SEGUI, CONTINUA
“Il processo di perdita della voce è stato molto difficile perché è avvenuto progressivamente, sentendo come fosse persa la mia capacità di comunicare verbalmente e allo stesso tempo la sofferenza di non essere compresa da chi ti circondava. Questa situazione ha causato la disconnessione nelle conversazioni con la famiglia e gli amici. Era anche difficile perché si verificava nello stesso momento in cui si manifestavano problemi di deglutizione. In realtà, questa fase della malattia è molto difficile perché ti renderai conto della realtà della malattia, ma ciascuna delle fasi prepara per quella successiva, che è ancora più difficile: nel mio caso, la perdita della capacità respiratoria. Così Fran Vivó, 34 anni a cui è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) da tre anni e mezzo, descrive con chi ne soffre uno dei momenti più difficili di una malattia molto crudele.
Il nostro lo racconta in un audio WhatsApp registrato con l'aiuto del suo lettore oculare, che riproduce con voce robotica ciò che scrive con gli occhi, l'ultimo movimento muscolare che perdono le persone colpite.
Anche suo padre, Francisco Vivó, ricorda il momento in cui suo figlio ha smesso di parlare: “Fran aveva una voce molto piacevole, con un tono super attraente. Lo abbiamo registrato tutti con grande affetto in alcuni video di famiglia e registrazioni storiche della sua vita. Perdere la voce è stata un'esperienza molto traumatica. Immagino che tutti coloro che vivono quell'esperienza potrebbero dirlo. Ma in questa malattia, che sostiene un irrimediabile avanzamento verso uno stato di continuo peggioramento, accade una cosa: che ogni situazione precedente perde importanza. Bisogna sempre pretendere con tutti i mezzi disponibili allo stato attuale”, riconosce.
La SLA è una malattia degenerativa che colpisce i neuroni che trasmettono gli impulsi nervosi dal Sistema Nervoso Centrale ai diversi muscoli del corpo. È un'enclave cronica e letale che provoca debolezza muscolare rapidamente progressiva. È la patologia più frequente nelle tane delle enclavi neuromuscolari. Ogni anno in Spagna, secondo i dati della Società Spagnola di Neurologia (SEN), circa 700 persone iniziano a sviluppare i sintomi di questa malattia. La metà delle persone con SLA muore in meno di 3 anni dall'insorgenza dei sintomi, l'80% in meno di 5 anni e la maggioranza (95%) in meno di 10 anni.
Quando perdono la capacità di comunicare, i pazienti con SLA possono esprimersi solo attraverso lettori oculari (eye tracking) che riproducono le lettere o le parole a cui puntano con gli occhi con una voce robotica standard. È uno strumento indispensabile per rimanere in contatto con il mondo che li circonda.
Nel tentativo di umanizzare questa comunicazione, Irisbond, un'azienda in Spagna esperta in tecnologie di eye tracking e punto di riferimento nella Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), insieme ad AhoLab e alcune delle principali associazioni ELA spagnole come adELA, AgaELA , ELA Andalucía e conELA Confederación, ADELA-CV e ENELA, hanno promosso l'iniziativa #merEgaLAstuvez per contribuire alla Banca Vocale AhoMyTTS. In questo modo ogni cittadino può registrarsi e prestare la propria voce a una persona con SLA. Anche i pazienti di nuova diagnosi possono catturare la loro voce su una registrazione in modo che possano continuare a usarla sui loro dispositivi di CAA quando la perdono.
“È importante riprodurre i pensieri con un tono di voce con il quale le persone colpite possano identificarsi meglio con se stesse. Avere una serie di voci diverse tra cui scegliere sarebbe una risorsa molto motivante. Vorrei una voce che mi ricordasse la mia”, ha affermato Fran Vivó.
“Abbiamo ideato questa iniziativa con il dipartimento di ricerca UPV che si occupa di problemi di riconoscimento vocale. Hanno un'app che ti permette di registrare le voci attraverso uno strumento di intelligenza artificiale e creare una banca di parole. Chiunque può partecipare al processo, che è semplice”, ha spiegato ad ABC Eduardo Jáuregui, fondatore di Irisbond.
Avere solo una cuffia con microfono e un dispositivo con browser web aggiornato all'ultima versione. Attraverso una breve registrazione, sulla piattaforma AhoMyTTS, è possibile accedere alla registrazione di 100 varie frasi.
I promotori di questa iniziativa si stanno muovendo affinché personaggi pubblici si uniscano e le diano visibilità, come il calciatore Mikel Oyarzabal o la chef Elena Arzak, oltre a doppiatori di attori e attrici con voci famose come María Antonia Rodríguez Baltasar che doppia Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; l'annunciatore e doppiatore José Barreiro; Claudio Serrano, annunciatore e attore pubblicitario di Otto dei Simpson, il dottor Derek Shepherd di Grey's Anatomy e, naturalmente, lo stesso Batman della trilogia di Christopher Nolan. Hanno anche contribuito con la loro voce Iñaki Crespo, doppiatore di Jason Isaacs e Michael Fassbender; José María del Río che ha doppiato Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Porcellana colomba di Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voce di Buffy l'ammazzavampiri, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
"L'obiettivo è quello di ottenere una banca di frasi molto ampia e che le persone che hanno bisogno di usarle possano accedervi gratuitamente", afferma Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidente dell'AdELA (Associazione spagnola per la sclerosi laterale amiotrofica) da 16 anni, pensa che sia "una grande idea". “I sintetizzatori sono molto meccanici, con una voce metallica e poco umana. Molti dei nostri pazienti, da un certo punto, smettono di comunicare. Avere questa banca di voci è molto più umano”, sottolinea in una conversazione con ABC.
Il presidente di AdELA assicura che uno dei momenti più difficili per le serrature e il loro ambiente è quando perdono la capacità di parlare. "È molto eccitante per i pazienti essere in grado di esprimersi con una voce che conoscono o quella di un membro della famiglia", afferma.
L'eye tracking è incluso nel portafoglio dei servizi di base del Ministero della Salute e ora spetta alle comunità avviare le procedure di gara in modo che diventi una realtà che tutti i pazienti con SLA abbiano la tecnologia per continuare a comunicare. Anche se da AdELA criticano che il Ministero "finanzia solo il 75% del dispositivo" e il 25% deve essere pagato dall'utente. “Abbiamo un fondo di solidarietà perché per molti pazienti tale erogazione non è fattibile. Prestiamo anche i dispositivi gratuitamente e quando finiscono di usarli ce lo restituiscono”, afferma Adriana Guevara de Bonis.
Ma un malato di SLA non ha solo bisogno della tecnologia per comunicare, ma anche per muoversi, a seconda della fase in cui si trova: dalle sedie elettriche ai carri attrezzi, compresi i furgoni adattati. "Bisogna sostenere la ricerca, ma anche i mezzi per dare loro qualità di vita", ha concluso il presidente di AdELA.
È proprio una delle rivendicazioni di Fran: "Per prima cosa chiederei più ricerche e, a livello tecnologico, che potesse avere sensori di allarme ultrasensibili al movimento degli occhi per quando sono sdraiato e non collegato al lettore oculare sistema, perché in questa fase ho già perso tutta la mobilità corporea, tranne gli occhi”, dice. "In questo modo potrebbe comunicarci e avvisarci quando ha un bisogno e non è posto davanti all'occhio lettore, sarebbe essenziale", aggiunge il padre.
