Հաջորդ
«Ձայնս կորցնելու գործընթացը շատ դժվար էր, որովհետև դա տեղի ունեցավ աստիճանաբար՝ զգալով, թե ինչպես է կորել բանավոր հաղորդակցվելու իմ ունակությունը և միևնույն ժամանակ շրջապատողների կողմից չհասկացված լինելու տառապանքը: Այս իրավիճակը առաջացրել է ընտանիքի և ընկերների հետ զրույցների անջատում: Դժվար էր նաև, քանի որ տեղի էր ունենում միաժամանակ, երբ ի հայտ էին գալիս կուլ տալու խնդիրները։ Իրականում հիվանդության այս քայլը շատ դժվար է, քանի որ դուք կհասկանաք հիվանդության իրականությունը, բայց փուլերից յուրաքանչյուրը պատրաստվում է հաջորդ փուլին, որն էլ ավելի դժվար է՝ իմ դեպքում՝ շնչառական կարողությունների կորուստ։ Ահա թե ինչպես է 34-ամյա Ֆրան Վիվոն, ում մոտ երեքուկես տարի ախտորոշվել է կողային ամիոտրոֆիկ սկլերոզ (ALS), նկարագրում է շատ դաժան հիվանդության ամենադժվար պահերից մեկը, ովքեր տառապում են դրանից։
Մերը դա պատմում է WhatsApp-ի ձայնագրության մեջ, որը ձայնագրվել է իր աչքի ընթերցողի օգնությամբ, որը ռոբոտացված ձայնով վերարտադրում է այն, ինչ նա գրում է իր աչքերով, մկանների վերջին շարժումը, որը կորցնում են տուժածները:
Նրա հայրը՝ Ֆրանցիսկո Վիվոն, նույնպես հիշում է այն պահը, երբ որդին դադարեց խոսել. «Ֆրանը շատ հաճելի ձայն ուներ՝ գերգրավիչ տոնով։ Մենք բոլորս նրան մեծ սիրով ձայնագրեցինք որոշ ընտանեկան տեսահոլովակներում և իր կյանքի պատմական ձայնագրություններում: Ձայնս կորցնելը շատ տրավմատիկ փորձ էր: Կարծում եմ, բոլոր նրանք, ովքեր անցնում են այդ փորձառության միջով, կարող են դա ասել: Բայց այս հիվանդության մեջ, որն անուղղելի առաջընթաց է պահպանում դեպի մշտական վատթարացում, տեղի է ունենում մեկ բան. յուրաքանչյուր նախորդ իրավիճակ կորցնում է կարևորությունը: Միշտ պետք է պահանջել ներկա վիճակում առկա բոլոր միջոցներով»,- խոստովանում է նա։
ALS-ը դեգեներատիվ հիվանդություն է, որն ազդում է նեյրոնների վրա, որոնք նյարդային ազդակները փոխանցում են Կենտրոնական նյարդային համակարգից մարմնի տարբեր մկաններ: Դա քրոնիկ և մահացու անկլավ է, որն առաջացնում է մկանների արագ առաջադիմական թուլություն: Ամենահաճախակի պաթոլոգիան նյարդամկանային անկլավների որջում է։ Ամեն տարի Իսպանիայում, ըստ Իսպանիայի նյարդաբանների միության (SEN) տվյալների, մոտ 700 մարդու մոտ սկսում են զարգանալ այս հիվանդության ախտանիշները։ ALS-ով հիվանդների կեսը մահանում է ախտանիշների սկզբից 3 տարուց պակաս, 80%-ը՝ 5 տարուց պակաս, իսկ մեծամասնությունը (95%)՝ 10 տարուց էլ քիչ ժամանակում:
Երբ նրանք կորցնում են հաղորդակցվելու ունակությունը, ALS հիվանդները կարող են արտահայտվել միայն աչքի ընթերցողների միջոցով (աչքերի հետագծում), որոնք վերարտադրում են տառերը կամ բառերը, որոնք նրանք ցույց են տալիս իրենց աչքերով ստանդարտ ռոբոտային ձայնով: Դա անփոխարինելի գործիք է շրջապատող աշխարհի հետ կապված մնալու համար:
Փորձելով մարդկայնացնել այս հաղորդակցությունը, Irisbond ընկերությունն Իսպանիայում, որը փորձագետ է աչքի հետագծման տեխնոլոգիաների ոլորտում և չափորոշիչ է Augmentative and Alternative Communication-ում (AAC), AhoLab-ի և իսպանական ELA-ի որոշ հիմնական ասոցիացիաների հետ, ինչպիսիք են adELA-ն, AgaELA-ն: , ELA Andalucía-ն և conELA Confederación-ը, ADELA-CV-ն և ANELA-ն խթանել են #merEgaLAstuvez նախաձեռնությունը՝ նպաստելու AhoMyTTS Voice Bank-ին: Այս կերպ ցանկացած քաղաքացի կարող է ինքն իրեն ձայնագրել և իր ձայնը տալ ԱԼՍ-ով հիվանդին։ Նույնիսկ նոր ախտորոշված հիվանդները կարող են ձայնագրել իրենց ձայնը, որպեսզի նրանք կարողանան շարունակել օգտագործել այն իրենց AAC սարքերում, երբ կորցնեն այն:
«Կարևոր է վերարտադրել մտքերը ձայնի տոնով, որով տուժածները կարող են ավելի լավ նույնականանալ իրենց հետ: Ընտրելու համար տարբեր ձայների զանգված ունենալը շատ մոտիվացնող ռեսուրս կլինի: Ես կցանկանայի այնպիսի ձայն, որն ինձ հիշեցնի իմ ձայնը»,- հաստատեց Ֆրեն Վիվոն:
«Մենք այս նախաձեռնությամբ հանդես ենք եկել UPV հետազոտական բաժնի հետ, որն աշխատում է ձայնի ճանաչման խնդիրների վրա: Նրանք ունեն հավելված, որը թույլ է տալիս ձայներ ձայնագրել արհեստական ինտելեկտի միջոցով և ստեղծել բառերի բանկ։ Յուրաքանչյուրը կարող է մտնել գործընթացի մեջ, ինչը պարզ է»,- ABC-ին բացատրել է Irisbond-ի հիմնադիր Էդուարդո Յաուրեգին:
Ունեք միայն խոսափողով ականջակալ և սարք, որն ունի վեբ դիտարկիչ՝ թարմացված վերջին տարբերակով: Կարճ գրանցման միջոցով AhoMyTTS հարթակում կարող եք մուտք գործել 100 տարբեր արտահայտությունների ձայնագրություն:
Այս նախաձեռնության խթանողները շարժվում են այնպես, որ հասարակական գործիչները միանան և տեսանելի դարձնեն այն, ինչպիսիք են ֆուտբոլիստ Միկել Օյարզաբալը կամ խոհարար Ելենա Արզակը, ինչպես նաև կրկնօրինակում են հայտնի ձայնով դերասաններին և դերասանուհիներին, ինչպիսին է Մարիա Անտոնիա Ռոդրիգես Բալթասարը, ով կրկնօրինակում է Քիմին: Բեյսինջեր, Ջուլիանա Մուր կամ Միշել Պֆայֆեր; հաղորդավար և ձայնային դերասան Խոսե Բարեյրոն; Կլաուդիո Սերանոն՝ Օտտոյի հաղորդավար և գովազդային դերասան «Սիմփսոններից», դոկտոր Դերեկ Շեփերդը «Գրեյի անատոմիա» ֆիլմից և, իհարկե, ինքը՝ Բեթմենը Քրիստոֆեր Նոլանի եռերգությունից։ Նրանք նաև իրենց ձայնը տվել են Ինյակի Կրեսպոյին, Ջեյսոն Այզեքսի և Մայքլ Ֆասբենդերի ձայնային դերասանին; Խոսե Մարիա դել Ռիոն, ով անվանել է Քևին Սփեյսիին, Դենիս Քուեյդին, Պոկոյոյին կամ Դեյվիդ Աթենբորոին; Dove Porcelain Սառա Ջեսիկա Պարկերի կողմից; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche կամ Jennifer López-ի ձայնը։
