ಅನುಸರಿಸಿ
"ನನ್ನ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿತ್ತು ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ಹಂತಹಂತವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಿತು, ಮೌಖಿಕವಾಗಿ ಸಂವಹನ ಮಾಡುವ ನನ್ನ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವು ಹೇಗೆ ಕಳೆದುಹೋಯಿತು ಮತ್ತು ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಸುತ್ತಲಿರುವವರಿಗೆ ಅರ್ಥವಾಗದ ಅನುಭವವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದೆ. ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಸಂಭಾಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಸಂಪರ್ಕ ಕಡಿತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು. ನುಂಗುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಿದ ಕಾರಣ ಇದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿತ್ತು. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ರೋಗದ ಈ ಹಂತವು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ನೀವು ರೋಗದ ವಾಸ್ತವತೆಯನ್ನು ಅರಿತುಕೊಳ್ಳುತ್ತೀರಿ, ಆದರೆ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಹಂತಗಳು ಮುಂದಿನದಕ್ಕೆ ಸಿದ್ಧವಾಗುತ್ತವೆ, ಅದು ಇನ್ನೂ ಕಷ್ಟ: ನನ್ನ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಉಸಿರಾಟದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ನಷ್ಟ. 34 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಮತ್ತು ಮೂರೂವರೆ ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಅಮಿಯೋಟ್ರೋಫಿಕ್ ಲ್ಯಾಟರಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ಎಎಲ್ಎಸ್) ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಫ್ರಾನ್ ವಿವೊ, ಅದರಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರೊಂದಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಕ್ರೂರ ಕಾಯಿಲೆಯ ಅತ್ಯಂತ ಕಷ್ಟಕರ ಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದನ್ನು ವಿವರಿಸುವುದು ಹೀಗೆ.
ನಾವು ಅದನ್ನು ಅವರ ಐ ರೀಡರ್ ಸಹಾಯದಿಂದ ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಿದ ವಾಟ್ಸಾಪ್ ಆಡಿಯೋದಲ್ಲಿ ಹೇಳುತ್ತೇವೆ, ಅದು ತನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳಿಂದ ಬರೆಯುವುದನ್ನು ರೋಬೋಟಿಕ್ ಧ್ವನಿಯಿಂದ ಪುನರುತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ, ಪೀಡಿತರು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಕೊನೆಯ ಸ್ನಾಯು ಚಲನೆ.
ಅವನ ತಂದೆ, ಫ್ರಾನ್ಸಿಸ್ಕೊ ವಿವೊ, ತನ್ನ ಮಗನು ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಕ್ಷಣವನ್ನು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾನೆ: "ಫ್ರಾನ್ ತುಂಬಾ ಆಹ್ಲಾದಕರ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು, ಸೂಪರ್ ಆಕರ್ಷಕ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು. ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಅವರನ್ನು ಅತ್ಯಂತ ಪ್ರೀತಿಯಿಂದ ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬ ವೀಡಿಯೊಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಜೀವನದ ಐತಿಹಾಸಿಕ ರೆಕಾರ್ಡಿಂಗ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ. ನನ್ನ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ತುಂಬಾ ಆಘಾತಕಾರಿ ಅನುಭವವಾಗಿದೆ. ಆ ಅನುಭವದ ಮೂಲಕ ಹೋಗುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಅದನ್ನು ಹೇಳಬಹುದು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಆದರೆ ಈ ರೋಗದಲ್ಲಿ, ನಿರಂತರ ಹದಗೆಡುವ ಸ್ಥಿತಿಯ ಕಡೆಗೆ ಸರಿಪಡಿಸಲಾಗದ ಮುನ್ನಡೆಯನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಒಂದು ವಿಷಯ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ: ಪ್ರತಿ ಹಿಂದಿನ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ವಿಧಾನಗಳೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಯಾವಾಗಲೂ ಬೇಡಿಕೆಯಿಡಬೇಕು" ಎಂದು ಅವರು ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.
ALS ಒಂದು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದಿಂದ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ನರ ಪ್ರಚೋದನೆಗಳನ್ನು ರವಾನಿಸುವ ನರಕೋಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮತ್ತು ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಎನ್ಕ್ಲೇವ್ ಆಗಿದ್ದು ಅದು ವೇಗವಾಗಿ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ನರಸ್ನಾಯುಕ ಎನ್ಕ್ಲೇವ್ಗಳ ಕೊಟ್ಟಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಆಗಾಗ್ಗೆ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರವಾಗಿದೆ. ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ, ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ನ್ಯೂರಾಲಜಿ (SEN) ದ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಸುಮಾರು 700 ಜನರು ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಾರೆ. ALS ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಜನರು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಪ್ರಾರಂಭದಿಂದ 3 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ, 80% 5 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನವರು (95%) 10 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.
