A settembre ha iniziato la scuola e – scherza – il suo compito preferito è la ricreazione. Ormai sono due anni che non mette piede in ospedale, ma la sua è una vita in salita segnata da un doppio trapianto di rene e da una doppia attesa: quella che ha dovuto conservare, prima, perché il suo corpo si sviluppasse abbastanza per resistere all'intervento e, in secondo luogo, la causa di un organo guasto che doveva essere nuovamente sostituito.
La lotta di Valentín (Barcellona, 2014) risale a cinque giorni dopo la sua nascita, quando sua madre si rese conto che non poteva aprire un occhio. In ospedale scoprono che soffre di un'emorragia cerebrale, gli drenano il sangue dalla testa e riescono a salvargli la vita. Questo incidente prematuro segnerà l'inizio di una giornata radicata in ospedale. Una battaglia contro il destino genetico.
Valentine soffre della cosiddetta sindrome di Dionysius Drash, una minoranza ristretta che ha colpito 200 persone nel mondo solo. L'architettura dei suoi reni è difettosa. Ha la barra che filtra i residui del metabolismo alterato e soffre delle perdite di albumina, la proteina che regola l'ambiente interno. I medici sanno che la mutazione prima o poi avrà i suoi organi renali. C'è la speranza che non avvenga fino all'adolescenza, ma dopo tre mesi smettono di lavorare... Ha bisogno di un trapianto. stagione 2014.
Ogni anno in Spagna vengono effettuati 70 interventi di questo tipo sui reni di bambini e adolescenti. Questa cifra rappresenta solo l'1.5% dei pazienti che necessitano di una terapia sostitutiva renale, poiché la maggior parte sono adulti. La dott.ssa Gema Ariceta, neurologa e pediatra dell'ospedale Vall d'Hebron, afferma che gli organi dei bambini sono particolarmente difficili da ottenere. Il numero dei donatori – fortunatamente– è piccolo e le liste di attesa tendono ad allungarsi.
Poiché Valentín, inoltre, è ancora troppo piccolo, non può essere operato. Gli viene impiantato un catetere nello stomaco e inizia un processo di dialisi che durerà per anni e mezzo. Ogni notte lo collegano per dodici ore a una macchina che gli pulisce i reni, pulisce il sangue e rimuove l'acqua in eccesso. Non ha ancora iniziato la scuola e i suoi genitori vivono per lui. Sono anche loro i protagonisti di questa storia.
trapianto fallito
Quando finalmente è arrivato il rene, nel 2017, Ariceta ha accettato di intervenire per pesare quel piccolo Valentín che pesava appena 15 chili. Un trapianto pediatrico è un processo collettivo in cui più di un professionista può aver partecipato alla gestione diretta. Tuttavia, c'è un organo a disposizione di un paziente, un'équipe multidisciplinare per eseguire l'estrazione, il mare nella stessa Vall d'Hebron o in viaggio verso l'ospedale di origine -nella maggior parte dei casi-. Prima di estrarlo, un chirurgo o uno specialista dell'organo in questione ne ha confermato l'idoneità all'impianto. Allo stesso tempo, indagare sulla famiglia del ricevente, se la comunicazione viene mantenuta durante tutta la procedura, e preparare la sala operatoria per l'atto chirurgico. Qui i partecipanti sono professionisti di anestesia, chirurgia, infermieri, perfusionisti, ausiliari e fornitori. Inoltre professionisti di servizi quali Laboratori Clinici, Radiologia, Malattie Infettive, Immunologia, Anatomia Patologica, Emergenze e Farmacia. Prima di iniziare il processo, l'Unità di Terapia Intensiva Pediatrica e la Banca del Sangue vengono avvisate in modo che siano pronte.
Nonostante il coordinamento e gli sforzi della squadra, il primo trapianto di Valentín va storto. Quando si sostituisce un organo, si corre il rischio di rigetto. Per evitare ciò, il paziente deve assumere immunosoppressori per tutta la vita, che mitigano la risposta negativa dell'organismo. Questo ovviamente diminuisce la capacità difensiva dell'organismo e aumenta il rischio di infezione. Precisamente, una causa del parvovirus B19 – un patogeno comune nelle scuole – distrugge l'organo ricevuto. Dobbiamo ricominciare da capo.
Mesi dopo arriva la pandemia, lo stato di allarme e la società sottosopra. Tutto coincide con il secondo intervento, che sarà l'ultimo. I genitori di Valentín stanno forse vivendo i mesi di maggiore incertezza. Dormono a turni in ospedale e si prendono cura di Matilda, la sorella maggiore. Dopo una settimana in terapia intensiva, con qualche difficoltà, le strade deserte e gli applausi delle 20:00, raggiungeranno finalmente la tanto attesa normalità.
Altri trapianti pediatrici nella Vall d'Hebrón
L'ospedale universitario Vall d'Hebron di Barcellona è il secondo centro in Spagna a superare i 1.000 trapianti pediatrici. Dal 1981 ha eseguito con successo 442 trapianti di reni, 412 di fegato, 85 di polmone e 68 di cuore.
Grazie ai progressi nel trattamento chirurgico dei bambini con cardiopatie congenite, nel 2006 l'ospedale catalano ha eseguito il primo trapianto cuore-polmone pediatrico in Spagna. Inoltre, il centro è leader nel trapianto polmonare pediatrico in Spagna, avendo eseguito il 58% di questi interventi tra il 2016 e il 2021.
