Thaum Nuko Romero qhib qhov rooj ntawm nws chav tsev Guadalajara, ob lub ntsej muag luag ntxhi. Ib tug yog nws, tus uas nws tau txais los ntawm nws niam, Ana Mari. Lwm qhov yog nws tus ntxhais Zoe, ib xyoos thiab ib nrab hnub, tus ntxhais zoo siab thiab noj qab nyob zoo - zoo siab tshaj plaws - uas tam sim no muab lub ntsiab lus rau nws lub neej.
Zoe yug los tsuas yog xov xwm zoo rau tsev neeg Romero Chicharro txij li thaum lawv txiv ntxawm Nano, lawv niam tus tij laug, tau kuaj pom peb lub xyoo dhau los nrog tus kab mob txaus ntshai hu ua spinocerebellar ataxia type 7 (SCA7), uas nws cuam tshuam los ntawm kev tsis pom kev thiab kev txav mus los tsis muaj kev tswj hwm ntawm lawv cov sphincters thiab txawm tias muaj peev xwm noj.
Nuko niam thiab peb ntawm nws plaub tus kwv tij tau raug yuam kom tawm tsam ib leeg tawm tsam cov kab mob pathology no nyob rau hauv lub ntsej muag ntawm kev tsis saib xyuas, yog tias tsis muaj kev cuam tshuam, ntawm cov koom haum, thiab kev tsis saib xyuas ntawm txhua tus neeg nyob ib puag ncig lawv, uas tau kho Romero Chicharro tsev neeg. zoo li cov suckers tiag. Precisely "kom tsis txhob muaj lwm tus neeg yuav tsum raug kev txom nyem zoo li no" -Nuko rov ua dua thiab rov ua dua- 'La sonrisa de Ana Mari' yuav raug piav qhia thiab luam tawm tus kheej. Phau ntawv nyuaj, tsis xis nyob, tsis txaus ntseeg, yog li implacable nrog cov neeg uas tau thim rov qab los yog poob lawv tsev neeg nyob rau hauv tag nrho cov xyoo no raws li SCA7 yog lim hiam rau cov neeg uas raug kev txom nyem los ntawm nws.
Ib qho tsis txaus ntseeg thaum Romero Chicharro tau ua rau ABC hauv 2019 (saum toj no), Ana Mari (hauv daim duab tuav los ntawm Nuko) twb ploj mus thaum muaj hnub nyoog 28 xyoo. Tom qab ntawd nws poob nws niam (saib sab xis) thiab Noe ( zaum ntawm nws txiv, Ángel. BELÉN DÍAZ / GUILLERMO NAVARRO
Nuko twb muaj nws phau ntawv npaj xa mus rau lub tshuab luam ntawv thaum Noe, nws tus viv ncaus 44 xyoo, xav tias nws tsis yog ib feem ntawm lub ntiaj teb no lawm thiab thov kom nws nyob rau lub Peb Hlis tom qab poob nws qhov chaw nyob hauv ib qho chaw rau cov neeg nrog lub cev tsis taus nyob rau hauv ib tug uas tau ntseeg yuav nrhiav tau ib lub rooj zaum kawg ntawm txoj kev cawm seej. Tom qab tau siv ntau xyoo nyob ib leeg nyob hauv tsev nrog tib lub tuam txhab ntawm ob tus neeg saib xyuas thiab mus ntsib ob peb cov txheeb ze uas muaj sia nyob SCA7, qhov kev txiav txim siab nkag mus hauv lub chaw pej xeem tau ua rau muaj kev hloov pauv zoo heev: "Nws zoo li peb tias kuv yog. ua ntej Nau-es tshiab. Dab tsi yog kev ntshai thiab kev txhawj xeeb ploj mus rau hauv kev luag thiab luag, ", hais txog Nuko. Tab sis tom qab plaub lub hlis, lub tshuab tuaj, lwm tus. Ministry of Social Rights thiab Agenda 2030, nyob ntawm Ione Belarra, tau ceeb toom rau lawv los ntawm tsab ntawv tias Noe yuav tsum tawm ntawm lub chaw nyob rau tsib hnub tom ntej no vim tias txoj haujlwm ib ntus muab rau nws tsis txuas ntxiv.