«Նպատակը արտահայտությունների շատ ընդարձակ բանկ ձեռք բերելն է, և որ մարդիկ, ովքեր պետք է դրանք օգտագործեն, կարողանան անվճար մուտք գործել դրանք», - ասում է Յաուրեգին:
Ադրիանա Գևարա դե Բոնիսը, AdELA-ի (Ամիոտրոֆիկ կողային սկլերոզի իսպանական ասոցիացիայի) նախագահն արդեն 16 տարի, կարծում է, որ դա «հիանալի գաղափար է»: «Սինթեզատորները շատ մեխանիկական են, մետաղական ձայնով և ոչ շատ մարդկային: Մեր հիվանդներից շատերը որոշակի փուլից դադարում են շփվել: Ձայների այս բանկ ունենալը շատ ավելի մարդկային է»,- նշում է նա ABC-ի հետ զրույցում։
AdELA-ի նախագահը վստահեցնում է, որ կողպեքների և նրանց շրջապատի համար ամենադժվար պահերից մեկն այն է, երբ նրանք կորցնում են խոսելու ունակությունը։ «Հիվանդների համար շատ հուզիչ է, երբ կարող են արտահայտվել իրենց իմացած կամ ընտանիքի անդամի ձայնով», - ասում է նա:
Աչքի հետագծումը ներառված է Առողջապահության նախարարության հիմնական ծառայությունների պորտֆելում, և այժմ համայնքների գործն է սկսել մրցութային գործընթացները, որպեսզի իրականություն դառնա, որ ALS-ով բոլոր հիվանդներն ունեն տեխնոլոգիա՝ շարունակելու հաղորդակցությունը: Թեև AdELA-ից քննադատում են, որ նախարարությունը «սարքի միայն 75%-ն է ֆինանսավորում», իսկ 25%-ը պետք է վճարի օգտատերը։ «Մենք ունենք համերաշխության հիմնադրամ, քանի որ շատ հիվանդների համար այդ հատկացումը հնարավոր չէ: Մենք նաև սարքեր ենք տալիս անվճար, և երբ նրանք ավարտում են դրանց օգտագործումը, դրանք վերադարձնում են մեզ»,- ասում է Ադրիանա Գևարա դե Բոնիսը:
Բայց ALS հիվանդը ոչ միայն տեխնոլոգիայի կարիք ունի հաղորդակցվելու, այլև շարժվելու համար՝ կախված նրանից, թե որ փուլից է գտնվում՝ էլեկտրական աթոռներից մինչև քարշակ, ներառյալ հարմարեցված ֆուրգոնները: «Պետք է աջակցել հետազոտություններին, բայց նաև նրանց կյանքի որակ ապահովելու միջոցներին»,- եզրափակեց AdELA-ի նախագահը։
Դա հենց Ֆրանի հիմնավորումներից մեկն է. «Նախ, ես կխնդրեի ավելի շատ հետազոտություններ կատարել և, տեխնոլոգիական մակարդակով, որ այն կարող է ունենալ ազդանշանային սենսորներ, որոնք չափազանց զգայուն են աչքերի շարժման համար, երբ ես պառկած եմ և միացված չեմ աչքի ընթերցողին: համակարգ, քանի որ այս փուլում ես արդեն կորցրել եմ ամբողջ մարմնական շարժունակությունը, բացի աչքերից»,- ասում է նա։ «Այսպիսով նա կարող էր շփվել և տեղեկացնել մեզ, երբ նա կարիք ունի և չի դրվում աչքի ընթերցողի առաջ, դա էական կլիներ»,- ավելացնում է հայրը։
