ᲒᲐᲧᲝᲚᲐ
„ხმის დაკარგვის პროცესი ძალიან რთული იყო, რადგან ეს თანდათანობით ხდებოდა, ვგრძნობდი, როგორ დაიკარგა ჩემი სიტყვიერი კომუნიკაციის უნარი და, ამავე დროს, ტანჯვა იმის გამო, რომ არ მესმოდა გარშემომყოფები. ამ სიტუაციამ ოჯახთან და მეგობრებთან საუბრის გათიშვა გამოიწვია. ეს ასევე რთული იყო, რადგან ერთდროულად მოხდა ყლაპვის პრობლემები. „დაავადების ეს ეტაპი მართლაც ძალიან რთულია, რადგან თქვენ გააცნობიერებთ დაავადების რეალობას, მაგრამ თითოეული ეტაპი ემზადება შემდეგი ეტაპისთვის, რაც კიდევ უფრო რთულია: ჩემს შემთხვევაში სუნთქვის უნარის დაკარგვა. ასე აღწერს ფრან ვივო, 34 წლის, რომელსაც სამი წელიწადნახევრის განმავლობაში ამიოტროფიული გვერდითი სკლეროზის (ALS) დიაგნოზი დაუსვეს, ძალიან სასტიკი დაავადების ერთ-ერთ ყველაზე რთულ მომენტს მათთვის, ვინც ამით იტანჯება.
ჩვენი ნათქვამია WhatsApp-ის აუდიოში, რომელიც ჩაწერილია მისი თვალის მკითხველის დახმარებით, რომელიც რობოტული ხმით ასახავს იმას, რასაც თვალებით წერს, კუნთების ბოლო მოძრაობას, რომელსაც დაზარალებულები კარგავენ.
მამამისი, ფრანცისკო ვივო, ასევე იხსენებს მომენტს, როდესაც მისმა შვილმა ლაპარაკი შეწყვიტა: „ფრანს ძალიან სასიამოვნო ხმა ჰქონდა, სუპერ მიმზიდველი ტონით. ჩვენ ყველამ ის დიდი სიყვარულით ჩავწერეთ ზოგიერთ ოჯახურ ვიდეოში და მისი ცხოვრების ისტორიულ ჩანაწერებში. ხმის დაკარგვა ძალიან ტრავმული გამოცდილება იყო. ვფიქრობ, ყველას, ვინც განიცდის ამ გამოცდილებას, შეუძლია ამის თქმა. მაგრამ ამ ავადმყოფობაში, რომელიც აგრძელებს გამოუსწორებელ წინსვლას მუდმივი გაუარესებისკენ, ერთი რამ ხდება: ყოველი წინა სიტუაცია კარგავს მნიშვნელობას. თქვენ ყოველთვის უნდა მოითხოვოთ ყველანაირი საშუალებებით, რაც არსებულ მდგომარეობაშია“, - აღიარებს ის.
ALS არის დეგენერაციული დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს ნეირონებზე, რომლებიც გადასცემენ ნერვულ იმპულსებს ცენტრალური ნერვული სისტემიდან სხეულის სხვადასხვა კუნთებზე. ეს არის ქრონიკული და ლეტალური ანკლავი, რომელიც იწვევს კუნთების სწრაფად პროგრესირებად სისუსტეს. ეს არის ყველაზე გავრცელებული პათოლოგია ნეირომუსკულური ანკლავების ბუნაგში. ყოველწლიურად ესპანეთში, ესპანეთის ნევროლოგიის საზოგადოების (SEN) მონაცემებით, დაახლოებით 700 ადამიანი იწყებს ამ დაავადების სიმპტომების განვითარებას. ALS-ით დაავადებული ადამიანების ნახევარი იღუპება სიმპტომების დაწყებიდან 3 წელზე ნაკლებ დროში, 80% 5 წელზე ნაკლებ დროში, ხოლო უმრავლესობა (95%) 10 წელზე ნაკლებ დროში.