bureaucratic kev nyuaj siab
Txawm tias muaj tseeb hais tias thaum lub sij hawm muaj kev sib kis ntau qhov chaw tau tso tseg tsis muaj kev nyuaj siab, feem ntau ntawm cov neeg nyob ruaj khov nyob hauv qhov chaw tau nyob rau hauv cov xwm txheej zoo ntawm kev tswj hwm nws tus kheej (Noe twb dig muag thiab nyob hauv lub rooj zaum muaj log thaum lub sijhawm ntawd thiab yog li ua pov thawj tias muaj kev tsis taus. qhov 100%), tsis muaj txoj hauv kev los tshem tawm cov thawj coj kev txiav txim siab tsis muaj kev hlub tshua. Kev sau nyiaj laus - ntawm 75% tau txiav tawm rau nws nyob hauv qhov chaw thiab nws tau tawm tsam kom muab 100% kom tsis txhob tso nws cov ntsiab lus rho tawm ntawm qhov ntsuas. Nws kuj raug nplua los ntawm qhov tseeb tias nws txiv tau siv sijhawm 30 xyoo txuag kom siab tshaj plaws hauv kev cia siab ntawm txoj hmoo phem uas yuav tshwm sim rau nws tsev neeg thiab nws kuj yuav tsum tau them tus nqi tsev nyob, vim nws tsis muaj cai rau pej xeem. "Kev nrauj koj tus poj niam," ib tug tub ceev xwm tuaj qhia nws tias yog tib txoj hauv kev tawm ntawm bureaucratic labyrinth uas tsis suav nrog qhov xwm txheej tshwj xeeb ntawm tsev neeg Romero Chicharro.
'Ana Mari lub luag nyav'
Nuko Romero yuav nthuav tawm nws phau ntawv hnub Saturday no (18.30:XNUMX teev tsaus ntuj) hauv chav tsev ntawm European Tsev, hauv Guadalajara. Yuav ntawm Amazon
Nyob rau hauv phau ntawv, nws piav txog lwm yam kev txaj muag ntawm lub caij ntuj sov xyoo 2021, xws li thaum ib tug neeg los ntawm lub chaw sim ua kom zoo dua ntawm Noe qhov muag tsis pom kom nws kos npe rau nws txoj kev tawm mus los yog lub rooj sib tham uas Nuko muaj nyob rau hauv Ministry chaw ua haujlwm nrog tus thawj tswj hwm. tus thawj coj uas tau tsis kam lees nws qhov txuas ntxiv ntawm lub square: "Nws sawv ntawm lub rooj thiab, thaum nws tawm mus, nws hais rau kuv tias muaj cov neeg ua ntej ntawm kuv tus muam, zoo li nws yog ib tug tantrum ntawm ib tug hluas nkauj tsis paub qab hau uas xav ua. saum kuv thiab tau yeej qhov kev sib ntaus sib tua. Cov uas muag peb ntau hauv TV txog kev sib ntaus sib tua rau kev suav nrog cov neeg txom nyem tau nyiag kuv tus viv ncaus ntawm txhua txoj hauv kev kom muaj lub neej zoo. "
Kev sib tham nrog cov thawj coj ntawm Castilla-La Mancha Community Board thiab Guadalajara City Council, uas tau thov tias lawv tsis tuaj yeem ua dab tsi los khaws Noe hauv qhov chaw rau cov neeg xiam oob khab uas nws tau rov qab los ntawm nws luag ntxhi, kuj ua tsis tiav. Feem ntau lawv txhawb nqa yog lub qhov hauv lwm qhov chaw hauv Cáceres, 360 mais ntawm lawv. Raws li qhov tshwm sim ntawm kev tshaj tawm xov xwm tshwm sim los ntawm Noe rooj plaub, lawv tau txais los ntawm tus kav nroog ntawm lawv lub nroog thiab lwm tus neeg ua haujlwm hauv nroog. Thaum kawg ntawm kev sib tham, tus thawj tswj hwm tau rub nws lub xub pwg nyom thiab nug lawv tias nws yuav ua li cas: "Kuv txiv - Nuko nco qab - teb zoo nkauj tab sis nrawm nrawm: 'Kuv tsis tau nyiam khav thiab qhia tawm, tab sis kuv tsis muaj kev xaiv tab sis. ua nws. Kuv muaj tsev neeg zoo li kuv tuaj yeem hais tias tsis muaj lwm tus nyob hauv Spain ... hmoov tsis zoo, thiab koj, uas yog tus kav nroog, yuav tsum xav txog kuv yog thawj pawg neeg tsis muaj hmoo thiab khaws xov tooj thiab tiv thaiv tsev neeg los ntawm Alcarria nrog kaum peb cov txheeb ze. cuam tshuam los ntawm kev mob.' Nws cia kuv hais tsis tau lus. Hlo no".