ಅವರು ಸಂವಹನ ಮಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ, ALS ರೋಗಿಗಳು ಕಣ್ಣಿನ ಓದುಗರು (ಕಣ್ಣಿನ ಟ್ರ್ಯಾಕಿಂಗ್) ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರ ತಮ್ಮನ್ನು ತಾವು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಬಹುದು, ಅದು ಅವರು ಸೂಚಿಸುವ ಅಕ್ಷರಗಳು ಅಥವಾ ಪದಗಳನ್ನು ಪ್ರಮಾಣಿತ ರೊಬೊಟಿಕ್ ಧ್ವನಿಯೊಂದಿಗೆ ಪುನರುತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಅವರ ಸುತ್ತಲಿನ ಪ್ರಪಂಚದೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರಲು ಇದು ಅನಿವಾರ್ಯ ಸಾಧನವಾಗಿದೆ.
ಈ ಸಂವಹನವನ್ನು ಮಾನವೀಯಗೊಳಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ, ಐರಿಸ್‌ಬಾಂಡ್, ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಕಂಪನಿಯು ಕಣ್ಣಿನ ಟ್ರ್ಯಾಕಿಂಗ್ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಆಗ್ಮೆಂಟೇಟಿವ್ ಮತ್ತು ಆಲ್ಟರ್ನೇಟಿವ್ ಕಮ್ಯುನಿಕೇಷನ್ (AAC) ನಲ್ಲಿ ಮಾನದಂಡವಾಗಿದೆ, ಜೊತೆಗೆ AhoLab ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ELA ಸಂಘಗಳಾದ adELA, AgaELA. , ELA Andalucía ಮತ್ತು conELA Confederación, ADELA-CV ಮತ್ತು ANELA, AhoMyTTS ಧ್ವನಿ ಬ್ಯಾಂಕ್‌ಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಲು #merEgaLAstuvez ಉಪಕ್ರಮವನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಿದೆ. ಈ ರೀತಿಯಾಗಿ, ಯಾವುದೇ ನಾಗರಿಕರು ತಮ್ಮನ್ನು ತಾವು ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ALS ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ತಮ್ಮ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ಹೊಸದಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ರೋಗಿಗಳು ಸಹ ತಮ್ಮ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ರೆಕಾರ್ಡಿಂಗ್‌ನಲ್ಲಿ ಸೆರೆಹಿಡಿಯಬಹುದು ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಅದನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ ತಮ್ಮ AAC ಸಾಧನಗಳಲ್ಲಿ ಅದನ್ನು ಬಳಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಬಹುದು.
"ಆಲೋಚನೆಗಳನ್ನು ಧ್ವನಿಯ ಧ್ವನಿಯೊಂದಿಗೆ ಪುನರುತ್ಪಾದಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ, ಅದರೊಂದಿಗೆ ಬಾಧಿತರು ತಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲು ವಿಭಿನ್ನ ಧ್ವನಿಗಳ ಒಂದು ಶ್ರೇಣಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದು ಬಹಳ ಪ್ರೇರಕ ಸಂಪನ್ಮೂಲವಾಗಿದೆ. ನನ್ನದನ್ನು ನೆನಪಿಸುವ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ", ಫ್ರಾನ್ ವಿವೊ ದೃಢಪಡಿಸಿದರು.
"ಧ್ವನಿ ಗುರುತಿಸುವಿಕೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಮೇಲೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ UPV ಸಂಶೋಧನಾ ವಿಭಾಗದೊಂದಿಗೆ ನಾವು ಈ ಉಪಕ್ರಮದೊಂದಿಗೆ ಬಂದಿದ್ದೇವೆ. ಕೃತಕ ಬುದ್ಧಿಮತ್ತೆ ಉಪಕರಣದ ಮೂಲಕ ಧ್ವನಿಗಳನ್ನು ರೆಕಾರ್ಡ್ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ವರ್ಡ್ ಬ್ಯಾಂಕ್ ರಚಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಅನುಮತಿಸುವ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್ ಅನ್ನು ಅವರು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಯಾರು ಬೇಕಾದರೂ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು, ಇದು ಸರಳವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಐರಿಸ್‌ಬಾಂಡ್‌ನ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಎಡ್ವರ್ಡೊ ಜುರೆಗುಯಿ ಎಬಿಸಿಗೆ ವಿವರಿಸಿದರು.
ಮೈಕ್ರೊಫೋನ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಡ್‌ಸೆಟ್ ಮತ್ತು ಇತ್ತೀಚಿನ ಆವೃತ್ತಿಗೆ ನವೀಕರಿಸಲಾದ ವೆಬ್ ಬ್ರೌಸರ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸಾಧನವನ್ನು ಮಾತ್ರ ಹೊಂದಿರಿ. ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ನೋಂದಣಿ ಮೂಲಕ, AhoMyTTS ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನಲ್ಲಿ, ನೀವು 100 ವಿವಿಧ ನುಡಿಗಟ್ಟುಗಳ ರೆಕಾರ್ಡಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು.
