기의 75%만 재정 지원"하고 25%는 사용자가 지불해야 한다고 비판합니다. “많은 환자들에게 지불이 가능하지 않기 때문에 우리는 연대 기금을 가지고 있습니다. 우리는 또한 장치를 무료로 빌려주고 사용이 끝나면 돌려줍니다.”라고 Adriana Guevara de Bonis는 말합니다.
그러나 ALS 환자는 의사 소통을 위한 기술뿐만 아니라 전기 의자에서 개조된 밴을 포함한 견인 트럭에 이르기까지 환자가 처한 단계에 따라 이동할 수 있는 기술이 필요합니다. AdELA 회장은 "연구가 지원되어야 하지만 삶의 질을 제공하는 수단도 지원되어야 합니다."라고 결론지었습니다.
그것은 정확히 Fran의 주장 중 하나입니다. "먼저 더 많은 연구와 기술 수준에서 내가 누워 있고 눈 판독기에 연결되어 있지 않을 때 눈 움직임에 극도로 민감한 알람 센서를 가질 수 있도록 더 많은 연구를 요청하고 싶습니다. 이 단계에서 나는 이미 눈을 제외한 모든 신체 활동성을 상실했기 때문입니다.”라고 그는 말합니다. "이런 식으로 그는 필요가 있을 때 의사 소통하고 우리에게 알릴 수 있고 독자 앞에 배치되지 않는 것이 필수적일 것입니다."라고 덧붙였습니다.
