המשך
"התהליך של אובדן הקול שלי היה קשה מאוד כי זה קרה בהדרגה, הרגשה איך היכולת שלי לתקשר מילולית אבדה ובו בזמן הסבל של חוויה שאינה מובן על ידי הסובבים אותך. מצב זה גרם לניתוק בשיחות עם בני משפחה וחברים. זה היה גם קשה כי זה קרה באותו זמן שהופיעו בעיות בליעה. למעשה, השלב הזה של המחלה הוא מאוד קשה כי אתה תבין את המציאות של המחלה, אבל כל אחד מהשלבים מתכונן לשלב הבא, שהוא אפילו יותר קשה: במקרה שלי, אובדן כושר הנשימה. כך מתאר פראן ויו, בן 34 ומאובחן עם טרשת צדדית אמיוטרופית (ALS) במשך שלוש שנים וחצי, את אחד הרגעים הקשים ביותר של מחלה אכזרית מאוד עם הסובלים ממנה.
שלנו מספר זאת באודיו של וואטסאפ שהוקלט בעזרת קורא העיניים שלו, המשחזר בקול רובוטי את מה שהוא כותב בעיניים, את תנועת השרירים האחרונה שהנפגעים מאבדים.
אביו, פרנסיסקו ויו, זוכר גם את הרגע שבו בנו הפסיק לדבר: "לפראן היה קול מאוד נעים, עם נימה סופר מושכת. כולנו הקלטנו אותו בחיבה רבה בכמה סרטונים משפחתיים ובהקלטות היסטוריות של חייו. לאבד את הקול שלי הייתה חוויה טראומטית מאוד. אני מניח שכל מי שעובר את החוויה הזאת יכול להגיד את זה. אבל במחלה הזו, שמקיימת התקדמות בלתי ניתנת לתיקון לקראת מצב של החמרה מתמדת, קורה דבר אחד: שכל מצב קודם מאבד חשיבות. אתה תמיד צריך לדרוש בכל האמצעים הקיימים במצב הנוכחי", הוא מודה.
ALS היא מחלה ניוונית הפוגעת בתאי העצב המעבירים דחפים עצביים ממערכת העצבים המרכזית לשרירי הגוף השונים. זוהי מובלעת כרונית וקטלנית הגורמת לחולשת שרירים מתקדמת במהירות. זוהי הפתולוגיה השכיחה ביותר במאורה של מובלעות נוירו-שריריות. מדי שנה בספרד, על פי נתונים של האגודה הספרדית לנוירולוגיה (SEN), כ-700 אנשים מתחילים לפתח את הסימפטומים של מחלה זו. מחצית מהאנשים עם ALS מתים תוך פחות מ-3 שנים מהופעת התסמינים, 80% בתוך פחות מ-5 שנים, והרוב (95%) בתוך פחות מ-10 שנים.
כאשר הם מאבדים את היכולת לתקשר, חולי ALS יכולים לבטא את עצמם רק באמצעות קוראי עיניים (מעקב עיניים) המשחזרים את האותיות או המילים שאליהם הם מצביעים בעיניים בקול רובוטי סטנדרטי. זהו כלי הכרחי להישאר מחובר עם העולם הסובב אותם.
בניסיון להאניש את התקשורת הזו, איריסבונד, חברה בספרד המומחית בטכנולוגיות מעקב עיניים וברנצ'מרק בתקשורת מוגברת ואלטרנטיבית (AAC), יחד עם AhoLab וכמה מהאגודות העיקריות של ELA בספרד כמו adELA, AgaELA , ELA Andalucía ו-conELA Confederación, ADELA-CV ו-ANELA, קידמו את היוזמה #merEgaLAstuvez לתרום לבנק הקול AhoMyTTS. בדרך זו, כל אזרח יכול להקליט את עצמו ולהשאיל את קולו לאדם עם ALS. אפילו חולים שאובחנו לאחרונה יכולים ללכוד את קולם בהקלטה כדי שיוכלו להמשיך להשתמש בו במכשירי ה-AAC שלהם כאשר הם מאבדים אותו.
"חשוב לשחזר את המחשבות בטון דיבור שאיתו הנפגעים יכולים להזדהות טוב יותר עם עצמם. קיום מערך של קולות שונים לבחירה יהיה משאב מאוד מניע. הייתי רוצה קול שמזכיר לי את שלי", אישר פראן ויו.