ಸಾಕರ್ ಆಟಗಾರ ಮೈಕೆಲ್ ಒಯಾರ್ಜಾಬಲ್ ಅಥವಾ ಬಾಣಸಿಗ ಎಲೆನಾ ಅರ್ಜಾಕ್ ಅವರಂತಹ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಸೇರಲು ಮತ್ತು ಗೋಚರತೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ಈ ಉಪಕ್ರಮದ ಪ್ರವರ್ತಕರು ಚಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಜೊತೆಗೆ ಕಿಮ್‌ಗೆ ಡಬ್ ಮಾಡುವ ಮರಿಯಾ ಆಂಟೋನಿಯಾ ರೋಡ್ರಿಗಸ್ ಬಾಲ್ಟಾಸರ್ ಅವರಂತಹ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಧ್ವನಿ ಹೊಂದಿರುವ ನಟರು ಮತ್ತು ನಟಿಯರನ್ನು ಡಬ್ಬಿಂಗ್ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಬಾಸಿಂಗರ್, ಜೂಲಿಯಾನ್ನೆ ಮೂರ್ ಅಥವಾ ಮಿಚೆಲ್ ಫೈಫರ್; ಉದ್ಘೋಷಕ ಮತ್ತು ಧ್ವನಿ ನಟ ಜೋಸ್ ಬ್ಯಾರೆರೊ; ಕ್ಲಾಡಿಯೊ ಸೆರಾನೊ, ದಿ ಸಿಂಪ್ಸನ್ಸ್‌ನ ಒಟ್ಟೊಗೆ ಅನೌನ್ಸರ್ ಮತ್ತು ಜಾಹೀರಾತು ನಟ, ಗ್ರೇಸ್ ಅನ್ಯಾಟಮಿಯಿಂದ ಡಾ. ಡೆರೆಕ್ ಶೆಫರ್ಡ್ ಮತ್ತು ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ನೋಲನ್ ಅವರ ಟ್ರೈಲಾಜಿಯಿಂದ ಬ್ಯಾಟ್‌ಮ್ಯಾನ್ ಸ್ವತಃ. ಅವರು ತಮ್ಮ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಇನಾಕಿ ಕ್ರೆಸ್ಪೋ, ಜೇಸನ್ ಐಸಾಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಮೈಕೆಲ್ ಫಾಸ್ಬೆಂಡರ್‌ಗೆ ಧ್ವನಿ ನಟರನ್ನು ನೀಡಿದ್ದಾರೆ; ಜೋಸ್ ಮರಿಯಾ ಡೆಲ್ ರಿಯೊ ಅವರು ಕೆವಿನ್ ಸ್ಪೇಸಿ, ಡೆನ್ನಿಸ್ ಕ್ವೈಡ್, ಪೊಕೊಯೊ ಅಥವಾ ಡೇವಿಡ್ ಅಟೆನ್‌ಬರೋ; ಸಾರಾ ಜೆಸ್ಸಿಕಾ ಪಾರ್ಕರ್ ಅವರಿಂದ ಡವ್ ಪಿಂಗಾಣಿ; ಕಾನ್ಸೆಪ್ಸಿಯಾನ್ ಲೋಪೆಜ್ ರೊಜೊ, ಬಫಿ ದಿ ವ್ಯಾಂಪೈರ್ ಸ್ಲೇಯರ್, ನಿಕೋಲ್ ಕಿಡ್ಮನ್, ಸಲ್ಮಾ ಹಯೆಕ್, ಜೂಲಿಯೆಟ್ ಬಿನೋಚೆ ಅಥವಾ ಜೆನ್ನಿಫರ್ ಲೋಪೆಜ್ ಅವರ ಧ್ವನಿ.
"ಗುರಿಗಳ ಒಂದು ವಿಸ್ತಾರವಾದ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಅನ್ನು ಸಾಧಿಸುವುದು ಗುರಿಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅವುಗಳನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾದ ಜನರು ಅವುಗಳನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು" ಎಂದು ಜುರೆಗುಯಿ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
16 ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಅಡೆಲಾ (ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಆಫ್ ಅಮಿಯೋಟ್ರೋಫಿಕ್ ಲ್ಯಾಟರಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್) ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದ ಆಡ್ರಿಯಾನಾ ಗುವೇರಾ ಡಿ ಬೋನಿಸ್, ಇದು "ಒಂದು ಉತ್ತಮ ಕಲ್ಪನೆ" ಎಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ. “ಸಿಂಥಸೈಜರ್‌ಗಳು ತುಂಬಾ ಯಾಂತ್ರಿಕವಾಗಿದ್ದು, ಲೋಹೀಯ ಧ್ವನಿಯೊಂದಿಗೆ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಮಾನವನಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ಅನೇಕ ರೋಗಿಗಳು, ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಹಂತದಿಂದ, ಸಂವಹನ ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ಈ ಧ್ವನಿಗಳ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದು ಹೆಚ್ಚು ಮಾನವೀಯವಾಗಿದೆ ”ಎಂದು ಅವರು ಎಬಿಸಿಯೊಂದಿಗಿನ ಸಂಭಾಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಗಮನಸೆಳೆದಿದ್ದಾರೆ.