როდესაც ისინი კარგავენ კომუნიკაციის უნარს, ALS პაციენტებს შეუძლიათ გამოხატონ საკუთარი თავი მხოლოდ თვალის მკითხველის საშუალებით (თვალის თვალთვალი), რომლებიც ამრავლებენ ასოებს ან სიტყვებს, რომლებსაც ისინი მიუთითებენ თვალებით სტანდარტული რობოტული ხმით. ეს არის მნიშვნელოვანი ინსტრუმენტი თქვენს გარშემო არსებულ სამყაროსთან დაკავშირებისთვის.
ამ კომუნიკაციის ჰუმანიზაციის მცდელობისას, Irisbond, კომპანია ესპანეთში, რომელიც არის ექსპერტი თვალის თვალთვალის ტექნოლოგიებში და მინიშნება Augmentative and Alternative Communication-ში (AAC), AhoLab-თან და ზოგიერთ მთავარ ესპანურ ALS ასოციაციასთან ერთად, როგორიცაა adELA, AgaELA. ELA Andalucía-მ და conELA Confederación-მა, ADELA-CV-მ და ANELA-მ ხელი შეუწყეს #merEgaLAstuvoz ინიციატივას, რათა წვლილი შეიტანონ AhoMyTTS Voice Bank-ში. ამ გზით ნებისმიერ მოქალაქეს შეუძლია ჩაწეროს საკუთარი თავი და ხმა მისცეს ALS-ით დაავადებულ ადამიანს. ახლად დიაგნოზირებულ პაციენტებსაც კი შეუძლიათ თავიანთი ხმის ჩაწერა, რათა გააგრძელონ მისი გამოყენება AAC მოწყობილობებზე, როცა დაკარგავენ.
„მნიშვნელოვანია აზრების რეპროდუცირება ხმის ტემბრით, რომლითაც დაზარალებულებს უკეთესად შეუძლიათ საკუთარი თავის იდენტიფიცირება. არჩევის სხვადასხვა ხმის მასივი იქნება ძალიან მოტივაციური რესურსი. ”მინდა ისეთი ხმა, რომელიც ჩემსას მახსენებს”, - თქვა ფრენ ვივო.
”ჩვენ გამოვედით ამ ინიციატივით UPV კვლევის დეპარტამენტთან, რომელიც მუშაობს ხმის ამოცნობის საკითხებზე. მათ აქვთ აპლიკაცია, რომელიც საშუალებას გაძლევთ ჩაწეროთ ხმები ხელოვნური ინტელექტის საშუალებით და შექმნათ სიტყვების ბანკი. ნებისმიერს შეუძლია შევიდეს პროცესში, რაც მარტივია“, - განუმარტა ABC-ს ედუარდო იაურეგი, Irisbond-ის დამფუძნებელი.
გქონდეთ მხოლოდ ყურსასმენები მიკროფონით და მოწყობილობა ვებ-ბრაუზერით განახლებული უახლესი ვერსიით. მოკლე რეგისტრაციის გზით, AhoMyTTS პლატფორმაზე, შეგიძლიათ წვდომა 100 მრავალფეროვანი ფრაზის ჩანაწერზე.
ამ ინიციატივის პრომოუტერები ცდილობენ შეუერთდნენ საჯარო პიროვნებებს და მისცენ მას ხილვადობა, როგორიცაა ფეხბურთელი მიკელ ოიარზაბალი ან შეფ-მზარეული ელენა არზაკი, ასევე დუბლირებენ მსახიობებსა და მსახიობებს ცნობილი ხმებით, როგორიცაა მარია ანტონია როდრიგეს ბალტასარი. დუბლირებს კიმ ბესინგერი, ჯულიანა მური ან მიშელ პფაიფერი; დიქტორი და ხმის მსახიობი ხოსე ბარეირო; კლაუდიო სერანო, ოტოს წამყვანი და სარეკლამო მსახიობი The Simpsons-დან, დოქტორი დერეკ შეფერდი გრეის ანატომიდან და, რა თქმა უნდა, თავად ბეტმენი კრისტოფერ ნოლანის ტრილოგიიდან. ინაკი კრესპო, ჯეისონ აიზექსისა და მაიკლ ფასბენდერის ხმის მსახიობი, ასევე მონაწილეობდა მის ხმაში; ხოსე მარია დელ რიო, რომელიც დუბლირებდა კევინ სპეისის, დენის ქუეიდს, პოკოიოსა და დევიდ ატენბოროს; პალომა ფორსელი სარა ჯესიკა პარკერის მიერ; Concepción López Rojo, ბაფი ვამპირის მკვლელის, ნიკოლ კიდმანის, სალმა ჰაიეკის, ჟულიეტ ბინოშის ან ჯენიფერ ლოპესის ხმა.