"עלינו את היוזמה הזו עם מחלקת המחקר של UPV שעובדת בנושאי זיהוי קול. יש להם אפליקציה שמאפשרת להקליט קולות באמצעות כלי בינה מלאכותית וליצור בנק מילים. כל אחד יכול להיכנס לתהליך, שהוא פשוט", הסביר אדוארדו Jáuregui, מייסד Irisbond, ל-ABC.
יש רק אוזניות עם מיקרופון ומכשיר עם דפדפן אינטרנט המעודכן לגרסה העדכנית ביותר. באמצעות הרשמה קצרה, בפלטפורמת AhoMyTTS, תוכלו לגשת להקלטה של 100 ביטויים מגוונים.
היזמים של יוזמה זו פועלים כדי שאנשי ציבור יצטרפו ויעניקו לה נראות, כמו שחקן הכדורגל מיקל אוירזבל או השפית אלנה ארזק, וכן מדבבים שחקנים ושחקניות עם קולות ידועים כמו מריה אנטוניה רודריגז בלטסר המדובבת את קים בייסינגר, ג'וליאן מור או מישל פייפר; הקריין והמדובב José Barreiro; קלאודיו סראנו, קריין ושחקן פרסום של אוטו ממשפחת סימפסון, ד"ר דרק שפרד מהאנטומיה של גריי וכמובן באטמן עצמו מהטרילוגיה של כריסטופר נולאן. הם גם תרמו את קולם איניאקי קרספו, שחקן קול של ג'ייסון אייזקס ומייקל פסבנדר; חוסה מריה דל ריו שדיבב את קווין ספייסי, דניס קווייד, פוקויו או דיוויד אטנבורו; פורצלן דאב מאת שרה ג'סיקה פרקר; קונספסיון לופז רוג'ו, קולה של באפי קוטלת הערפדים, ניקול קידמן, סלמה האייק, ג'ולייט בינוש או ג'ניפר לופז.
"המטרה היא להשיג בנק נרחב מאוד של ביטויים ושאנשים שצריכים להשתמש בהם יוכלו לגשת אליהם בחינם", אומר Jáuregui.
אדריאנה גווארה דה בוניס, נשיאת AdELA (האגודה הספרדית לטרשת צדדית אמיוטרופית) במשך 16 שנים, חושבת שזה "רעיון נהדר". "הסינתיסייזרים מאוד מכניים, עם קול מתכתי ולא מאוד אנושי. רבים מהמטופלים שלנו, משלב מסוים, מפסיקים להיות מסוגלים לתקשר. בנק הקולות הזה הוא הרבה יותר אנושי", הוא מציין בשיחה עם ABC.
נשיא AdELA מבטיח שאחד הרגעים הקשים ביותר עבור המנעולים וסביבתם הוא כאשר הם מאבדים את יכולת הדיבור. "זה מאוד מרגש עבור מטופלים להיות מסוגלים להביע את עצמם בקול שהם מכירים או של בן משפחה", הוא אומר.
מעקב עיניים כלול בפורטפוליו השירותים הבסיסיים של משרד הבריאות וכעת נותר לקהילות להניע את תהליכי ההתמחרות כך שיהפוך למציאות שלכל חולי ה-ALS יש טכנולוגיה להמשיך ולתקשר. אמנם מ-ADELA מבקרים שהמשרד "מממן רק 75% מהמכשיר" ו-25% צריך לשלם על ידי המשתמש. "יש לנו קרן סולידריות כי עבור מטופלים רבים התשלום אינו אפשרי. אנחנו גם משאילים מכשירים בחינם וכשהם מסיימים להשתמש בהם הם מחזירים לנו אותם", אומרת אדריאנה גווארה דה בוניס.
אבל חולה ALS לא רק זקוק לטכנולוגיה כדי לתקשר, אלא גם כדי לנוע, בהתאם לשלב שבו הם נמצאים: מכיסאות חשמליים ועד למשאיות גרר, כולל טנדרים מותאמים. "יש לתמוך במחקר, אבל גם באמצעים לתת להם איכות חיים", סיכם נשיא AdELA.
זו בדיוק אחת הצדקות של פראן: "קודם כל אבקש מחקר נוסף, וברמת הטכנולוגיה, שיהיו לו חיישני אזעקה רגישים במיוחד לתנועת עיניים כאשר אני שוכב ולא מחובר לקורא העין. מערכת, כי בשלב הזה כבר איבדתי את כל הניידות הגופנית, מלבד העיניים שלי", הוא אומר. "בדרך זו הוא יכול היה לתקשר ולהודיע לנו כשיש לו צורך והוא לא מוצב מול קורא העין, זה יהיה חיוני", מוסיף אביו.