ಅಡೆಲಾ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಬೀಗಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಪರಿಸರಕ್ಕೆ ಕಷ್ಟಕರವಾದ ಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಅವರು ಮಾತನಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ ಭರವಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. "ರೋಗಿಗಳು ತಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ಅಥವಾ ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರ ಧ್ವನಿಯೊಂದಿಗೆ ತಮ್ಮನ್ನು ತಾವು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದು ಬಹಳ ರೋಮಾಂಚನಕಾರಿಯಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಐ ಟ್ರ್ಯಾಕಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಮೂಲ ಸೇವೆಗಳ ಪೋರ್ಟ್‌ಫೋಲಿಯೊದಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಈಗ ಬಿಡ್ಡಿಂಗ್ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು ಸಮುದಾಯಗಳಿಗೆ ಬಿಟ್ಟದ್ದು ಇದರಿಂದ ಎಲ್ಲಾ ALS ರೋಗಿಗಳು ಸಂವಹನವನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದು ವಾಸ್ತವವಾಗುತ್ತದೆ. ಅಡೆಲಾದಿಂದ ಅವರು ಸಚಿವಾಲಯವು "75% ಸಾಧನಕ್ಕೆ ಮಾತ್ರ ಹಣಕಾಸು ನೀಡುತ್ತದೆ" ಮತ್ತು 25% ಅನ್ನು ಬಳಕೆದಾರರು ಪಾವತಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಟೀಕಿಸುತ್ತಾರೆ. "ನಾವು ಒಗ್ಗಟ್ಟಿನ ನಿಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅನೇಕ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ವಿತರಣೆಯು ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯವಲ್ಲ. ನಾವು ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಅವುಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದನ್ನು ಮುಗಿಸಿದಾಗ ಅವರು ಅದನ್ನು ನಮಗೆ ಹಿಂದಿರುಗಿಸುತ್ತಾರೆ" ಎಂದು ಆಡ್ರಿಯಾನಾ ಗುವೇರಾ ಡಿ ಬೋನಿಸ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಆದರೆ ALS ರೋಗಿಗೆ ಸಂವಹನ ಮಾಡಲು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ಅವರು ಇರುವ ಹಂತವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಚಲಿಸಲು ಸಹ ಅಗತ್ಯವಿದೆ: ಎಲೆಕ್ಟ್ರಿಕ್ ಕುರ್ಚಿಗಳಿಂದ ಹಿಡಿದು ಟವ್ ಟ್ರಕ್‌ಗಳು, ಅಳವಡಿಸಿದ ವ್ಯಾನ್‌ಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ. "ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಬೇಕು, ಆದರೆ ಅವರಿಗೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ನೀಡುವ ವಿಧಾನವೂ ಇರಬೇಕು" ಎಂದು ಅಡೆಲಾ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ತೀರ್ಮಾನಿಸಿದರು.
ಇದು ನಿಖರವಾಗಿ ಫ್ರಾನ್‌ನ ಸಮರ್ಥನೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ: "ಮೊದಲಿಗೆ ನಾನು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಕೇಳುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನದ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ, ನಾನು ಮಲಗಿರುವಾಗ ಮತ್ತು ಐ ರೀಡರ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿರುವಾಗ ಕಣ್ಣಿನ ಚಲನೆಗೆ ಅತಿಸೂಕ್ಷ್ಮವಾದ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯ ಸಂವೇದಕಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ವ್ಯವಸ್ಥೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ಹಂತದಲ್ಲಿ ನಾನು ಈಗಾಗಲೇ ನನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ ಎಲ್ಲಾ ದೈಹಿಕ ಚಲನಶೀಲತೆಯನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಈ ರೀತಿಯಾಗಿ ಅವರು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಾಗ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣಿನ ಓದುಗರ ಮುಂದೆ ಇರಿಸದಿದ್ದಾಗ ಅವರು ನಮಗೆ ಸಂವಹನ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ತಿಳಿಸಬಹುದು, ಅದು ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ" ಎಂದು ಅವರ ತಂದೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