„მიზანი არის ფრაზების ძალიან ვრცელი ბანკის შექმნა, რომლის გამოყენებაც ადამიანებს, რომლებსაც სჭირდებათ, შეუძლიათ უფასოდ წვდომა“, - ამბობს იაურეგი.
ადრიანა გევარა დე ბონისი, AdELA-ს (ესპანური ამიოტროფიული ლატერალური სკლეროზის ასოციაციის) პრეზიდენტი 16 წლის განმავლობაში, თვლის, რომ ეს "დიდი იდეაა". „სინთეზატორები ძალიან მექანიკურია, მეტალის ხმით და არც ისე ადამიანური. ბევრი ჩვენი პაციენტი, გარკვეული ეტაპიდან, წყვეტს კომუნიკაციას. ხმების ამ ბანკის ქონა ბევრად უფრო ადამიანურია“, - აღნიშნავს ის ABC-თან საუბარში.
AdELA-ს პრეზიდენტი ირწმუნება, რომ საკეტებისთვის და მათი გარემოსთვის ერთ-ერთი უმძიმესი მომენტია, როდესაც ისინი კარგავენ მეტყველების უნარს. „პაციენტებისთვის ძალიან საინტერესოა საკუთარი თავის გამოხატვა მათთვის ცნობილი ან ოჯახის წევრის ხმით“, - ამბობს ის.
თვალის თვალთვალი შედის ჯანდაცვის სამინისტროს საბაზისო სერვისების პორტფოლიოში და ახლა თემებს ევალებათ სატენდერო პროცესის დაწყება, რათა რეალობად იქცეს, რომ ყველა ALS პაციენტს აქვს ტექნოლოგია კომუნიკაციის გასაგრძელებლად. მიუხედავად იმისა, რომ AdELA აკრიტიკებს, რომ სამინისტრო „აწყობის მხოლოდ 75%-ს აფინანსებს“, 25% კი მომხმარებელმა უნდა გადაიხადოს. „ჩვენ გვაქვს სოლიდარობის ფონდი, რადგან ბევრი პაციენტისთვის ეს ანაზღაურება შეუძლებელია. ჩვენ ასევე უფასოდ ვასესხებთ მოწყობილობებს და როდესაც ისინი დაასრულებენ მათ გამოყენებას, გვიბრუნებენ“, - ამბობს ადრიანა გევარა დე ბონისი.
მაგრამ ALS პაციენტს არა მხოლოდ ტექნოლოგია სჭირდება კომუნიკაციისთვის, არამედ გადაადგილებისთვის, იმისდა მიხედვით, თუ რა ფაზაში იმყოფება: ელექტრო სკამებიდან ამწეებამდე, ადაპტირებული ფურგონებით. „ჩვენ უნდა დავუჭიროთ მხარი კვლევებს, მაგრამ ასევე საშუალებებს, რომ მივცეთ მათ ცხოვრების ხარისხი“, - დაასკვნა AdELA-ს პრეზიდენტმა.
ეს არის ზუსტად ფრანის ერთ-ერთი გამართლება: „პირველ რიგში, მე ვითხოვ, რომ მეტი კვლევა ჩატარდეს და, ტექნოლოგიურ დონეზე, მქონდეს განგაშის სენსორები, რომლებიც ულტრამგრძნობიარეა თვალის მოძრაობის მიმართ, როცა ვიწექი და არ არის დაკავშირებული თვალის მკითხველის სისტემა, რადგან ამ ეტაპზე უკვე დავკარგე სხეულის მობილურობა, გარდა თვალებისა“, - ამბობს ის. ”ამ გზით მას შეეძლო კომუნიკაცია და შეგვატყობინოს, როდესაც მას სჭირდება და არ არის მოთავსებული თვალის მკითხველის წინაშე, ეს აუცილებელი იქნება”, - დასძენს მისი მამა.
