“Kami tidak mengerti mengapa sesuatu yang telah ditetapkan WHO harus didefinisikan ulang.” Inilah betapa kritisnya kelompok pasien Long Covid dengan definisi baru Covid bertahan atau Long Covid yang baru saja disepakati Kementerian Kesehatan dan Ilmu Pengetahuan dan Inovasi bersama Institut Kesehatan Carlos III yang dipresentasikan oleh Menteri Carolina Darias.
Menurut kelompok pasien Long Covid, definisi baru yang menetapkan bahwa Covid tetap ada adalah "serangkaian gejala multi-organ yang tidak disebabkan oleh penyebab lain yang selama fase akut infeksi", mengandaikan "tidak mengambil banteng untuk tanduk dan mengatakan bahwa ini adalah penyakit”.
Isabelle Delgado, dari Long Acting Covid, mengatakan bahwa penelitian "harus mengatakan apa yang sudah dikatakan bukti ilmiah tentang Covid."
Dan kemudian ada fakta mempersempit definisi. “Ini tentang membatasi dan, lalu, siapa yang di dalam dan siapa yang di luar? Karena tentu saja banyak orang dengan Covid yang bersikeras bahwa dengan definisi ini mereka dapat ditinggalkan dan itu membuat banyak orang gemetar ».
Delgado mengacu pada fakta bahwa dokumen tentang diagnosis menunjukkan. Dikatakan bahwa untuk menegakkan diagnosis yang mungkin, selain definisi yang disebutkan di atas, diperlukan diagnosis infeksi akut sebelumnya, baik yang dirancang berdasarkan laboratorium atau untuk dimasukkan dalam riwayat klinis; mengesampingkan masalah kesehatan lain yang gejalanya mungkin terkait; Mendefinisikan sebelumnya kemungkinan masalah kesehatan orang-orang yang terkena dampak, dan membedakan kerusakan dan cedera yang disebabkan oleh infeksi akut.
Tetapi Delgado menjelaskan bahwa banyak orang “tidak memiliki tes konfirmasi, itu sebabnya mereka dapat ditinggalkan. Dan secara khusus saya tidak mengatakannya, mengatakannya untuk saya, karena saya telah mengkonfirmasi buktinya.”
Pasien Long Covid ini menggarisbawahi bahwa pasien Covid bertahan “kami tidak terlalu puas dengan definisi ini, karena tidak menentukan apa-apa, karena tidak sampai ke akar-akarnya, yang akan mengatakan bahwa Long Covid sama dengan Covid -19; sederhananya adalah bahwa itu berlangsung lebih lama atau persisten, atau apa yang sama, bahwa gejalanya bertahan”.
Sama halnya dengan Covid-19, secara kronis, ada yang menderita selama 5 hari dan ada yang selama dua setengah tahun.
Pasien dengan Covid yang gigih percaya bahwa masalah ini akan diklarifikasi. Jelas, Delgado menunjukkan, “harus dikatakan bahwa ini adalah penyakit dan sama dengan Covid-19, tetapi dalam cara yang kronis, beberapa memilikinya selama 5 hari dan yang lain memilikinya selama dua dan setengah tahun.”
Delgado menyadari bahwa semua ini sangat rumit bagi mereka yang tidak mengalaminya setiap hari, “tetapi tidak mungkin untuk berbicara tentang sindrom tetapi tentang penyakit. Sindrom -ia menegaskan- memang merupakan sekumpulan gejala dan tanda yang tidak memiliki etiologi yang tidak diketahui asal usulnya. Kita tahu apa asalnya, murni dan sederhana. Kami adalah sindrom pasca virus.
Demikian juga, pasien mengkritik penelitian dan metodologinya karena, kata Delgado, pada saat itu "semua asosiasi pasien menyatakan bahwa kami sangat tidak setuju karena kuesioner tidak ketat."
Dengan demikian, Platform Kolektif dan Asosiasi Pasien Long Covid ACTS, Asosiasi Long Covid Aragón, Kolektif Covid 19 Persisten Madrid, bersama dengan Masyarakat Dokter Umum dan Keluarga Spanyol (SEMG), Serikat Perawat SATSE dan Serikat Medis Negara Konfederasi datang bersama-sama untuk melakukan di hadapan Ombudsman "kurangnya ketelitian ilmiah dari studi CIBERPOSTCOVID yang juga membuat pasien keluar".
“Pasien Como, kebetulan saya adalah salah satu dari 10 yang berpartisipasi dalam kuesioner itu, kami mengatakan bahwa itu tidak terlalu ketat -kata Delgado-. Saya ingat bahwa pertemuan diadakan dengan Cristóbal Belda (Direktur Institut Kesehatan Carlos III), untuk memberi tahu mereka bahwa kami tidak terlalu setuju dengan kuesioner yang mengambil representasi pasien dari hanya 6%”.
Selain itu, mereka mencela pada saat itu bahwa kuesioner dapat dijawab oleh orang-orang yang tidak memiliki pengalaman atau hubungan dengan penyakit tersebut. “Kami bertanya-tanya bagaimana penyakit baru dapat didefinisikan tanpa harus mendengarkan pasien yang menderita setiap hari,” kata pasien Covid ini.
