"Ne razumijemo zašto se mora redefinirati nešto što je WHO već definirao." Ovo je koliko su kritične skupine pacijenata s dugotrajnim Covidom s novom definicijom Covid opstaje ili Long Covid o kojoj su se ministarstva zdravstva i znanosti i inovacija upravo dogovorila zajedno sa zdravstvenim institutom Carlos III, koju je predstavila ministrica Carolina Darias.
Prema skupinama pacijenata Long Covida, nova definicija koja utvrđuje da Covid traje je "skup višeorganskih simptoma koji se ne mogu pripisati drugim uzrocima koji tijekom akutne faze infekcije", pretpostavlja "ne hvatati bika za rogove i reci da je ovo bolest”.
Isabelle Delgado, iz Long Acting Covid-a, kaže da studija "treba reći ono što znanstveni dokazi već govore o Covid-u i dalje".
A tu je i činjenica sužavanja definicije. “Radi se o ograničavanju i, onda, tko je unutra, a tko vani? Jer naravno, ima mnogo ljudi s Covidom koji ustraju u tome da se ovom definicijom mogu izostaviti, a to znači da postoji ogroman broj ljudi koji drhte.”
Delgado se poziva na činjenicu da dokument o dijagnozi ističe. Navodi se da je za postavljanje eventualne dijagnoze potrebno, uz navedenu definiciju, imati prethodnu dijagnozu akutne infekcije, bilo napravljenu na temelju laboratorija ili za uvrštavanje u kliničku povijest; isključite druge zdravstvene probleme s kojima bi simptomi mogli biti povezani; Unaprijed definirati moguće probleme za zdravlje oboljelih, te razlikovati oštećenja i ozljede uzrokovane akutnom infekcijom.
Ali, Delgado je objasnio da mnogi ljudi “nemaju nikakve potvrdne testove, zbog toga mogu biti izostavljeni. I konkretno ja to ne govorim, govorim to umjesto sebe, jer imam potvrđeni dokaz.”
Ovaj Long Covid pacijent ističe da Covid pacijenti ustraju “nismo baš, baš zadovoljni ovom definicijom, jer ne precizira ništa, jer ne ide u korijen, što bi značilo da je Long Covid isto što i Covid -19; jednostavno rečeno dugo je da traje dulje ili je postojano, ili što je isto, da simptomi i dalje traju”.
To je isto kao Covid-19, kronično, neki ga imaju 5 dana, a drugi dvije i pol godine.
Pacijenti s dugotrajnim Covidom vjeruju da će se ovo pitanje razjasniti. Jasno je, ističe Delgado, “da se mora reći da je ovo bolest i da je ista kao i Covid-19, ali na kroničan način, da jedni imaju 5 dana, a drugi dva i pola godine.”
Delgado je svjestan da je sve to vrlo komplicirano za one koji to ne doživljavaju svaki dan, “ali ne može se govoriti o sindromu nego o bolesti. Sindrom je – tvrdi – doista skup simptoma i znakova koji nemaju etiologiju, čije je podrijetlo nepoznato. Znamo koje je podrijetlo, čisto i jednostavno. Mi smo postvirusni sindrom.
Isto tako, pacijenti kritiziraju studiju i njezinu metodologiju jer, kaže Delgado, već tada "sve udruge pacijenata navode da se baš i ne slažemo jer upitnik nije bio rigorozan".
Tako Platforma Long Covid ACTS kolektiva i udruga pacijenata, Long Covid Aragón Association, Madrid Persistent Covid 19 Collective, zajedno sa Španjolskim društvom liječnika opće i obiteljske medicine (SEMG), Sindikatom medicinskih sestara SATSE i Državnim liječničkim sindikatima Konfederacije okupili su se kako bi pred pučkim pravobraniteljem utvrdili "nedostatak znanstvene strogosti studije CIBERPOSTCOVID koja također izostavlja pacijente".
“Pacijenti Como, dogodilo se da sam ja bio jedan od 10 koji su sudjelovali u tom upitniku, rekli smo da nije baš rigorozan - kaže Delgado-. Sjećam se da je održan sastanak s Cristóbalom Beldom (direktor Zdravstvenog instituta Carlos III), kako bismo im rekli da se baš i ne slažemo s upitnikom koji je uzimao samo 6% zastupljenosti pacijenata”.
Osim toga, osudili su tada da na upitnik mogu odgovoriti ljudi bez ikakvog iskustva ili veze s bolešću. “Pitamo se kako se može definirati nova bolest, a da nismo htjeli saslušati pacijente koji od nje boluju svaki dan”, kaže ovaj covid pacijent.