Kuv tshem lub luag nyav
Qhov kev swb ntawm qhov kev sib ntaus sib tua tawm tsam Thawj Tswj Hwm tau xaus rau Noe thiab cov me me uas tau tso tseg ntawm nws tsev neeg: ntiaj teb ", piav qhia Nuko, uas tau hais tawm tias tom qab ua qias neeg lub chaw rau cov neeg xiam oob qhab, cov kev pabcuam kev sib raug zoo yuav cais tawm ntawm nws tus muam. Tsis muaj kev khuv leej rau nws lossis hauv nws lub hlis kawg ntawm lub neej.
Nau-a tau khiav tawm hauv ntiaj teb no thaum Lub Peb Hlis 16, ib hnub tom qab nws hnub yug 44 xyoos. Nws yog tshooj kawg ntawm kev ua yeeb yam hauv tsev neeg uas rov qab mus rau 80s lig. Lub cev tsis zoo tau sib xyaw ua ke los ntawm kev khiav tawm ntawm txhua tus neeg nyob ib puag ncig nws: “Me me, lub xov tooj nres hu rau nws. Ib yam yog rooj plaub nrog lub tswb nrov. Nws cov phooj ywg, nws txoj kev sib cuag nrog lub ntiaj teb dhau ntawm tsev neeg, tau tsiv tawm ntawm nws ntawm tus nqi tib yam uas nws txoj kev ywj pheej poob qis. Nws lub neej raug kaw nyob rau hauv plaub phab ntsa ntawm tsev neeg, "narrates Nuko, uas nyob rau hauv 2021 kuj faus lwm tus Ana Mari uas muab phau ntawv nws lub npe, nws niam, vim yog tib yam kab mob siab phem. Txawm hais tias nws raug kev txom nyem, nws tsis tau tso tseg kev txhawb nqa nws tus tub hauv kev sib ntaus sib tua kom ua rau cov neeg mob SCA7 pom: "Koj tseem muab lub suab rau tus kab mob phem no, tib neeg yuav tsum paub tias peb tab tom dhau mus li cas."
Thiab nyob rau hauv cov Nuko txuas ntxiv mus, leej twg kuj tau nqa tag nrho lub sijhawm no nrog qhov tsis paub tseeb ntawm kev tsis paub yog tias nws tuaj yeem raug kev txom nyem thiab kis tus kab mob. 30 xyoo dhau los nws txiv tau tso cai kuaj noob caj noob ces nws paub tias cov tswv cuab ntawm nws tsev neeg raug kev txom nyem los ntawm nws, tab sis tiv thaiv nws tus poj niam thiab peb tus cim los ntawm SCA7 nws muab zais ntawm ob leeg thiab ob tus menyuam noj qab haus huv thiab pom zoo rau txhua tus. lawv tsis muaj xeeb ntxwv.
Nuko tsis xav xeem ib qho twg, txog rau tsib xyoos dhau los nws txiv tau tshaj tawm nws qhov zais cia rau nws. Nyob rau hauv ib qho kev mus rau Mexico, ceeb toom los ntawm tsab ntawv ceeb toom luam tawm ntawm ABC thiab caw los ntawm Fundación Genes Latinoamérica, nws tau lees tias nws yuav tsis raug kev txom nyem los yog kis SCA7. Los ntawm qhov kev lees paub zoo siab Zoe tau los rau hauv lub ntiaj teb, leej twg thaum peb npaj tsab ntawv ceeb toom no tsis tso tseg khiav ncig ntawm chav tsev nyob. Txhua zaus, Zoe tau tuav ua ntej portraits ntawm nws pog thiab nws phauj. Nws tshuab hnia rau sawv daws. Thiab luag ntxhi. Lawv txhua tus luag nyav tib lub sijhawm.
